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Mon enfant ne parle pas ou mal. Comment communiquer avec lui ? Version imprimable Suggérer par mail
02-05-2005
La rédaction de Déclic invite régulièrement les parents d’enfant handicapé à venir échanger autour des thématiques qui intéressent la famille et l’entourage des enfants handicapés. Morceaux choisis de la rencontre qui s’est tenue à Lyon le 7 avril 2005.

Les participants

Brigitte est la maman de Christophe, 17 ans, dysphasique avec un retard des acquisitions.
Habiba est la maman de Corentin, 15 ans, infirme moteur cérébral avec des troubles autistiques, et de Thibaut, 13 ans, également infirme moteur cérébral.
Blandine est la maman de Philippe, 11 ans, trisomique 21 .
Thierry est le papa de Pierre, 13 ans, qui est autiste.
Élisabeth est la maman de Pierre, 9 ans, qui a le syndrome d’Angelman .
Valérie est la maman de Coralie, 10 ans, infirme motrice cérébrale et sourde.
Véronique est la maman d’Ella, 8 ans, infirme motrice cérébrale.
Luc est le papa de Baptiste, 4 ans, trisomique 21.
Martine est la maman de Clémentine, 15 ans, dysphasique.

D’y penser, cela me réveille la nuit

Brigitte Christophe, mon fils, a une production orale très limitée, mais il essaie sans arrêt, et quand on ne comprend pas, ça l’agace. Nous, parents, arrivons à décoder ce qu’il veut faire ; de là à évoquer des sentiments, des nuances... On dit qu’il ne faudrait pas que ces enfants se referment sur eux-mêmes. J’imagine parfois d’être empêchée de parler pendant une journée, c’est horrible. D’y penser, cela me réveille la nuit.

Habiba Mon fils cadet, Thibaut, a très vite appris à parler malgré son infirmité motrice cérébrale. Corentin, IMC aussi, a deux ans de plus. Il avait envie de faire comme son frère, et ça l’énervait de ne pas y parvenir. Comme il sent qu’on ne le comprend pas, il vocalise, montre de la tête ou du doigt, cherche des solutions. Avec l’adolescence, on a l’impression que des choses vont exploser et on voudrait l’aider à s’exprimer.

Blandine À 11 ans, mon fils Philippe, trisomique 21, parle peu. Il ne fait pas de phrases. Quand il est dans un groupe d’enfants, il ne peut pas s’exprimer, ce qui le rend très dépendant.

Thierry Mon fils autiste de 13 ans, Pierre, utilise une cinquantaine de mots qu’il associe à des signes très simples, selon la méthode Makaton. La communication reste assez limitée. Ce matin, au petit-déjeuner, il montrait sa tête, et on ne savait pas s’il avait mal à la tête, aux cheveux, ou s’il était triste. À toutes nos questions, il répondait oui.

Quelles méthodes ?

Élisabeth Notre fils Pierre a 9 ans. Nous ne savons que depuis trois ans qu’il a un syndrome d’Angelman qui ne lui permettra pas l’accès au langage oral. On a essayé la langue des signes, mais cela se révèle trop difficile pour lui. Pourtant, il est complètement dans la communication, il fait des gestes, montre.

Valérie Coralie, notre fille, a été diagnostiquée infirme motrice cérébrale toute petite et sourde profonde avant ses 2 ans. Nous avons immédiatement commencé la langue des signes, ce qui est une chance. Elle a accroché tout de suite, même si son problème d’hémiplégie gauche la gêne. L’implant cochléaire ne l’a pas aidée à aller vers le langage oral : on s’est aperçu, au bout de deux ans de tentatives, que Coralie avait un trouble de la commande buccofaciale lié à son IMC. Le manque de langage est un renoncement, mais la première fois qu’elle a dit « maman » en langue des signes, c’était comme si je l’avais entendue.

Véronique Pour moi, ma fille Ella parle avec le regard, et je comprends tout, mais je suis la seule. Quand elle est gardée par quelqu’un d’autre, je suis très inquiète. Ce soir, j’ai observé qu’Ella demandait plein de choses avec ses yeux à ma belle-mère, qui ne s’en est pas rendu compte.

Valérie J’ai essayé la méthode de communication facilitée, où un facilitateur tient la main de l’enfant et la guide sur un clavier. La première fois, ma fille était très en colère qu’on lui tienne le bras. La fois suivante, cela n’a pas marché non plus. 

Tout est bon !

Luc L’orthophoniste qui s’occupe de Baptiste, mon fils, est géniale et nous encourage énormément. Elle travaille avec la langue des signes. Au début, on s’est dit : « Un trisomique, si on lui propose la langue des signes, il ne va pas parler. » En fait, Baptiste apprend plein de mots autour d’un seul geste.

Blandine Je n’étais pas trop d’accord pour laisser mon fils faire des signes, mais il ne peut pas faire l’effort de dire des phrases tout le temps. Il a parfois envie de parler de façon fluide comme nous, et, voyant qu’il n’y arrive pas, il préfère s’arrêter.

Martine Quand Clémentine, ma fille, a appris la langue des signes, on a aussi eu peur qu’elle s’arrête de parler. Au contraire, cela l’aide : elle associe geste et mot.

Brigitte Le problème, avec la multiplicité des techniques, c’est le contact entre les enfants. Christophe utilise la méthode Makaton, que les autres ne comprennent pas. Cela l’isole. Il est obligé de se tourner davantage vers les adultes, qui, eux, vont faire des efforts.

Martine C’est aussi un problème d’intolérance. Au supermarché, quand les adultes entendent Clémentine parler à sa manière, ils se donnent des grands coups de coude, et elle s’arrête net.

La cinquième roue du carrosse ?

Luc À la naissance d’un bébé trisomique, on ne nous dit rien, dans les maternités. On nous envoie vers l’assistante sociale, la Protection maternelle et infantile, sans nous donner de piste pour la question du langage. Baptiste a commencé l’orthophonie à l’âge de 18 mois. Cela aurait peut-être été intéressant plus tôt.

Véronique Chez les enfants IMC, il y a tellement de choses à faire que le langage passe en second. On ne peut pas leur imposer un emploi du temps de ministre.

Valérie Ce qui me frappe et m’énerve, c’est que les équipes qui prennent les enfants en charge mettent le langage au quatrième plan, après les attelles, les corsets et le reste. Pour le fauteuil, tout est prévu, il y a des protocoles, mais pour la parole, qui est à la base de notre vie, il n’y a que peu de choses. Marcher péniblement cinq minutes par jour ou communiquer : qu’est-ce qui est le plus important ?


(Source : Déclic n° 105, mai-juin 2005)

 

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wilma - enfant trisomique de 4ans qui   | 105.184.109.59 | 19-09-2014 14:11:36
bjr mon neveu a 4 ans il est trisomique il comprend mais parle pas . Il dit maman papa et bye bye. Que faut il faire pour l aider a faire des phrases?
Ada     | 86.124.173.58 | 17-06-2014 21:25:20
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La rédaction de Déclic - En réponse à Abdellaoui rekia   | 86.193.48.80 | 17-11-2011 15:58:52
Bonjour,
Si vous avez des doutes et si vous le souhaitez, vous pouvez demander au médecin qui s’occupe de votre enfant de vous orienter vers une consultation spécialisée. Si votre enfant est suivi en camsp, parlez-en aux médecins qui doivent pouvoir vous aider à faire les démarches nécessaires.
Cordialement,
La rédaction
abdellaoui rekia - autisme   | 41.200.31.243 | 13-09-2011 19:41:57
j ai un fils âgé de de 4 ans qui ne parle pas
il dit q un mot c et by by
certain médecin disent que c et un autiste d autre disent que non comment le savoir et si c est un autiste comment le savoir
La rédaction de Déclic - En réponse à Fethi   | 86.193.135.18 | 29-04-2011 09:53:23
Bonjour,
Demandez conseil au médecin qui s'occupe habituellement de votre enfant. Si ce n'est pas déjà fait, il pourra peut être vous prescrire des séances d'orthophonie.
Bien cordialement,
La rédaction
Fethi - développement   | 41.106.80.12 | 16-03-2011 09:47:41
Bjr à tous, mon fils à 06 ans et n'arrive tjrs pas à se prononcer correctement, il se suffit de quelques mots et phrases et ne se développe pas côté prononciation. Aprés des recherches, il parrait que c'est à cause d'une naissance difficile qu'une partie du cerveau est touchée apr le liquide maternelle et l'empêche de se développer correctement.Que faire? avez vous des conseils à me donner car ça se répercute à l'école et il est mal vue et par les profs et par ses camarades.
joycexxx91     | 82.238.22.200 | 20-03-2010 23:00:46
si vous savais des question à me demandé taper 91 svp je serais tjrs là pour les mamans lol
joycexxx91     | 82.238.22.200 | 20-03-2010 22:55:27
moi je suis tès gentille avec ma mère nous sommes copines tous les deux c cool sa
joycexxx91     | 82.238.22.200 | 20-03-2010 22:54:39
alors vous voulais que je vous êtes ou pas
joycexxx91     | 82.238.22.200 | 20-03-2010 22:53:59
mais je peut vous donner des conseilles
kadi - comment evoluer   | 41.100.140.141 | 28-02-2010 23:20:17
j ai une petite fille de 06 ans qui a fait de grands efforts car elle marche et entend mais la parole lui fait defaut sauf quelques syllabes qu elle construit elle meme pour designer des choses.des examens faits il ya un an a type de scaner cerebrale et d irm sont normaux.son QI est peut etre celui d un enfant de 2 ou 3 ans.comment l aider a evoluer,repondre a l adresse email. merci.
Rédaction de Déclic - En réponse à Campin   | 86.193.130.220 | 21-10-2009 10:49:02
Bonjour,
Pour partager avec d'autres parents sur ce sujet de la communication, nous vous proposons de créer un fil de discussion sur le forum de Déclic.
Cordialement
La rédaction
campin - ma fille de 11 ans dit que que   | 85.192.231.48 | 20-10-2009 13:18:01
bonjour je suis la maman de kloé 11 ans ma fille dit que quel mots on lui a fait des examin et il on rien trouve et on a toujour pas de r&ponse a tout nos question si c personne son dans le meme k que moi ou si vous avez des réponse merci
filion benoits madia - renseignement sur des structur   | 89.3.66.201 | 12-04-2009 20:16:34
bonjour, je suis une maman de 42ans amandine est a était découver imc a l,age de 18mois aujourd,hui amandine a bientot 23ans . elle ne parle pas ne marche pas ou avec l,aide d,une pers et pas plus de15minutes sinon elle se fatigue trés vite elle a besoin d,une pers en permanence pour son quotidien elle est devenue autiste depuis quelques annéé et elle a le syndrome d,angelman , je communique avec les yeux et des gestes mous sommes trés fusionnel mais voila a bientot 23ans il ny ya pas assez de structures pour ces jeunes adultes amandine est dans le méme centre depuis l,age de 8ans heureusement qu,il ya l,amendement creton. mais il vont pas la gardé jusqua 30ans dans ce centre j,ai envie qu,elle change environnement pour son bien , je fait mes démarches moi méme étant éducatrice spécialisé mais pas dans le secteur du handicap je me renseigne un peu pour des structures accueil médicalisé voila j,ai tout dit amandine et moi méme vous disent merçi.
josé - Andy. IMC   | 91.176.85.164 | 22-01-2009 18:37:02
Mon fils Andy(7ans)est IMC. Il ne parle pas et ne marche pas autonome.
Il s'automutile régulièrement se gifle ou se pince.Est-ce normale. Avez-vous déjà eu le cas et que faire.Merci
angelique - ma fille a 4 ans et demi ne pa   | 77.196.191.50 | 15-01-2009 10:02:15
bonjour je suis une mamne de 5 enfants mon 3 eme enfant ma peitie fille shelly a 4 ans et demi elle ne fais pas de phrase et a du mal a repeter les mot en ce qui concerne sa psychomotricite elle marche mais tombe beaucoup et ne sais pas decouper correctement elle a eu un bilan complet a 2 ans et demi ou il n on rien trouver sauf quelque sproblemes d orl puis il y a 3 mois elle a eu des aerateur et on lui a enlever les vegetation maintenant reste a savoir ce qui se passera mais il ne trouve rien et cela me fatigue car ne pas mette de mot sur ses problemes est enervant ceciu dit s il y a des parent qui ont connu ses probleme je serais heureuse d avoir vos avis et experience merci
celine51 - mon fils ne veut pa parler   | 88.121.225.182 | 12-01-2009 16:04:38
mon fils ne parle pa purtant il a deja 2demi coment faire
nobrega   | 84.99.238.25 | 06-12-2008 17:18:47
je sui maman dune fille que a 6 ans e que ne parle pas tres peu ela fait le makaton depois 3 ans mas ela conprens tude e sai se fer comprendre
valou17 - si on veut/on comprend   | 90.50.101.191 | 13-05-2008 15:43:30
j ai un fil qui ne parle pas :onessaie de le comprendre malgré son handicap/encéphalite herpétique

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