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Premier enfant handicapé, ne pas renoncer au rêve Version imprimable Suggérer par mail
06-05-2009
L’arrivée de son premier-né représente, pour une femme, une véritable révolution intérieure. Quand le handicap s’en mêle, c’est le début d’une histoire filiale contrariée, dans laquelle il faut souvent plus de temps pour entrer.

« À la naissance de mon fils aîné, j’avais 25 ans et une confiance absolue en ce qui m’attendait: le prolongement de ce que l’on est et de ce que l’on veut vivre… », se souvient Laurence, aujourd’hui maman de cinq enfants. Il y a dix-huit ans, cette jeune femme, alors étudiante en septième année de médecine, découvre un bébé différent de celui qu’elle imaginait: Marc est trisomique. Du jour au lendemain, tous ses repères sautent. « Issue d’une famille soudée et heureuse, j’avais une image du bébé parfait, j’étais dans la reproduction de ce que j’avais connu avec mes frères et sœur, synonyme de bonheur. Quand j’ai vu Marc, je n’ai plus su où j’allais… »

Si cette projection de l’enfant “parfait” vaut pour chaque naissance, elle s’exprime plus fortement à l’arrivée du premier, où se jouent de multiples enjeux. Pour le couple, cette naissance, promesse de l’un envers l’autre, vient concrétiser un amour en bonne santé. Et pour une femme, mettre au monde cet aîné, c’est réussir ce que sa propre mère a entrepris, se prouver qu’elle va pouvoir se réaliser à travers cet enfant.

Un don, oui, mais pas gratuit

« L’enfant, c’est d’abord un cadeau qu’une femme se fait à elle-même. Dans le fait de donner la vie, il y a la notion de dette; comme si la mère disait à son enfant: “Je te donne la vie, mais il va bien falloir que tu me rembourses, et avec les intérêts” », résume Patrick Ben Soussan, pédo-psychiatre et auteur, notamment, de l’ouvrage Le bébé imaginaire (lire l’encadré « Ressources »).

La relation de la mère à son aîné s’installe donc, dès la grossesse, dans cette figure imaginaire d’un enfant à même de satisfaire les espoirs mis en lui. Un petit qui viendrait combler un manque, réparer quelque chose de sa propre enfance. « Or le handicap provoque une blessure narcissique énorme, sans doute bien plus forte avec le premier. Il y a ce que le conjoint et la famille renvoient à la mère, lui disant, en quelque sorte, qu’elle a raté cet enfant, n’a pas su le réussir », précise Catherine Saladin, psychiatre. Le handicap serait-il pour autant plus facile à vivre lors d’une seconde naissance? Pas forcément. « D’une manière générale, les femmes vivent mieux leur deuxième grossesse. Il y a moins de fantasmes, moins d’inconnu. Mais le cadet peut aussi porter un poids important, selon le sexe désiré et l’histoire familiale », nuance la psychiatre.

À la naissance de Marc, Laurence a dû gérer sa déception, affronter « tout ce qu’on vous retourne sur cette naissance »: le corps médical qui essaye de vous préserver, les amis qui n’osent pas vous demander si l’enfant va bien, à quoi il ressemble, et encore moins le prendre dans leurs bras. « Je me suis sentie exclue de ce dont je rêvais, tenue à distance de mon enfant, et j’ai ressenti cela pendant très longtemps. »

L’adoption maternelle plus difficile

Au-delà de la blessure narcissique souvent évoquée par les psychiatres, le handicap peut porter atteinte à l’aptitude d’une femme à devenir mère. Le premier enfant occupe en effet une place inaugurale, déterminante, dans la capacité à se reconnaître parent. Avec l’aîné, une femme fait l’apprentissage de sa maternité, en se référant notamment à l’éducation qu’elle a reçue. Un mécanisme qui peut s’enrayer. C’est “sur le dos” du premier-né que s’apprend la parentalité. Face au handicap, la mère ne se sent pas compétente, s’interroge. « Cette maman néophyte doit comprendre comment son enfant fonctionne, se situer au plus près de ses besoins. C’est d’autant plus compliqué s’il est handicapé. Il est plus complexe aussi d’investir l’enfant, de le reconnaître, de l’adopter, sachant que tout bébé est en position d’adoption », développe Patrick Ben Soussan, repoussant l’idée d’un instinct maternel qui réglerait tout a priori.

Sans autre enfant à la maison, il est également difficile de ne pas focaliser sur lui. Mais, très vite, la maman n’a d’autre choix que de comparer avec les petits des autres. La relation se construit souvent, les premières années, dans le renoncement et la frustration. Ce qui n’exclut pas un sentiment maternel très fort envers l’aîné, sentiment qui mûrit avec l’arrivée d’un autre enfant. « J’en ai eu quatre après Marc. La naissance de mon deuxième m’a enfin aidée à surmonter tous les manques liés à ma première maternité, du premier mot aux premiers pas, et à consolider ma relation avec mon aîné », reconnaît aujourd’hui Laurence.

Une relation en constant devenir

Il faut parfois des années pour accepter son enfant tel qu’il est, pour trouver une communication satisfaisante, stabiliser les liens. « Enceinte, j’imaginais les habits que j’allais choisir pour ma fille, tout ce que nous allions partager, moi qui suis l’aînée de quatre filles! », se souvient Catherine, maman de Julie, 18 ans, atteinte du syndrome d’Aicardi. Du fantasme à la réalité, cette mère a mis du temps à installer la relation avec son aînée. « Être maman vous mûrit, vous devenez responsable d’un enfant, et quand il est handicapé, c’est beaucoup plus dur. J’ai eu le sentiment d’avoir été privée de mon premier enfant, tout en nourrissant une relation très forte… Je me demandais si j’allais pouvoir en aimer un autre avec la même intensité, or cela s’est fait naturellement. J’ai savouré d’autant plus l’arrivée de mon cadet. Aujourd’hui je sais que je ne peux pas demander à Julie plus que ce qu’elle peut faire, mais il m’a fallu du temps », confie Catherine.
Quoi qu’il en soit, la relation de la mère à l’aîné ne se défait jamais vraiment de l’image que celle-ci s’en fait. Comme l’explique Patrick Ben Soussan, « une maman ne renonce jamais à ses rêves. Elle continuera de porter l’enfant merveilleux dans sa tête, tout en s’accommodant de la réalité d’un petit en grande difficulté. C’est une négociation entre soi et soi, entre réalité et imaginaire. »

Témoignage

« Je l’accepte enfin tel qu’il est »
Christel, maman de Bastian, 6 ans, infirme moteur cérébral.
« À la naissance de Bastian, je n’avais pas l’image de l’enfant idéal, mais celle de la maman idéale… C’est le premier, on a envie qu’il soit parfait pour se dire: “Je suis une bonne mère.” » Six ans plus tard, Christel se souvient de l’apprentissage de sa maternité. « Une assistante de la Protection maternelle et infantile qui me suivait m’a aidée à décrypter les petits maux de Bastian, à distinguer ce qui relevait du handicap et des réactions du nouveau-né. » La relation avec son aîné a cependant mis du temps à se développer: « Comme c’était le premier, je restais à la maison; lorsque mes amies venaient avec leur enfant, je mesurais vraiment la différence. Je pleurais, j’étais déçue. » Son rapport à Bastian a changé le jour où elle a mis ses rêves de côté. « Jusqu’à ses 4 ans, j’ai espéré qu’il allait marcher. Il m’a fallu des années pour accepter mon fils tel qu’il est, apprécier ce qu’il m’apporte. » Également maman d’une petite fille de 4 ans, Christel entretient aujourd’hui une relation unique avec son fils: « L’amour que je lui porte est viscéral! Je profite enfin des bons moments et je suis fière de lui. »

Lire aussi le dossier : Annonce du handicap : et vous, comment vous l'avez vécue?




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cati. mon enfants, ma vie   | 86.220.100.13 | 22-08-2011 17:30:43
Comme tout parent, nous désirons tous un enfant dont on aurai faconner les traits,le caractère : l'enfant révé quoi. Nous voyons tous dans les maternitée la joie qui se lie sur leur visage ; mais imaginé un peu une maman handicapé qui se retrouve elle m^me dans cette maternité, son bébé est beau, elle le pend dans ses bras, lui fais des calins cela dure quelques mois et ? Pourquoi à 9 mois il change,il s'enferme, elle a bout essayer de s'approcher pour un bisou,il urle, lui caresse la joue ne réponds plus. Que se passe t'il? On lui annonce que son fils est autiste, on lui lui à m^me dis que "normal elle est handicapée, elle ne peux donner autant d'affection à son enfant" puis ça c'est calmé mais elle à beaucoup soufert de cette image. Son fils est tout pour elle et elle l'aidera. Néanmois elle n'a pas oublié son enfant "révé" et elle accompagnera son fils jusqu'au bout. .. Une petite fille : le choix du roi, elle est aux ange. tout se passe bien pendant 2 ans et problème. Sa fille s'enferme dans cette transparence : TED et comme si sa douleur était pas si grande on lui préconise de faire des analyse pour éliminer les pathologie de surcherges lysosomales. Le coufre est grand ouvert néanmois personne lui tend la mains. Elle est sans cesse en train de se ratraper aux branches. La famille : à chacuns ses problèmes, l'amitié : les amis partent et peu arrivent, le regards des autres est surnois. et le couple? N'a pas résisté à cette tournade, la violence phychologique c'est installée. Le seul moyen est le divorce ellle en est convaicu. tout ira miens après. Cette histoire est la mienne.
monica - nous avançons un peu plus chaq   | 86.73.140.21 | 01-10-2009 13:21:20
Je n'ai qu'un enfant, cette grossesse c'est passé comme un rêve tout était parfais l'accouchement aussi, nous avons découvert l'handicap de mon enfant vers l'âge de un an lorsque les autres font leurs premiers pas le mien ne tenait pas debout. Il s'avère par la suite qu'il à fait un AVC prénatal. Ce fut un grand désarois car nous ne nous y attentions vraiment pas. Depuis mon fils est pris en charge il fait des progrès et commence à se déplacer avec un déambulateur même si le chemin est encore long je ne perd pas espoir. Notre enfant nous apporte énormément d'amour et de bonheur même si parfois il y a cette mélancolie d'avoir un enfant sans soucis (surtout pour lui quel sera son avenir). Je n'imagine même pas une seconde qu'il ne soit pas là.
Merci aussi à toutes ces personnes qui travaillent dans un seul but : aider les enfants différents.

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