 Vous n’arrivez pas à vous faire un avis clair sur une méthode ? Parlez-en au pédiatre. S’il ne vous freine pas, proposez-lui de définir un cadre (nombre de séances par mois) et des objectifs. Rapprochez-vous d’un réseau de parents concernés par la même pathologie et consultez des sites Internet qui contiennent des infos éclairantes. 8 pages pour vous aider à faire le tri, trouver le meilleur et le mettre en œuvre.
Règle n°1 : mettre à profit le Web et le monde associatifMartine et Christine ont beau avoir livré la même bataille, les quinze années qui séparent leur combat ont changé la donne. Pour la première, tout commence il y a vingt-cinq ans avec le diagnostic de syndrome de Rett (un polyhandicap) de sa fille Johanna. « Dès le début de sa prise en charge à l’hôpital de jour, je me suis heurtée au manque d’écoute et de coopération des équipes médicales. J’étais demandeuse d’indications pour faire progresser ma fille – son autonomie, ses apprentissages –, mais quand j’évoquais un projet éducatif, on me regardait avec des yeux ronds, comme si je parlais chinois… »
Les associations à la rescoussePuis vient l’événement déclencheur, quelques années plus tard, alors que Johanna est en établissement : « On l’a soumise à une évaluation de compétences (non adaptée, car ma fille
ne possède pas le langage verbal !), et on m’a présenté un graphique, sous forme de camembert, censé représenter ses capacités d'évolution. Il était vide. En gros, on me disait qu’il n’y avait rien à faire pour elle. Là, je me suis dit que ça avait assez duré… » Martine s’implique alors dans l’Association française du syndrome de Rett (AFSR), et participe à la création d’un conseil paramédical réunissant psychologues, orthophonistes, kinés, ergothérapeutes, psychomotriciens. Par l’intermédiaire de son association, Martine découvre la stimulation basale, qui développe les apprentissages de l’enfant grâce à de multiples expériences sensorielles proposées au cours
des activités quotidiennes (repas, toilette, habillage, etc.). Elle se forme à la méthode, prend part à des journées d’étude, puis se lance. Les résultats sur sa fille sont probants : moins de crispation, une meilleure conscience de son corps, plus de communication. La stimulation basale a changé, dit-elle, le quotidien de Johanna (et le sien !).
Internet pour gagner du tempsEn comparaison, l’histoire de Christine semble s’être écrite en accéléré. Lorsque la dyspraxie visuospatiale de son fils Lionel est repérée, la maman commence par suivre les prescriptions
du médecin. « Ses difficultés scolaires étaient énormes. Je voulais trouver mieux, l’aider plus. », confie-t-elle. Elle entend parler de la posturologie de Lisbonne et, plutôt méfiante au début, se met à consulter le Net régulièrement. « Là, j’ai découvert des quantités de messages de parents qui vantaient les effets de cette méthode. J’ai patienté plusieurs mois, puis je suis allée consulter. Je ne l’ai pas regretté. Lionel a gagné en stabilité et en concentration. Son oeil gauche a cessé de le faire souffrir. » Pour Christine, les choses sont entendues : « Sans Internet, sans la répétition des témoignages qui m’ont mise en confiance, je chercherais peut-être encore… »
Retrouvez la suite de notre dossier spécial « Méthodes de rééducation : règles d’or pour trouver le meilleur » dans Déclic n°145 (janvier- février 2012) avec aussi :
- « Mettre à profit le Web et le monde associatif », « Se méfier des recettes miracles », « Soigner la relation parents-pros », « Faire pression collectivement ou se former soi-même » ;
- Des questions/réponses express : « Je cherche à connaître l’origine de la méthode Affolter. Moi, c’est Feuerstein qui m’intéresse. Une amie m’a parlé des 3i. Comment faire pour en savoir plus ? », « Ma fille est IMC. On me propose une méthode basée sur la stimulation neurosensorielle, mais les séances me paraissent vraiment intensives », etc. ;
- Le témoignage de nombreux parents,
- L’interview de Marie-Thérèse Castaing, éducatrice spécialisée auprès d’enfants dans un établissement médicoéducatif du Cesap (Comité d’études, d’éducation et de soins auprès des personnes polyhandicapés).
- L’approche Affolter, Pikler, Pecs, Teacch, ABA, Feuerstein, le programme Hanen, Makaton etc. : une description des 13 méthodes incontournables.
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