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L’accompagner à l’école, l’emmener chez le spécialiste, lui mettre son appareillage… À force d’être aux petits soins avec Lulu, maman et papa prennent de moins en moins de temps pour eux. Nos lecteurs échangent sur ce sujet. Morceaux choisis de la rencontre qui s’est tenue sur ce sujet, à Gueugnon, le 28 septembre 2007.
Les participantsPascale est la maman de Laure, 9 ans, qui souffre d’une anomalie sur le chromosome 3.
Isabelle est la maman de Luca, 8 ans, infirme moteur cérébral .
Évelyne et Pascal sont les parents d’Anne-Lise, 18 ans, épileptique .
Marie-Élisabeth est la maman de Julien, 19 ans, atteint du syndrome d’Angelman .
Chacun sur son nuageIsabelle Dès le début, nous avons adopté des attitudes opposées. Après l’annonce du handicap , mon mari est resté comme un zombie pendant quinze jours, à chercher des informations sur Internet. Il essayait aussi d’avoir des contacts pour mieux comprendre. Puis il s’est écroulé. De mon côté, j’ai attendu de voir les examens. J’avais envie d’y croire. Il était sur son nuage et moi sur un autre. Pascale Aujourd’hui encore, mon mari et moi agissons différemment face au handicap. D’ailleurs, Laure le sent bien : elle se montre capable de faire certaines choses avec son papa et pas avec moi. Elle monte comme une grande dans la voiture de mon mari, alors que dans la mienne je suis obligée de la porter. Isabelle C’est pareil chez nous ! Pour enfiler son appareillage ou ses attelles, notre fils ne réclame que moi. Et quand mon mari l’accompagne au lit, Luca se débrouille comme un chef… Parfois il me réveille même en pleine nuit pour les lui mettre, bien qu’il sache déjà le faire seul.
Papa à la rescousseÉvelyne J’ai toujours vécu avec l’angoisse de trouver ma fille, qui est épileptique, en crise dans son lit. Avec Anne-Lise, on instaurait tous les matins un petit rituel : après avoir doucement frappé à sa porte, j’attendais qu’elle m’autorise à entrer. Mais un jour… pas de réponse. J’ai compris qu’elle faisait sa première crise. C’était la situation que j’appréhendais depuis sa naissance. Tétanisée, j’ai hurlé dans toute la maison. Heureusement, mon mari était près de moi, arrêté à cause d’un accident du travail. Il m’a ordonné de me ressaisir. Et j’ai pu vite prendre la voiture, direction l’hôpital. Marie-Élisabeth Pendant six ans, j’ai porté notre Julien à bout de bras. Avec le poids des années, je me suis rapidement épuisée, j’avais besoin d’aide. Après avoir tiré la sonnette d’alarme à l’hôpital et dans ma famille, je me suis sentie seule au monde. On venait de changer de région, je ne connaissais personne pour me soutenir ni sur qui me reposer. Il n’y avait que mon mari. Heureusement qu’il a pris le relais. On s’est réorganisés : maintenant, il s’occupe beaucoup de Julien la semaine à la maison et le samedi pendant les balades. Il m’arrive de partir en thalassothérapie au mois de juin. Mon mari garde alors Julien tout le week-end, du vendredi jusqu’au lundi. Il y a deux ans de ça, c’était inimaginable. Isabelle À chaque injection de toxine botulinique, j’étais très stressée. Luca ne supportait pas le gaz hilarant, les médecins étaient obligés d’appeler des renforts et ils finissaient par se mettre à cinq pour le tenir. Je rentrais à la maison vidée, pas bien avec moi-même, pas bien avec mes enfants, pas bien avec mon mari. Yann m’a alors dit : « Je vais l’accompagner à l’hôpital et tu ne viendras pas. » Ça tombait bien, je ne voulais plus y aller. Quelle délivrance !
On a besoin de temps pour nous…Marie-Élisabeth Quand on décide de prendre des vacances, il faut se faire violence ou avoir une entière confiance en la personne auprès de qui on laisse notre enfant. Mon frère et ma belle-sœur ont gardé Julien pendant notre voyage à la Martinique. Cela s’est bien passé. Et, depuis, on arrive à se dégager du temps, à ne plus se focaliser seulement sur notre fils. Dernièrement, on est partis pour trois semaines. Bien sûr, cela ne s’est pas fait du jour au lendemain ! On a d’abord fait garder Julien pendant une semaine, puis, progressivement, dix jours, quinze jours, et enfin trois semaines. Évelyne Nous projetons aussi de prendre un bol d’air au mois de novembre, l’espace d’une semaine. On se demande si on va emmener Anne-Lise avec nous. Je ne me vois pas partir sans elle. Pour me donner la force d’y parvenir, je me dis que de toute manière ma tête et mon cœur seront toujours auprès d’elle, quoi que je fasse.
… mais impossible de partir sans lui !Marie-Élisabeth Un jour, ma belle-sœur est venue nous rendre visite. Dès qu’elle m’a aperçue, elle s’est écriée : « Quelle tête tu fais ! » Mon mari lui a avoué que je n’avais plus aucune force. Épuisée, j’avais besoin de me retrouver quelques jours avec lui. Elle a insisté pour qu’on parte en vacances en couple. Et, pour nous rassurer, elle nous a lancé : « En cas de problème, qu’est-ce que vous ferez de plus que moi ? Il suffit juste de me laisser les noms et coordonnées du toubib et de l’hôpital. » Pascale Vous avez de la chance ! Ça n’arrive pas à tout le monde. Nous, on emmène Laure partout. Le jour où je m’en séparerai, c’est que je ne pourrai vraiment plus m’en occuper. Je ne suis pas décidée à la laisser entre les mains de quelqu’un d’autre. Mon mari pense qu’on pourrait la faire garder de temps en temps. Mais auprès de qui ? Avec quelqu’un que je ne connais pas, c’est hors de question. Laure ne parle pas. Si quelqu’un lui fait du mal, elle ne pourra rien me répéter. Évelyne Je travaille dans la restauration, je n’ai pas beaucoup de week-ends. Quand j’en ai, j’en profite pour organiser des balades à la campagne, des tours à vélo, ou pour aller à un concert. Mais, de toute façon, Anne-Lise est avec nous. Je ne suis bien dans ma peau que lorsqu’elle est avec moi…
Sources Déclic N°122 mars/ avril 2008
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