Une sélection de livres témoignages de parents d’enfant handicapé.
Sentiments sans tricheN°129 Mai Juin 2009
« M’exposer au jugement des autres ? Si vous saviez comme je m’en fiche ! » Jehanne Collard, avocate passionnée et mère d’Éva, 25 ans, infirme motrice cérébrale, n’a pas l’habitude de mâcher ses mots. Dans La peine de naître ?, face-à-face littéraire brillant, elle les couche sur le papier avec une sincérité poignante. Jehanne dit la culpabilité, le mal lancinant d’avoir donné à sa fille une vie tronquée. Éva dit son incompréhension face à une mère qui fuit son handicap. « J’ai proposé à ma fille de mettre enfin des mots sur notre vécu et notre ressenti, sans mentir, sans tricher, raconte Jehanne. Cela a été salutaire. Aujourd’hui nous sommes toutes les deux plus au clair avec nos sentiments, c’était le seul moyen de continuer à avancer. » À lire d’urgence. Jehanne Collard et Éva Paul, éd. Flammarion, 18 €
Où on va, papa?
N°126 - Novembre Décembre 2008 Jean-Louis Fournier, éd. Stock, 15 €
Domi, mon enfant de lumièreN°117 - Mai Juin 2007 Dans
son livre Domi, mon enfant de lumière, Jacqueline Delpech raconte
l’histoire de son fils. Mais pas seulement. Elle réunit également de
nombreux témoignages de parents, des poèmes et des photos qui attestent
de la mobilisation autour de sa famille et de Dominique, atteint d’une
maladie neurologique grave et décédé à l’âge de 12 ans. À sa mort, elle
explique comment elle va mettre à profit ses forces pour lutter contre
la maladie et créer son association qui vient en aide aux familles
démunies. Jacqueline Delpech, éd. Association Dominique, 13 € (+ 6 € de frais de transport)
Tranche de vie d’une maman optimiste…Autisme, hyperactivité, précocité N°115 - Janvier Février 2007 Avec
ses trois enfants différents, Ninon Legendre ne s’ennuie pas. Kélian, 8
ans, est précoce. Koren, 6 ans, est hyperactif, et Titouan, 5 ans, est
autiste. Son livre Tranche de vie d’une maman optimiste… Autisme,
hyperactivité, précocité est un vrai journal de bord, tenu pendant deux
mois. Elle ne cache rien des difficultés et des moments de bonheur
qu’elle rencontre aux côtés de ses fistons. Ninon Legendre, éd. Jérôme Do Bentzinger, 23 €
Enfance handicapée. L'espoir mots pour mauxN°114 - Novembre Décembre 2006 «
Tout avait pourtant bien commencé : comme de nombreux parents, nous
attendions "l'heureux événement"avec beaucoup de joie. En l’espace de
quelques heures, cette joie s’est métamorphosée en angoisse et en peur,
et notre vie a soudainement basculé. » Dans son livre Enfance
handicapée. L’espoir mots pour maux, Jean-Marc Faesch raconte le
quotidien auprès de son fils infirme moteur cérébral. Jean-Marc Faesch, éd. Jérôme de Betzinger, 19 €
Julie, ma fille N° 110 – Mars Avril 2006 Le témoignage de Catherine Coutant-Gallois, maman qui ne se résigne pas devant le syndrome d’Aicardi. Commandes à adresser à
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14 € avec les frais d’envoi, 2 € sont reversés à l’association AAL-Syndrome d’Aicardi
Pierre, un enfant différent N° 108 - Novembre Décembre 2005 «
C’est le 1er octobre, on est mercredi, il est 9h15, son cœur s’est
arrêté. Il avait 13 ans. Il s’appelle Pierre et je suis sa maman. »
L’histoire émouvante d’une mère. Sabine Fossat, éd. Bertout, 15 €
L’éternelle spectatriceN°100 - Juillet Août 2004 Parmi les témoignages de parents d’enfants handicapés parus ces dernières années, les ouvrages écrits par des pères sont fort rares. Celui-ci marquera les esprits. Car L’éternelle spectatrice, de Thierry Décloitre, est un livre magnifique. De ceux qui font rire et pleurer, de ceux qui rendent solidaires. Et surtout de ceux qui prouvent que la tendresse et la verbalisation des émotions ne demeurent pas la chasse gardée des mères.
Pauline Restoux :
« Je suis sûr que les “autres” nous croient très forts et sont persuadés que nous avons tout à fait digéré cette fatalité que la vie nous a lâchement balancée. Mais ils se trompent, ou du moins nous les trompons : quand j’arrive au travail, sourire aux lèvres, blagues et boutades plein les poches. » Thierry Décloitre, éd. Desclée de Brouwer
L’enfant citron miel N°100 - Juillet Août 2004 De toute cette période, du jour de la naissance de son fils François, atteint d’une lésion cérébrale, jusqu’à ses 7 ans, Mariette Jacquet a fait un livre, écrit au fil des jours, comme un journal. Elle raconte sa révolte et son désarroi face à la souffrance et au handicap, mais dessine aussi de page en page la lutte acharnée d’une famille pour que l’un de ses membres retrouve le sens et les fonctions motrices perdus : pour qu’il parle, pour qu’il voie, pour qu’il marche.
Anne Sanfilippo :
« Si seulement quelqu’un pouvait entendre ma peur sans me renvoyer la sienne... Si seulement quelqu’un prenait mon bébé dans ses mains avec un vrai sourire et parlait de lui comme d’un petit d’homme, faisant de moi une maman de petit d’homme... » Mariette Jacquet, éd. Desclée de Brouwer
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