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Vivre avec le syndrome de Little : Laura en a fait une force

Laura, 28 ans, a appris très tôt à moucher les imbéciles et à tracer sa route. Son syndrome de Little lui dessinait une vie en fauteuil roulant. Elle a préféré la canne, l’autonomie et la liberté

Mes parents avaient un humour à toute épreuve

« Mes membres inférieurs sont directement touchés par le syndrome de Little. Ma démarche est étrange, c’est évident. Très tôt, je me suis aperçue que j’attirais le regard. J’aurais pu très mal le vivre, mais mes parents en ont fait un jeu. Lorsque nous croisions des gens, ils comptaient jusqu’à trois. Au top, je devais me retourner pour affronter le regard gêné des passants. J’en ai fait rougir plus d’un ! »

J’ai affronté les mauvaises langues dans la cour d’école

« Toute mon enfance, mes parents m’ont fait croire que, plus grande, je me réveillerais et marcherais comme tout le monde. Ça m’a aidé à être indépendante et affronter les mauvaises langues dans la cour d’école. La roue allait forcément tourner et je leur montrerais de quoi j’étais capable. J’ai mieux supporté le kiné, la douleur des séances, le plâtre qui enfermait mes jambes trois semaines par an, les appareils à porter. C’était ça ou le fauteuil roulant. »

Une école privée m’a acceptée avec mon syndrome de Little

« Pas de loi de 2005 quand j’étais petite : j’ai été refusée à l’école publique. Je suis restée de la maternelle au collège dans un établissement privé. Tout n’était pas féerique, j’étais la dernière choisie pour jouer au foot, mais peu m’importait. Mes parents m’ont toujours rappelé que l’important était de participer. Et je participais ! »

J’ai réussi à franchir la ligne d’arrivée d’une course

« En CE2, une course de 5 km a été organisée par l’école. J’ai voulu absolument participer et la maîtresse m’a soutenue. Le jour J, j’ai parcouru les 5 km en marchant et tout le monde a attendu que je termine la course. J’ai été applaudie. J’ai même franchi la banderole installée pour moi en guise de ligne d’arrivée et j’ai reçu une médaille. »

Laura a eu un coup de foudre pour son mari

J’ai su faire du vélo en trois semaines

« Malgré mon handicap, j’ai toujours cherché à imiter mes deux grands frères. Ça a commencé avec le judo, que j’ai pratiqué de 4 à 10 ans. Puis quand ils ont fait du vélo, j’ai voulu faire pareil. En trois semaines, à l’âge de 8 ans, j’ai réussi ! Lorsque je l’ai annoncé fièrement au médecin, il a cru que je mentais. »

J’ai eu droit à un kiné qui persévérait

« À 3 ans, j’ai rencontré mon premier kiné. Il se plaignait auprès de mes parents de mon manque d’obéissance lors des exercices. À ma décharge, les séances étaient franchement douloureuses. Nous sommes allés en consulter un second, dont le yorkshire facilitait les choses ; mais les deux heures de trajets un peu moins. Puis j’ai rencontré Loïc, un kinésithérapeute fantastique à côté de chez nous. Il ne m’a jamais abandonnée. Même si ça faisait mal, même si je ne me laissais pas faire. Il a eu un rôle énorme dans ma vie. Si aujourd’hui je m’en sors physiquement, c’est grâce à lui. »

J’ai toujours été très entourée

« Tout au long de ma scolarité, j’ai été entourée de professeurs fantastiques qui, à leur manière, m’ont beaucoup aidée. En primaire, ils m’ont intégrée à toutes les activités, sans pour autant marquer ma différence. En 6e, dès le premier jour, le surveillant principal m’a prise sous son aile, m’assurant que le premier qui me ferait une réflexion aurait le droit à quatre heures de colle. Quand on m’a appelée Quasimodo, comme promis, il m’a protégée. »

Un jour, j’ai compris que le syndrome de Little m’empêcherait de marcher

« J’avais 15 ans quand, lors d’un de mes cours de BEP sanitaire et social, le professeur a parlé d’anoxie néonatale, de neurones morts et de séquelles irréversibles. J’ai fait le rapprochement avec mon histoire. Le médecin qui me suivait avait si souvent répété ces mots dans son dictaphone… Les larmes ont commencé à couler sans que je puisse les arrêter. J’avais compris que jamais je ne marcherais normalement. En rentrant, j’ai affronté mes parents. Ma mère m’a avoué avoir menti pour que j’accepte les opérations à répétition et les séances de kiné. Je ne leur en ai pas tellement voulu. Ces mensonges m’avaient permis d’affronter tous ceux qui avaient pu se moquer de moi. »

Avec le temps, je me suis blindée

« Ma scolarité a été une période heureuse jusqu’à mon entrée au lycée. J’étais non seulement le vilain petit canard, mais aussi première de la classe, ce qui était très mal accepté. Un jour, je me suis assise sur une place réservée dans le bus, un élève m’a envoyé un message sur Internet : « Tu n’es qu’une merde, si j’avais été ton père je t’aurais tuée à la naissance, tu ne mérites pas de vivre. » J’ai commencé à m’enfermer dans ma bulle. Un jour, je me suis vengée d’une fille qui me faisait souffrir. Lors d’un devoir en classe, je l’ai laissée copier exprès de mauvaises réponses. Elle a eu un 5, moi un 16. Ce jour-là, j’ai signé mon exclusion définitive, mais qu’est-ce que j’ai ri ! »

Au travail, j’ai été chaleureusement accueillie avec ma maladie

« Un BTS négociations et relations clients en alternance en poche m’a ouvert un emploi dans un établissement bancaire. Mon employeur a été très compréhensif, m’autorisant à arriver en retard, du fait de mes longs trajets. Et l’accueil réservé par mes collègues a été tout aussi chaleureux.
Sans cette équipe, j’aurais eu du mal à m’en sortir. Et ça fait huit ans que ça dure ! »

Malgré mon handicap, je me suis mariée !

« Le handicap est génial au niveau des relations amoureuses. Il permet de faire un tri sélectif. Même si j’ai eu des abrutis, bien sûr… À 15 ans, j’ai eu ma première histoire d’amour. Puis j’ai vécu une histoire douloureuse qui s’est achevée lorsque le garçon m’a dit : « Lorsque ton handicap s’aggravera, je devrai alors arrêter de travailler et de voir mes amis pour m’occuper de toi ? ». J’ai mis un an à m’en remettre. Pas du garçon, mais de n’avoir été à ses yeux qu’une personne handicapée, une charge à assumer. Puis j’ai continué à y croire jusqu’à rencontrer mon mari. Un vrai coup de foudre ! »

Balayer le handicap ? Hors de question

« Quand j’ai annoncé mon mariage, une amie malchanceuse en amour m’a fait remarquer que j’avais réussi là où elle avait échoué, malgré mon syndrome de Little. Ce n’était pas une remarque méchante. Aujourd’hui, je suis mariée, j’ai un travail que j’aime, des amis, un appartement, et un projet de bébé près de se concrétiser. Si j’avais le choix de balayer le handicap et de tout recommencer ? Hors de question, ma vie est bien trop belle ! »

Propos recueillis par Vanessa Cornier