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Mon fils est mannequin pour Kiabi

Noam, 9 ans, atteint de la myopathie de Duchêne, est une star de la mode depuis qu’il a posé pour la marque de vêtements pour enfants Kiabi. Sa mère Christelle raconte avec fierté et émotion l’histoire de celui qu’elle est allé chercher au bout du monde.

Noam ne serait pas top model si…

S’il n’avait pas été trouvé un soir d’avril…

« Noam a été découvert en avril 2008, à 22 heures, sur un étal de marché au nord d’Hanoï, au Vietnam. C’était un petit gabarit de 2 kilos et les médecins ont supposé qu’il était né le jour même. Il a vécu deux ans et demi dans un orphelinat, jusqu’à ce qu’on vienne le chercher ».

Si nous n’avions pas eu le désir d’adopter

« Avec mon époux, nous nous sommes rencontrés tardivement. Je ne pouvais pas avoir d’enfant, alors on a rapidement décidé d’adopter. Les procédures ont démarré en 2007. On a reçu le coup de fil en août 2010. Il fallait préparer le dossier en huit jours. Tout est parti au Vietnam. Puis nous avons attendu…»

Si son adoption n’avait pas sonné comme une évidence

« Le 20 décembre 2010, nous avons reçu une photo de Noam, notre petit garçon. On l’a trouvé très beau et on a immédiatement su que c’était lui notre fils. J’avais une sensation bizarre, comme une maman qui accouche quand elle découvre son enfant, je pense. »

Si l’attente n’avait pas été aussi longue

« Le 7 février 2011, nous avons décollé pour le Vietnam. Une fois sur place, il nous a fallu attendre deux jours pour le voir, c’était très long. À notre première rencontre, il a été adorable, il n’a pas pleuré, il est venu sur nos genoux, nous lui avons offert des cadeaux, c’était magique. Ensuite, il a fallu se séparer, puis attendre à nouveau deux jours pour le revoir. Ensuite, la remise officielle a eu lieu cinq jours plus tard. Là-aussi, quelle attente ! »

Si un médecin n’avait pas cherché à comprendre

« Une fois de retour en France, on nous a conseillé d’aller voir un médecin spécialiste de l’adoption afin de vérifier que Noam était en bonne santé. Lors du contrôle, elle a décelé quelque chose au foie. Elle pensait à une hépatite. Comme il chutait de plus en plus, nous lui avons signalé. Elle a été très chouette, elle a beaucoup cherché et à force, elle a fini par trouver. Six mois après l’arrivée de Noam en France, nous avons entendu le mot myopathie pour la première fois. »

Si je n’avais pas arrêté mon travail

« Au moment où j’allais être embauchée en septembre, j’ai dû renoncer au poste. Quand on comprend ce qu’est la maladie, on réalise qu’on va partir dans quelque chose de très compliqué. Les rendez-vous médicaux se mettent tout de suite en route car plus vite on agit, plus vite on protège les membres. Il a perdu la capacité de marcher quand il avait 6 ans et dix mois. Aujourd’hui, il a des soucis de transit, on utilise une sonde pour les lavements, et il a des difficultés avec les bras. »

Si je n’avais pas sympathisé avec d’autres mères sur Facebook

« Je vais souvent sur Facebook où j’échange beaucoup avec des mamans d’enfants myopathes. On se soutient, on se remonte le moral. Un jour, une maman que je connais bien a commenté une publication de Kiabi. C’est remonté dans mon fil d’actualité et ça m’a interpellé. Ils étaient à la recherche d’avis de parents d’enfants handicapés pour lancer des vêtements adaptés handicap. Je leur ai écrit, ils m’ont répondu et m’ont invité à participer à la réunion. »

Si le rendez-vous Kiabi n’avait pas eu lieu dans le Nord

« La réunion se déroulait à Hem, dans le Nord, à cinq minutes de chez mon père et durant les vacances scolaires. Ça tombait donc idéalement bien, j’ai pu m’y rendre et déposer Noam chez son Papi, qui était ravi de profiter de son petit-fils. Toute la journée, avec d’autres mamans, nous avons parlé de nos enfants, ils nous ont montré la collection, nous avons proposé des ajustements, comme des accroche-manches, des boutons pressions… C’est bien qu’une marque grand public s’intéresse au handicap. Puis l’idée d’un shooting photo avec les enfants a émergé. Pour montrer qu’on peut être enfant, handicapé et épanoui, sourire et vivre ! »

Si Noam n’avait pas eu carte blanche le Jour J

« Le shooting a eu lieu début janvier et Noam était super heureux de réaliser un nouveau rêve. J’avais un peu peur que ce soit dur pour lui car il a du mal à rester concentré. Mais tout s’est bien passé. Le photographe a laissé carte blanche aux enfants : ils faisaient ce qu’ils voulaient et lui prenait des clichés au vol, sans prévenir, pour avoir des attitudes et des instants spontanés. »

S’il n’avait pas une série de rêves à réaliser

« Je sais qu’il y aura une échéance un jour et je veux qu’il en profite au maximum. Je lui ai fait écrire une liste de rêves. Car je me suis rendu compte que lorsqu’on réalise le rêve d’un enfant, il oublie un instant la maladie et même s’il a mal, il va en parler différemment. Et ça fait des souvenirs pour la vie. Noam a déjà caressé des dauphins, fait un tour en avion, côtoyé les joueurs de foot de l’équipe de Reims, nourri un tamanoir au zoo d’Amneville, rencontré la chanteuse Indila, assisté au Noël de l’Élysée… Cet été, on ira sûrement voir les cyclistes du Tour de France et on va s’envoler pour le Québec. Je veux que mon fils profite de la vie tant que la maladie l’y autorise.»

Propos recueillis par Vincent Huchon