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Myopathie – Téléthon : une ambassadrice raconte…

Jeanne, jeune femme myopathe est une des figures emblématiques du Téléthon. En 2004, à l’age de 7 ans, elle rêvait juste de devenir adulte..

 

« Les premiers symptômes de ma myopathie sont apparus à l’âge de 5 ans. À 7 ans, je devenais la marraine officielle du Téléthon. J’ai gardé des souvenirs très précis du moment où l’émission a commencé et où j’ai entendu tous ces applaudissements. Je me suis dit : « Tu n’es pas toute seule, et tout ça, c’est pour nous! ». Je ne me rendais pas encore compte des milliers de gens derrière leur écran et de la portée des messages qu’on allait délivrer. J’étais contente d’être là, j’avais l’impression de servir à quelque chose. »

Le souvenir qui reste 
chez les spectateurs

« J’ai réalisé l’impact sur les gens seulement après la diffusion. J’ai reçu beaucoup de témoignages de soutien et de sympathie. Mes copains d’école étaient fiers de m’avoir vue à la télé, c’était amusant d’être reconnue dans la rue, quoiqu’un peu gênant parfois! »

Découvrez la Lettre à Jeanne, lue par sa maman le jour de l’émission.

Le « docteur Saitout »

Il y a un mois, soit treize ans après mon passage au Téléthon, j’ai rencontré un chercheur qui se souvenait mot pour mot de ce que j’avais dit pendant l’émission et notamment du “docteur Saitout” censé trouver un remède à ma maladie. Il a gardé cette émission en mémoire toutes ces années et a conservé dans son bureau l’affiche sur laquelle j’apparaissais en 2004. Quelle rencontre surprenante ! J’étais à la fois impressionnée et très touchée. »

Rêver d’avoir 18 ans

« Quand les éditions Bayard m’ont demandé de raconter mon histoire, j’ai d’abord refusé. Ils ont un peu insisté. J’ai saisi l’occasion de faire un premier bilan de ma vie, des objectifs que je m’étais fixés, enfant. L’un d’eux était d’avoir un jour 18 ans. Je ne savais pas si ça arriverait et quand j’étais petite, j’aurais aimé voir tous ces projets futurs et me rendre compte que oui, c’était possible. »

Et ton avenir, 
tu l’imagines comment ?

« Depuis mon premier passage au Téléthon, il y en a eu d’autres. J’ai gardé un très bon contact avec Sophie Davant qui a préfacé mon livre et au fil des ans, j’ai rencontré beaucoup de journalistes venus m’interviewer et me filmer. C’est comme ça qu’est née ma vocation. Je suis actuellement en études de journalisme à l’ESJ de Lille et je m’éclate. Décidément, ce passage au Téléthon quand j’avais 7 ans aura définitivement changé le cours de ma vie…»

Découvrez Résiste ! Une vie dans un corps que je n’ai pas choisi, Jeanne Pelat, éd.Bayard (tous les droits d’auteur sont reversés à l’AFM-Téléthon), 2015, 14,90 €.

En savoir plus

Stéphane Clerget est psychiatre et praticien dans le service de psychiatrie enfantine à l’hôpital de Cergy-Pontoise. Spécialiste de l’adolescence, il est auteur de plusieurs ouvrages.
«Oui à la médiatisation, mais… »
« La médiatisation donne un autre regard sur soi, une reconnaissance
 et une identité sociale. Dans le cas de Jeanne, cette médiatisation semble avoir été très positive. Elle l’a aidée à se sentir utile pour récolter des fonds et faire avancer la recherche, à être très entourée, à se “décoller” sans doute un peu de ses parents, à écrire un livre et même à envisager de devenir journaliste. Plus discutable est la médiatisation invariablement positive 
du handicap. Les émissions où l’on ne montre que les gens donnant 
le meilleur d’eux-mêmes, toujours dans le dépassement, présentés comme des “héros du quotidien”. Cette dictature de l’optimisme peut avoir 
des effets négatifs sur les enfants et les ados en situation de handicap. Ils ne pourraient plus échouer sans se sentir dévalorisés. Or, tout le monde, handicap ou pas, a le droit de se laisser aller au découragement, à la tristesse et de ne pas être performant tout le temps. »

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Définition

La myopathie regroupe
 un ensemble de maladies neuromusculaires qui
 se caractérisent par une dégénérescence du tissu musculaire. Il existe plus de 200 formes de myopathies, la plupart sont d’origine génétique. En savoir plus sur le site Orpha.net.

Isabelle Malo