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3 heures du matin: sonnerie du téléphone et réveil brutal. Il faut filer à l’hôpital. Un bébé vient de naître avec un handicap. Dans ces cas-là, je suis en première ligne. Comment faire ? Comment dire mes soupçons ou mes certitudes ?
J’ai appris sur le tas, comme tous mes collègues pédiatres: ces questions-là n’ont jamais été abordées au cours de mes études de médecine. J’ai trouvé la bonne attitude en voyant faire les autres, et parfois en décidant de prendre le contre-pied de ce que j’observais. J’ai un souvenir qui date d’il y a vingt ans. Un patron de pédiatrie avait décidé de ne rien dire aux parents d’un petit trisomique parce que le bébé, né le vendredi, avait aussi une occlusion et devait être transporté d’urgence à Marseille. Quand la famille s’est retrouvée réunie, le lundi, le pédiatre a déclaré tout de go: « Vous n’avez pas de chance, déjà votre enfant est trisomique, mais en plus, il a la maladie de Hirschsprung ! » Je me suis rappelé souvent cette histoire. Je pense qu’il faut parler aux parents dès que quelque chose nous inquiète vraiment, sans pour autant leur asséner nos prévisions sur l’avenir. D’ailleurs, pour un tout-petit, le pronostic est trop aléatoire. À chaque fois, j’essaie de tourner sept fois ma langue dans ma bouche. Pourtant, certaines nuits, quand la fatigue pèse trop lourd, une phrase malheureuse peut échapper. Cela s’est produit récemment. « Il nous arrive une tuile, votre petit présente des anomalies physiques qui nous font penser à une trisomie. » J’ai revu la maman démoralisée par ce mot, « tuile », et je m’en veux encore de l’avoir prononcé. Mon erreur n’est pas venue d’un manque d’empathie, au contraire. Dès le premier coup d’œil, ce couple si jeune m’avait ému. Ils avaient tout juste une vingtaine d’années. La « tuile », ce mot du langage courant que j’avais cru utiliser pour me mettre à leur place, les a blessés. La plupart du temps, les années d’expérience nous aident à afficher une apparence sereine, sans toutefois nous blinder. Heureusement sans doute. Je m’identifie souvent aux parents rencontrés : « Et si cela m’arrivait? » Après avoir annoncé un handicap ou une grave maladie, je passe une mauvaise nuit, et j’en parle dans ma famille. J’en discute aussi avec les collègues et l’équipe. Ces habitudes de réflexion autour d’un café servent à passer le relais après une garde, mais nous avons également besoin de partager ce qui nous a touchés. Sur le terrain, il faut encaisser et garder une apparence solide. Les parents comptent sur nous, sans réaliser qu’ils nous mettent parfois à rude épreuve. À la naissance d’un second enfant après un premier bébé handicapé, leur angoisse est au maximum. Elle me gagne aussi devant un fait anodin, une petite douleur, la sensation que l’enfant bouge moins. Il faut que je raisonne à froid, que j’évalue posément les risques entre deux consultations, pour pouvoir les rassurer. Très rarement, à l’inverse, nos soupçons sont infondés. Pourtant, un jour, j’ai parlé de handicap à une maman dont la fille avait le visage évocateur d’un syndrome malformatif. À cette époque, il y a une dizaine d’années, il fallait attendre un mois pour une confirmation génétique. Le couple, très soudé, a affronté une famille plutôt hostile. Finalement, les examens complémentaires n’ont rien donné. La petite fille était le portrait craché de son papa. Son visage avait des traits un peu particuliers, mais il ne révélait pas le moindre handicap!
D’après un récit de J.-C. C., chef d’un service de pédiatrie générale et de néonatalogie dans un hôpital du Sud-Est de la France et consultant dans un centre pour polyhandicapés.
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