Une sélection de livres sur la trisomie.
Sa place est dans la vie
N° 108 - Novembre Décembre 2005
Parcours d’un enfant aux capacités cachées
- Nicole Lacroix, Éd. Josette Lyon, 19 €
Comment découvrir son enfant sans préjugé malgré les certitudes ambiantes au sujet d’un handicap connu comme la trisomie 21 ? Comment faire taire les oiseaux de mauvais augure, médecins ou enseignants, qui veulent enfermer un bébé dans un destin tout tracé ? Nicole Lacroix a sa méthode : la mise en doute ordonnée des limites “évidentes” qu’on oppose au développement de son fils Pierre, et la recherche systématique des méthodes pédagogiques qui peuvent aider à lui rendre les apprentissages scolaires plus accessibles. À 18 ans, Pierre vient de réussir son brevet des collèges contre l’attente de - presque - tous et va entrer en seconde professionnelle. Mais au-delà de ce parcours qui reste hors norme, le livre de Nicole Lacroix est passionnant par toutes les pistes de réflexion qu’elle ouvre aux parents qui ont un enfant à l’intelligence blessée. On n’y trouvera pas de recettes : les méthodes standardisées, abrutissantes et répétitives, sont bien éloignées de la philosophie de l’auteur. Nicole Lacroix s’appuie sur la « présomption de capacité » que nous devons tous aux enfants déficients mentaux. « Dans cette classe intégrée, on n’apprend jamais à un enfant trisomique à lire un mot dont on sait qu’il ne comprendra pas le sens », lui explique, tout faraud, un enseignant. « J’ai ressenti une injustice profonde, s’indigne Nicole Lacroix. On ne fait cela pour aucun autre enfant, or, en fin de scolarité, on trouve des jeunes qui sont capables de comprendre certaines abstractions et d’autres non. Mais à aucun moment un enseignant n’a choisi pour eux. » Pour finir, Pierre n’ira jamais dans cette CLIS. Parier sur le possible : un principe simple mais inflexible.
L’autonomie pas à pasn°117 de mai/juin 2007
Cet ouvrage traduit de l’anglais est truffé de fautes, mais le propos mérite qu’on s’y attarde. Les auteurs ont détaillé toutes les étapes de l’apprentissage de l’autonomie (hygiène, gestion de l’argent, repérage dans le temps, etc.). Témoignages, cas pratiques et outils d’évaluation des compétences sont multipliés autour de thèmes aussi variés que « rester attentif, changer les draps de son lit, faire une lessive, demander de l’aide »… Objectif : donner toutes les clés de la vie quotidienne aux futurs adultes qui sont atteints de retard mental ou de troubles du comportement.
L’autonomie pas à pas, sous la direction de B. L. Baker et de A. J. Brightman, éd. AFD, 29,90 €
Trisomie et handicaps génétiques associésN°120 novembre décembre 2007
Les enfants trisomiques qui bénéficient d’une prise en charge précoce (dès la naissance ou, en tout cas, avant leurs 6 mois) développent de plus grandes capacités d’apprentissage : les deux tiers d’entre eux accèdent à la lecture entre 8 et 12 ans. En quoi consiste-t-elle ? Comment les familles peuvent-elles accompagner leur enfant ? La cinquième édition du guide Trisomie et handicaps génétiques associés détaille tous les aspects pratiques de l’aide à apporter aux jeunes.
Destinée aux professionnels de santé, cette somme de 450 pages est rédigée dans des termes clairs qui la rendent accessible aux parents.
Trisomie et handicaps génétiques associés, Monique Cuilleret, éd. Masson, 47
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