Ils sont médecins, sociologues, journalistes ou parents d’enfants handicapés, et posent un regard singulier sur le handicap mental. Du témoignage au manuel technique, de l’analyse sociologique au livre pour enfant illustré, Déclic a sélectionné pour vous les meilleurs ouvrages consacrés au handicap mental.
Handicap mental : pourquoi moi ?N°129 Mai Juin 2009 Être handicapé mental, est-ce un crime pour lequel je dois payer ou est-ce un châtiment reçu pour une faute dont j’ignore tout mais qui me mine ? Telle est la question que se posent souvent les ados handicapés mentaux. Un constat dressé par Fleur Michel, psychologue clinicienne en IME, qui a mené une enquête de terrain afin de mieux comprendre les questionnements de ces jeunes. Elle voulait aussi leur donner (enfin) la parole, pour faire mentir les clichés et les idées préconçues. Handicap mental : crime ou châtiment ?, éd. PUF, 26 €. Prix Le Monde de la recherche universitaire.
Tout Rett en 52 minutesN°128, Mars Avril 2009
Ilona, 8 ans, souffre du syndrome de Rett, un polyhandicap qui n’affecte quasiment que les filles. Le documentaire édité par l’Association française du syndrome de Rett (AFSR), Des jeunes filles originelles, égrène une journée type d’Ilona. On la découvre avec sa famille, dans son IME, avec ses camarades et le personnel médical. Puis son histoire s’entremêle à celle d’autres petites filles, porteuses du syndrome elles aussi. « Certaines images sont assez dures, mais notre volonté était de présenter la réalité des troubles, sans édulcorer », explique Élisabeth Célestin, présidente de l’AFSR. En complément, dix vidéos proposent des infos ciblées quant à la prise en charge médicale et paramédicale. À voir et à conseiller aux professionnels, qui ne sont pas toujours aussi informés qu’on le souhaiterait. DVD réalisé par Alexandre Lefrançois, 10 €, à commander au 0 810 122 653
Comprendre la sexualité de la personne handicapée mentale
N°123 - Mai Juin 2008
Denis Vaginay, éd. Chronique sociale, 16.50€
Trisomie et handicaps génétiques associésN°120 Novembre Décembre 2007 Les
enfants trisomiques qui bénéficient d’une prise en charge précoce (dès
la naissance ou, en tout cas, avant leurs 6 mois) développent de plus
grandes capacités d’apprentissage : les deux tiers d’entre eux accèdent
à la lecture entre 8 et 12 ans. En quoi consiste-t-elle ? Comment les
familles peuvent-elles accompagner leur enfant ? La cinquième édition
du guide Trisomie et handicaps génétiques associés détaille tous les
aspects pratiques de l’aide à apporter aux jeunes. Destinée aux
professionnels de santé, cette somme de 450 pages est rédigée dans des
termes clairs qui la rendent accessible aux parents. Monique Cuilleret, éd. Masson, 47€
L’autonomie pas à pasN°117 - Mai Juin 2007 Cet ouvrage
traduit de l’anglais est truffé de fautes, mais le propos mérite qu’on
s’y attarde. Les auteurs ont détaillé toutes les étapes de
l’apprentissage de l’autonomie (hygiène, gestion de l’argent, repérage
dans le temps, etc.). Témoignages, cas pratiques et outils d’évaluation
des compétences sont multipliés autour de thèmes aussi variés que «
rester attentif, changer les draps de son lit, faire une lessive,
demander de l’aide »… Objectif : donner toutes les clés de la vie
quotidienne aux futurs adultes qui sont atteints de retard mental ou de
troubles du comportement. L’autonomie pas à pas, sous la direction de B. L. Baker et de A. J. Brightman, éd. AFD, 29,90 €
Accompagner l'enfant trisomique
N°116 de Mars Avril 2007
«
Dans le temps de séisme interne qui suit l’annonce, il est souvent
nécessaire d’offrir un cadre bienveillant à des parents désemparés. »
Dans son ouvrage intitulé "Accompagner l’enfant trisomique", Denis
Vaginay revient sur les temps forts qui marquent la vie des parents qui
ont un enfant atteint de trisomie.
Denis Vaginay, éd. Chronique sociale, 19,30 €
Sa place est dans la vie N° 108 - Novembre Décembre 2005 Parcours d’un enfant aux capacités cachées Comment
découvrir son enfant sans préjugé malgré les certitudes ambiantes au
sujet d’un handicap connu comme la trisomie 21 ? Comment faire taire
les oiseaux de mauvais augure, médecins ou enseignants, qui veulent
enfermer un bébé dans un destin tout tracé ? Nicole Lacroix a sa
méthode : la mise en doute ordonnée des limites “évidentes” qu’on
oppose au développement de son fils Pierre, et la recherche
systématique des méthodes pédagogiques qui peuvent aider à lui rendre
les apprentissages scolaires plus accessibles. À 18 ans, Pierre vient
de réussir son brevet des collèges contre l’attente de - presque - tous
et va entrer en seconde professionnelle. Mais au-delà de ce
parcours qui reste hors norme, le livre de Nicole Lacroix est
passionnant par toutes les pistes de réflexion qu’elle ouvre aux
parents qui ont un enfant à l’intelligence blessée. On n’y trouvera pas
de recettes : les méthodes standardisées, abrutissantes et répétitives,
sont bien éloignées de la philosophie de l’auteur. Nicole Lacroix
s’appuie sur la « présomption de capacité » que nous devons tous aux
enfants déficients mentaux. « Dans cette classe intégrée, on n’apprend
jamais à un enfant trisomique à lire un mot dont on sait qu’il ne
comprendra pas le sens », lui explique, tout faraud, un enseignant. «
J’ai ressenti une injustice profonde, s’indigne Nicole Lacroix. On ne
fait cela pour aucun autre enfant, or, en fin de scolarité, on trouve
des jeunes qui sont capables de comprendre certaines abstractions et
d’autres non. Mais à aucun moment un enseignant n’a choisi pour eux. »
Pour finir, Pierre n’ira jamais dans cette CLIS. Parier sur le possible
: un principe simple mais inflexible. Nicole Lacroix, Éd. Josette Lyon, 19 €
Découvrir les déficiences intellectuellesN° 106 - Juillet Août 2005 Docteur
en psychologie, Denis Vaginay nous propose ici une rencontre directe et
réaliste avec les déficiences. En s’appuyant sur des données
historiques et pluriculturelles, l’auteur revêt l’habit de
l’anthropologue et met à nu l’ambiguïté de nos rapports à l’égard de
l’autre, différent. Il questionne cette notion mouvante et volatile
dans un unique but : affirmer la singularité des déficients, trop
souvent perçus comme appartenant à un groupe aux caractéristiques
homogènes. Plus généralement, l’ouvrage apporte un ensemble
d’informations pratiques pour mieux appréhender la déficience. De
l’annonce du handicap à la prise en charge, en passant par l’intimité
de la personne handicapée, rien n’est laissé dans l’ombre. Un plaisant
mélange d’observations concrètes et de repères indispensables, pour
comprendre et agir auprès des personnes déficientes et de leur
entourage. Denis Vaginay, Éd. Érès, 13 €
Le lecteur accompagné - Répondre aux difficultés de lecture N°101 - Septembre Octobre 2004 Convaincus que l’écrit favorise l’apprentissage et la promotion sociale, et qu’à l’inverse les déficients intellectuels n’y ayant pas accès sont d’autant plus vulnérables à l’exclusion, les auteurs proposent d’adapter les textes - classiques ou non - afin de les rendre plus lisibles sans en altérer le contenu. Car là est tout l’enjeu de la manœuvre, fort bien analysé à partir des différentes versions de Cendrillon, depuis sa rédaction originale par Charles Perrault en 1697 jusqu’au dessin animé de Walt Disney. Les adaptations ne doivent pas conduire à édulcorer au point de faire perdre à l’œuvre son symbolisme. La valeur éducative du conte doit rester intacte, pour aider le jeune et l’adulte à se forger une représentation du monde qui les aide à y trouver une place. Le travail de réécriture consisterait donc à simplifier les textes sans les rendre bêtifiants. Un ouvrage à conseiller aux enseignants. Bruno Avitabile et Denis Vaginay, éd. Chronique sociale, 18 €
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