Bugs à la MDPH ?Déclic n° 122 – mars-avril 2008
Un an et demi après son installation, on observe des dysfonctionnements à la MDPH: la mise à mal des projets de vie, le manque d’écoute des équipes, la transmission tardive des comptes rendus sur le suivi de scolarisation, et le non-respect de la pluridisciplinarité des équipes d’évaluation. Au final, on peut se demander si l’inapplication de la loi de 2005 n’est pas due à une absence de moyens!
Sonia Cardoner,
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Des résidences adaptées, à la campagneDéclic n° 122 – mars-avril 2008
Je suis le président de l’association Main-Forte, qui a pour objectif de faciliter l’autonomie des personnes handicapées. Actuellement, avec nos adhérents, nous mettons en place un dispositif d’accueil de huit personnes handicapées dans un petit village rural du centre de la Bretagne. Nous avons choisi délibérément de nous implanter dans un monde rural pour faire profiter les locataires d’un jardin familial et de la présence d’animaux. La résidence, consacrée à des personnes de tous âges et de tous handicaps, dans l’incapacité de travailler en milieu ordinaire ou adapté, offre aux résidants une vie individuelle autonome ou semi-collective à la campagne. J’espère, après expérimentation du projet (qui a reçu l’appui du FSE, de la DIIES et de la Fondation de France), pouvoir développer le dispositif dans d’autres villages.
Gérard Briant
Contact de frères et sœursDéclic n° 122 – mars-avril 2008
Je suis une jeune fille de 15 ans. J’ai deux sœurs. L’une est IMC, l’autre est atteinte de la myopathie de Duchenne. J’aimerais pouvoir communiquer avec des frères et sœurs de personnes handicapées.
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Assez parlé d’efforts !Déclic n° 120 - novembre-décembre 2007
En lisant le Déclic n° 119, j’ai noté la récurrence du mot « effort ». Effort d’un sportif handicapé pour gagner, effort pour voyager avec un enfant handicapé, effort de l’État pour créer des postes en CLIS… Pourquoi parler d’« effort »? Parce que la place des personnes handicapées n’est pas naturelle dans notre société. Quand l’État a annoncé 80 % de réussite au bac il y a vingt-cinq ans, personne n’a parlé d’efforts financiers pour créer des lycées et former des profs. Quand un sportif gagne une compétition, on salue sa puissance et sa maîtrise technique. Quand des millions de Français partent en vacances, la SNCF ne fait pas d’efforts pour transporter tout ce monde ! C’est naturel.
Alors répétons qu’accepter des enfants handicapés à l’école, c’est normal ! C’est un droit pour tous. Une personne handicapée veut voyager? C’est naturel, pas d’efforts à faire mais des moyens à mobiliser. Un sportif handicapé est victorieux? Il est bon, c’est juste qu’il gagne.
Bref, assez d’efforts annoncés. Parlons de volonté politique et collective. C’est absolument naturel de créer les conditions optimales pour que chacun de nous ait une vie normale.
Jean-Marc B.
Beau au-delà du fauteuilDéclic n° 120 - novembre-décembre 2007
Au café, ce matin, il y avait un homme très beau, en fauteuil. Au-delà du fauteuil, c’est la beauté de cet homme, son sourire, qui m’a frappée. Je fais le vœu que plus tard ma fille de 7 ans, infirme motrice cérébrale, attire elle aussi le regard par son sourire, ses yeux rieurs, et non par son fauteuil.
Solène
Dossier de recours: n’hésitez pas!Déclic n° 119 - septembre-octobre 2007
Nous avons constaté que de nombreux parents sont mal informés, notamment parce que certaines assistantes sociales refusent de monter des dossiers pour l’obtention des compléments d’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH), sous prétexte que ces parents ne peuvent y prétendre. Notre association s’est donc spécialisée dans le montage de dossiers de recours. C’est ainsi qu’un parent qui n’avait obtenu durant de longues années que le deuxième complément a pu, après étude de son dossier, obtenir le cinquième complément.
Par ailleurs, nous incitons les familles à se méfier des dates de fin d’obtention, qui sont trop courtes et qui les obligent à préparer leur demande de complément trois ou quatre mois avant la date butoir.
Association des parents du centre Raphaël, Mme Conchita Gongora,
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À quand un projet de loi ?Déclic n° 119 - septembre-octobre 2007
Toute personne ayant un enfant handicapé à 80 % et arrêtant de travailler afin de s’en occuper devrait avoir touché l’allocation compensatrice pour tierce personne (ACTP) quel que soit l’âge de l’enfant, du moment qu’il est prouvé qu’il a des problèmes de santé. Actuellement, l’ACTP n’est versée qu’à l’âge adulte, c’est-à-dire à partir de 20 ans alors que la majorité est à 18 ans. Si nous touchions cette allocation avec un pourcentage accordé suivant le handicap de l’enfant, nous aurions droit à nos points de retraite.
Le gouvernement doit établir un projet de loi, avec l’accord des médecins, des assistantes sociales, de la MDPH et des autres intervenants, afin de venir en aide à toute personne qui a dû abandonner son travail pour s’occuper de son enfant. Nous aimerions aussi que, de l’âge mineur à la majorité, tout soit fait automatiquement et que l’accès aux appareils pour améliorer la vie de nos enfants soit plus facile. Arrêtons de nous faire courir, nous sommes à bout de souffle !
Mireille Nouguier
Pas de CLIS pour cause de mauvaise volontéDéclic n° 118 - juillet-août 2007
C’est ma colère de maman qui me fait prendre la plume aujourd’hui. En effet, j’apprends qu’une directrice d’école élémentaire de mon département refuse d’ouvrir une CLIS dans son établissement. L’inspecteur de l’Éducation nationale, afin de répondre au manque de places pour les enfants handicapés, a décidé d’ouvrir une CLIS dans cette commune, ce qui demande un poste d’enseignant spécialisé et un autre pour une auxiliaire de vie scolaire. Tout le monde devrait se réjouir de cette bonne nouvelle. Les textes de loi parlent d’intégration scolaire, mais c’est autre chose sur le terrain ! Je suis en colère et triste. Heureusement qu’il y a peu d’institutrices comme elle, sinon comment ferions-nous pour scolariser nos enfants ? Comment pourraient-ils avoir une place dans notre société ? Ils font pourtant partie de la vie!
EVS : encore plus précaires…Déclic n° 118 - juillet-août 2007
Les emplois d’auxiliaires de vie scolaire (AVS) ont prouvé leur efficacité auprès des enfants handicapés. Nous tenons à dénoncer la précarité de notre travail. Actuellement, il n’y a pas ou peu de créations de postes d’AVS. Pour pallier cette insuffisance, et devant le nombre croissant d’enfants handicapés à scolariser, l’État propose des emplois vie scolaire (EVS), qui ont une durée déterminée encore plus limitée. Pourtant, la continuité éducative reste primordiale pour un enfant handicapé. Est-il souhaitable qu’il soit aidé tous les deux ans par de nouvelles personnes formées superficiellement ? Nous demandons que notre fonction d’AVS devienne un métier reposant sur une qualification reconnue, une formation et une rémunération correspondante.
Les AVS de la Manche
Lecture facile : ça marcheDéclic n° 117 – mai-juin 2007
Mon enfant est dyslexique et dysphasique. Pour lui, lire est un apprentissage difficile. Alors on lui a offert un livre similaire à celui dont vous parliez dans votre magazine (n° 110, p. 20). Les textes sont en gros caractères et avec des interlignes. Désormais, c’est avec plaisir qu’il prend un peu de temps au coucher pour lire. Aussi, il fait ses devoirs sur ordinateur avec des tailles de police 16 ou 18 afin de moins morceler son travail. Une astuce qui ne demande pas grand-chose, qui fatigue bien moins l’enfant et qui permet à tout le monde de garder le moral.
V. Lathulière,
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Avec nos gueules casséesDéclic n° 109 – janvier-février 2006
Je partage cette impression que nous sommes plus humains, avec nos gueules cassées, que tous ceux qui confondent le look, si important, avec les valeurs de solidarité. Oui, nous sommes plus humains que ceux qui se prétendent intégrés et qui le sont dans la mesure où ils ne dépassent pas de leur string l’été ! Ce n’est plus si grave de piquer la place de stationnement réservée, tant qu’on a la classe. Moi, j’ai gardé un cœur et j’aime les rides qui servent à retenir les sentiments. On m’a dit que les failles servent à laisser passer la lumière qui est en chacun de nous. Mais aujourd’hui il ne fait pas bon être défavorisé, noir ou handicapé. C’est comme mon Tom à qui des petits ont dit, l’an dernier, que s’il n’était pas venu à la kermesse de l’école, c’est parce qu’il était handicapé. L’intégration, c’est comme le reste : il faut la rêver tous les jours, même quand les actes de nos concitoyens ne sont pas à la hauteur.
Corinne Domenge
Dans vos AG, ça se passe comment ?Déclic n° 108 – novembre-décembre 2005
Les assemblées générales sont un moment déterminant dans la vie d’une association. C’est l’occasion rare de rassembler toutes les personnes qui prennent part à un projet, pour parler de ce qui a été fait, de ce qu’il y a à faire. Mais l’AG peut parfois se réduire à une simple chambre d’enregistrement. Il faut dire que les dispositions légales, qui garantissent par ailleurs un accès à l’information comme la lecture du bilan financier et des documents annexes, ne favorisent guère une participation des personnes présentes. L’effet soporifique est assuré ! Il y a bien quelques paroles obscures. Mais pourquoi interrompre cette respectueuse assemblée et risquer un éventuel ridicule, alors qu’on pourra se renseigner plus tard sur ce qui, certainement, n’est qu’un point de détail ? Alors on passe aux voix : « Qui vote contre ? », « Qui s’abstient ? »... et on est compté “pour”, avec tous ceux qui n’ont pas levé le petit doigt.
Antoine Monnot
Se sentir BeauDéclic n° 108 – novembre-décembre 2005
L’été est à peine terminé que l’on a déjà reçu tous les catalogues de vente par correspondance. En tournant les pages, je me dis : Quelle évolution ! Non, non, je ne parle pas de la mode. Il y a quelques années, on pouvait y voir des femmes, des enfants ou des hommes à la peau blanche, aux mensurations parfaites. On affiche désormais de jolies demoiselles de couleur, des corps fluets, voire des femmes enceintes. Ouf, la mode est enfin à la portée de tous les corps ! Tous, vraiment ? N’en a-t-on pas oublié un ? Il n’est pas non plus dans les normes... celui de l’handicapé. Pourquoi ne voit-on pas, par exemple, une personne en fauteuil roulant présenter une jolie tenue ? Comment peut-on parler d’intégration si, d’emblée, on les occulte dans ces gros catalogues qui se distribuent par milliers ? Eh oui, tout le monde aime se sentir beau. Les handicapés aussi !
Annick Perroux
Rentrer au portDéclic n° 107 – septembre-octobre 2005
Mes yeux sont fuyants, instables, fous. Ils ne trouvent plus le port, comme un bateau à la dérive. Leur diabolique mécanique, intime, secrète, m’échappe. Dans cet océan instable, j’essaie vainement de trouver une bouée secourable, mais je n’en trouve aucune. Parfois mes yeux sont en perdition, ils cherchent un horizon pour se guider, mais l’horizon les fuit à son tour. Mes parents, les ergothérapeutes, les neuropsychologues, les psychomotriciens, les orthophonistes sont pareils à de petits mais robustes remorqueurs avec, à leur bord, de vaillants loups de mer qui aident la frêle “goélette visuelle” à rentrer au port. Ils épargnent à ce fragile esquif de sombrer, ils atténuent le mal de mer et conduisent l’embarcation vers le port, havre de paix et de sécurité...
Sébastien Garonne, Paris
Chez nous, ça crie, ça s’exprime...Déclic n° 106 – juillet-août 2005
Une fois le fracas du handicap dépassé, nous pouvons choisir de dire à notre enfant, différent, que la vie n’est, de toute manière, jamais parfaite. C’est cette philosophie que j’ai choisi d’enseigner à mon fils, Tom. S’il est là, avec nous et dans son fauteuil, c’est la vie qui en a décidé ainsi, et je la félicite de l’avoir mis sur ma route. Le handicap est une chance de s’assumer vivant et libre, de prendre son existence en main, sans tout attendre des autres. Chez nous, ça crie, ça s’exprime, nous sommes loin du fantasme de la famille idéale, composée d’êtres parfaits. Et quand il s’agit de revendiquer son “ras-le-bol” face au handicap de Tom, personne n’hésite. La démocratie et le droit à la parole priment !
Catherine Domenge
Le monde des grandsDéclic n° 105 – mai-juin 2005
10h10, arrivée à l’hôpital. Julie est sous oxygène. Moi qui avais la hantise de me retrouver aux urgences pour adultes ! (Ma fille vient d’avoir 18 ans.)
11 heures, le médecin arrive. Hospitalisation, prise de sang et attente.
14h30, on nous dit qu’on a besoin de la chambre des urgences. Julie ira dans la salle de transit ou dans le couloir. Miracle : il y a une place.
15 heures, le médecin revient. Elle parle à Julie en la vouvoyant. On lui dit que ses examens sont bons, mais qu’on préfère la garder. Ce n’est plus à moi qu’on s’adresse, mais à ma fille.
16h30, Julie a des soins. On me demande de sortir. J’oubliais, ma fille est une adulte. Je rêve d’un café !
16h50, mon adulte de petite fille est installée, seule, dans une chambre au fond du couloir.
19 heures, je dois rentrer. Je fais un long câlin à ma grande fille.
Le monde des grands, ça doit être ça !
Cathie, maman de Julie
Mon TsunamiDéclic n° 104 – mars-avril 2005
Un tsunami appelé méningite a mis à sac un paradis du prénom de mon enfant. Après son passage, la dévastation suscitait les mêmes émotions que les plages d’Indonésie. Entre deux larmes de douleur, le sourire de mon enfant était aussi lumineux que celui des enfants de là-bas. Ma dévastation personnelle et toute privée, je l’appris par la suite, rejoignait celle de beaucoup d’autres. Mais nous ne pouvions répondre aux exigences de l’altruisme télévisuel. Nous pleurons nos solidarités rongées par le pragmatisme, et miracle ! Un malheur, un vrai, nous permet de jouer au bon Samaritain. Si cette activité ne se veut pas qu’une illusoire intention, il faut porter aide et attention aussi aux victimes de nos tsunamis de proximité.
Nicolas Octe
Le Ciel et mon postérieur !Déclic n° 103 – janvier-février 2005
J’ai eu une révélation ce matin. Je sais pourquoi le Ciel m’a dotée d’un postérieur aussi fort... Il a anticipé : il savait que j’allais avoir une douce et superbe fille qui aurait le syndrome d’Aicardi et qui serait bien handicapée. Anne-Lorène ne bouge pas et porte ses bras ballants, aussi nous lui mettons une imposante tablette, fixée à sa coque, pour qu’elle puisse reposer ses avant-bras. Donc, imaginez une maman qui pousse le fauteuil (encombrant), muni d’une tablette et d’un sac rempli de on-ne-sait-jamais (bavoirs, gilet, etc.), et qui se trouve nez à nez devant une porte. Il y a parfois des bonnes âmes. Sinon ? Eh bien, on y va à reculons. S’il le faut, j’actionne déjà la poignée et, avec ledit fort postérieur, je pousse le battant. Elle n’est pas belle, la vie ? Le jour où il y aura davantage de portes automatiques, j’entamerai un régime !
Annick Perroux
Coquelicot et coton Déclic n° 100 – juillet-août 2004
Dimanche 28 mars. Soleil dans la salle de bain. Déjà onze heures, on a perdu une heure, heure d’été. On goûte le soleil dans la salle de bain. On ? Sarah. Ma fille. Et moi. Coquelicot et coton. C’est le bain moussant que j’ai choisi pour elle dans les rayons de l’hyper aux alouettes qui fait miroiter du bonheur en flacon. (...) Sarah attend. Elle regarde. Elle comprend. Je pense qu’elle comprend, et quand je pense ça, c’est un grand bonheur. Un vieil air de Cohen imprègne à son tour la mousse coquelicot et coton imprégnée de soleil... J’enlève délicatement le corset de ma fille. Elle inspire puis expire très profond, presque un soupir, à peine. Je crois qu’elle est bien. Et quand je crois ça, c’est un grand bonheur. (...) Elle est belle, fragile, la bulle. Légère, éphémère, tremblée. Elle s’encotonne entre nous deux. Juste pour prendre au vol nos sourires intérieurs.
Sylviane Saugues
Scoop : nos enfants grandissent !Déclic n° 101 – septembre-octobre 2004
Coup de fil du médecin de la CPAM :
« Bonjour, madame. C’est au sujet du renouvellement du siège moulé de votre fils. Comment se fait-il que vous le demandiez au bout d’un an seulement ?
- Mais, docteur, mon fils a grandi...
- Ah ? Une poussée de croissance, alors ?
- ... comme tous les ans. À 9 ans, on grandit de mois en mois.
- Mais, vous savez, ces enfants ne grandissent pas comme les autres. C’est pourquoi le comité médical se posait la question de la légitimité de votre demande.
- Je suis désolée, mais pour l’instant mon fils a une croissance normale. D’ailleurs vous allez bientôt recevoir une facturation pour ses attelles, puisqu’il a aussi grandi des pieds. »
Je sais qu’il est question de faire faire des économies à la Sécurité sociale. Et je constate une fois de plus que les personnes handicapées vont en subir les conséquences...
Laurence Sandeau
TomDéclic n° 99 – mai-juin 2004
Je m’appelle Tom et j’ai 5 ans. [...] Comme les autres enfants, j’ai peur du noir, j’aime qu’on me lise des histoires et je rêve à “quand je serai grand”, tout à fait comme les autres enfants.
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