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Comment soigner la douleur des enfants polyhandicapés qui ne parlent pas ? Version imprimable Suggérer par mail
05-02-2008
On a longtemps cru que celui qui n’avait pas la parole pour s’exprimer, du bébé à la personne polyhandicapée, ne souffrait pas. Le contraire est enfin reconnu aujourd’hui. Pour les personnes polyhandicapées qui ont le plus faible potentiel d’expression, la douleur est l’affaire de tous.

Il faut la chercher pour la trouver, faire confiance à ceux qui vivent au quotidien avec la personne souffrante. Il est inutile, voire dangereux, de traiter une douleur qui n’existe pas, mais négliger une douleur réelle peut avoir des conséquences graves. Elle constitue le principal signe d’appel pour la plupart des pathologies, et ne pas la détecter conduit à laisser évoluer une maladie, par exemple dans le cas du reflux gastro-œsophagien. La douleur est aussi un phénomène auquel on peut s’attendre lors de soins médicaux. Or nous avons les moyens d’atténuer ces douleurs, par l’utilisation de pommades anesthésiantes ou de mélanges gazeux (Meopa) appliqués au masque, ou par l’usage de dérivés morphiniques. Pour être plus objectif sur l’évaluation des douleurs chez la personne polyhandicapée , une échelle a été réalisée par l’équipe dynamique et attentive de l’hôpital San Salvadour, à Hyères, dans le Midi. Elle est simple d’emploi, sa fiabilité est excellente et tout le monde peut l’utiliser.

Auteur : Isabelle Hodgkinson

Commander le guide pratique : mon enfant est polyhandicapé

 

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Karen - poliomelytes   | 83.159.93.148 | 19-08-2010 09:41:54
un message pour Nalenne. Ma mere a la poliomelytes, elle habite au Quebec elle lui on donné de la cortisone. C'est douleurs vont et reviennent et elle a pu diminuer ses doses et n'en prend pas pendant plusieurs mois meme.
Fabienne Vendeol - Douleur des enfants polyhandic   | 93.22.172.161 | 29-07-2010 23:05:31
infirmière étudiante puéricultrice(format
ion pour les enfants),je travaille en service de pédiatrie et nous avons du mal à évaluer la douleur des enfants polyhandicapés.L'échelle de san salvadour est compliquée et longue à remplir(même pour les parents),sujette à erreurs par les soigants.Je prépare actuellement 1 projet professionnel sur ce sujet et j'aimerai avoir vos avis et peut être d'autres moyens que cette échelle pour évaluer la douleur de ces enfants qui ont le droit à la même considération que les autres enfants.Avec mes remerciements
vida marie-thérèse - Compassion     | 81.49.34.123 | 02-07-2010 22:02:29
je viens de lire cet article- je suis touchée à double titre: en tant que maman d'un jeune fils atteint de maladie orpheline(29 ans) et en tant que directeur d'un projet que j'ai commencé à développer- à savoir accompagner les personnes touchées par un handicap, une maladie rare ou orpheline-Je vous invite à me contacter directement ou sur le blog que je commence à mettre en place. J'aimerais échanger avec vous. Merci pour votre réponse.
azhari   | 88.161.176.53 | 21-05-2010 16:43:50
Bonjour,
je suis etudiante infirmiere et je fais mon memoire sur la prise en charge de la douleur physique des enfants polyhandicapé en IME . J'aimerais avoir un peu plus de connaissances concernant le polyhandicap, la douleur physique, la perception q'ils ont de la douleur, leur mode de communication!Que faire pour assurer une bonne prise en charge afin d'attenuer leur souffrances. Je vous laisse mon adresse mail: darbukaa@hotmail.fr
Si vous avez des documents, des articles,ou bien des connaissances à m'apporter je suis ouverte à un echange.
Merci de votre comprehension
Anny - la douleur est insupportable     | 62.39.96.242 | 11-05-2010 15:07:25
Parents d'une jeune fille polyhandicapée atteinte d'une maladie rare neuro-dégénérative,nous avons toujours voulu comme tous les parents éviter la souffrance de notre enfant et il faut souvent se battre pour celà. Depuis ces dernières années, les échelles de San Salvadour ont été utilisées dans les hopitaux ou établissements fréquentés : on nous fait toujours participer à l'évaluation de sa douleur car personne mieux que les parents ne peuvent dire si un petit rictus ou un cri est habituel ou s'il est la conséquence d'une douleur. Les professionnels nous aident à éviter cette douleur. Il existe aujourd'hui des traitements différents selon les douleurs. Les centres de traitement de la douleur et soins palliatifs (qui ne sont pas seulement destinés à une personne en fin de vie) commencent à voir le jour dans quelques hopitaux et sont d'un grand secours pour le personnel médical. Aujourd'hui, après l'essai de quelques analgésiques notre enfant bénéficie d'un opiacé qui l'a enfin calmée. A...
marie   | 90.49.210.18 | 03-05-2010 12:06:28
je reconnais la douleur de ma fille dans ces mouvements , elle souffre souvent de ces reins malades et je le sais direct
on connais nos enfts à vivre avec
pour aucuns soucis je sais quand ma fille est mal
elle a 20 ans et souffre d'une sclérose tubereuse de bourneville gravement handicapée mentale un grand bébé
Rédaction de Déclic - En réponse à pana yannick   | 86.193.130.220 | 21-10-2009 13:38:41
Nous vous conseillons d'entrer en contact avec une association de personnes polyhandicapées. Vous pouvez la trouver, ainsi que d'autres informations utiles, par l'intermédiaire du Groupe polyhandicap France qui rassemble parents, professionnels, associations. Retrouvez le lien vers ce vaste réseau dans notre page Ressources/liens,
rubrique "Polyhandicap".
Nous vous conseillons également la lecture du guide Déclic "Mon enfant est polyhandicapé", riche en conseils et en témoignages sur les soins, les méthodes d'éveil et de rééducation, les aides à la communication,etc. (dans La librairie, rubrique "Les guides et dossiers Déclic").
pana yannick - mon enfant est polyendicape   | 86.193.130.220 | 21-10-2009 12:23:06
il souffre depuis sa naissance il avait des trouble de respiration des la naissance et maintenant a plus de 2ans il n'arrive pas a parler, a s'assoir a marcher ,a entendre a regarder avec des conulsions repetees je ne sait quoi faire nous avons tout essaye mais sans resultat positif aidez moi s'il vous plait
karine - reponse a nine   | 86.208.32.64 | 05-05-2009 22:48:25
mon fils de 5 ans est polyhandicapé depui 2ans suite a un coma.et dernierement ila fait un sejour pour une inhalation dans les poumons.la neuropediatre ma di kils allaient lui faire une intra osseuse car ils narrivaient pas a le piquer(trop deshydraté)et quand je lui ai demandé sils lui mettaient une creme ou kkchose.eh bien non de toutes facons il a des troubles neurologique il n'est pas conscient m'a ton repondu!!!alors que son pere venait dentrer dans la piece et mon fils avait fait émis des rales comme a chaque fois que son pere arrive!!halklucinant
.moi je dit qu'on connait mieux nos enfants que personne et il faut en tenir compte.ce n'est pas parce qu'ils ne peuvent pas s'exprimer qu'il faut les faire souffrir.
nalenne - douleurs   | 88.138.203.117 | 05-03-2009 09:38:18
je souffre de douleurs chroniques depuis des annees , etant poliomelytes depuis l'age de 3 ans ,je suis maintenant obese et diabetique et personne ne peut soigner ces douleurs generales malgres de nombreux medecins qui m'on auscultés, je n'arrive plus a dormir et maintenant très fatiguée que faire s'il vous plait???????
Anne-Marie U. - la douleur   | 82.236.19.31 | 03-03-2009 15:57:09
Ma fille ,26 ans, Syndrome de Rett,doit ressentir la douleur mais cela est difficilement évaluable .Elle va faire d'affreuses grimaces lorsque je la coiffe et je l'ai vu sourire alors que l'infirmière nettoyait son escarre!!!Mais il y a quelques années elle a eu des crises convulsives terribles , qui ont nécessité plusieurs jours d'hospitalisation .Tout à fait par hazard lors d'une échographie, on a découvert qu'elle avait des calculs bilières.(La valeur de deux olives) Depuis elle n'a plus refait ces énormes crises .
serpil - reponse à NINE   | 86.73.179.166 | 20-02-2009 23:22:42
je suis la maman de YASIN et YUSUF des jumeaux qui ont 9ans ;lourdement polyhandicapés ,aucun des deux ne parle.Tu veux savoir si on participe à l'evaluation de leur douleur quand ils sont hospitalisé,oui:les medecin nous pose des questions pour essayer de savoir d'ou peut venir la douleur en generale si cliniquement y a rien pour eux aussi c'est pas facile par exemple yusuf pleure souvent:on a fait des examins mais on n'a pas trouve pourquoi il pleure:heuresement on trouve toujours des solutions pour les calmés.
les soignants n'ont jamais jusqu'a .présent fait d'evaluation sur la douleur je pense que les parents devinent plus q'eux.mon conseil est de faire attention a ce que disent les parents...
l'echelle de san salvadour:franchemen
t,c'est la première fois que j'en entend parlé.
voila nine j'èspère avoir répondu à tes questions, je te souhaite la réussite pour la suite( je voulais aussi etre infirmière qu'en j'etais jeune mais mes parent ne mon pas laissé etudié)
Nine - evaluation de la douleur   | 85.69.151.151 | 18-02-2009 19:56:26
bonjour
je suis étudiante en troisième d'ecole dinfirmiere je fait mon travail de fin d'etude sur l'evaluation de la douleur en service hospitalier.
je voulais savoir si lorsque vos enfants se sont fait hospitaliser ont vous a fait participer a l'evaluation de sa douleur.
Comments les soignants évaluaer la douleur de vos enfants ? observation? echelle? Vos conseils
Si l'echelle de san salvadour a eté utilisez pensez vous qu'elles est efficasse? Pensez vous qu'elle est utilisable par un soignant qui ne conais pas l'enfant?
MERCI pour vos réposne et un grand courage a vous et vos enfants
serpil - question importante mais sans   | 84.101.250.136 | 15-02-2009 00:44:52
j'ai deux enfants polyhandicapés ils ont 9 ans et c'est très dure de ne pas savoir pourquoi ils pleurent mais je devine souvant... on sent ce qu'ils veulent dire grace aux pleures qui ne sont pas toujour pareille.
ma princesse - biensur ...   | 86.215.190.39 | 18-12-2008 09:46:23
nos enfants ont mal , meme si ils ne le montrent pas !!!
valou17 - pas mal?   | 90.50.101.191 | 13-05-2008 15:36:39
meme qu il on pas la parole il on mal comme tout le monde
Julie - Cas de mon fils   | 82.251.193.127 | 27-04-2008 21:14:54
Mon fils, 5 ans, polyhandicapé, a de gros pbs avec la douleur : de manière générale, il l'a ressent de manière exacerbée et nous avons bcp de mal à le soulager. ceci dit, il est arrivé qu'il ne ressent epas vraiment la douleur : lors d'une biopsie de peau, il n'a pas pu avoir de pommade anesthésiante car il y est allergique ; il ne s'est même pas réveillé (il dormait simplement, sans somnifère ni sédatif) pendant la biospie !!!! c'est très très bizarre .... L'échelle de quantification de la douleur mise en place à Hyères est actuellement utilisée pr lui (ns en sommes au début) ds son IEM. J'espère que cela ns aidera !!!
ollivier - pour mon fils     | 77.207.60.135 | 16-04-2008 07:50:40
je suis traumatisee en pensant que mon fils handicapé profond puisse souffrir, il est dans une mas et l'on ne propose jamais ces crèmes anethesiantes etc, pour empêcher de souffrir

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Chroniqueur au magazine Déclic, Thierry Decloitre, est l’auteur de L’éternelle spectatrice, aux éditions Desclée de Brouwer.
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