La rédaction de Déclic invite régulièrement les parents d’enfant handicapé à venir échanger autour des thématiques qui intéressent la famille et l’entourage des enfants handicapés. Morceaux choisis de la rencontre qui s’est tenue à Nantes le 26 mars 2004.
Les participants
Thérèse est la maman d’un enfant trisomique.
“Mamie” est la grand-mère d’une petite fille infirme motrice cérébrale (IMC) de 8 ans.
Carine est la maman d’un enfant de 8 ans ayant une malformation du corps calleux.
Joseph est le papa de Fanny, 9 ans, trisomique 21.
Dominique est la maman d’une petite fille de 10 ans atteinte de la sclérose tubéreuse de Bourneville.
Françoise J. est la maman d’une jeune fille IMC de 11 ans.
Hervé est le papa d’un enfant déficient visuel de 13 ans.
Françoise R. est la maman de Jeremy, 11 ans, atteint d’une leucodystrophie.
Michelle est la maman d’un enfant trisomique de 10 ans.
Nicole est la maman d’un garçon handicapé de 24 ans.
Trente ans après les premières expériences... Thérèse Aujourd’hui, trente ans après les premières expériences d’intégration, j’ai l’impression d’être revenue en arrière. Ma petite-fille est à Toulouse. On lui fait l’aumône de l’accepter deux fois par semaine, de 15 heures à 16 h 30. Les enseignants se plaignent qu’elle ne s’intègre pas. Mais comment voulez-vous qu’elle le fasse ? Après 15 heures, toutes les activités sont terminées : les enfants prennent leur goûter et vont en récréation ! Michelle Je trouve qu’on est en régression totale par rapport au moment où se sont ouvertes les premières classes d’intégration. J’entends que les enfants sont intégrés deux heures le mardi, deux heures le vendredi, et je ne comprends pas... Moi, je me fous de la scolarité, je veux de la vie “Mamie” Nous ne savons pas comment faire pour permettre à notre petite-fille d’entrer en CP. « Que voulez-vous qu’elle fasse dans une classe de CP ? », nous rétorque la psychologue. Lorsqu’on évoque la reconnaissance sociale, ça ne lui parle pas. Alors, quels arguments peut-on avancer face à cela ? Dominique Nous, nous avons essayé l’intégration dans l’école du quartier et cela s’est très mal passé, car l’institutrice n’avait pas compris l’objectif. Dès qu’elle me croisait, elle me disait : « Vous savez, on ne va pas s’en sortir, votre fille ne va pas savoir écrire. » Et moi je lui répondais : « Ce n’est pas ce que je veux. » Joseph Il faut se battre contre ça. L’inspecteur veut toujours que nos enfants sachent lire et écrire, mais alors on n’est plus dans l’intégration. Nous devons être déterminés pour que nos enfants soient accueillis, quel que soit leur niveau de connaissance, sans quoi ils seront renvoyés directement en institut spécialisé. Françoise R. Aujourd’hui la maladie de mon fils ne lui permet pas d’envisager de progrès. Ce que nous souhaitons, c’est une socialisation. Moi, je me fous de la scolarité, je veux de la vie ! Françoise J. Pourquoi tenons-nous tant à ce que nos enfants aillent dans des écoles ordinaires ? Qu’est-ce que cela représente pour nous ? Dominique Aujourd’hui ma fille est en IME, et lorsque je compare les deux formules (intégration et institut spécialisé), je vois les avantages de la seconde. Ma fille bénéficie du soutien d’une éducatrice spécialisée qui a testé différentes méthodes de lecture et qui vient d’en trouver une bien appropriée. Carine J’ai l’impression qu’on nous demande de plus en plus notre avis, à nous, parents. Les professionnels nous disent : « Nous pensons cela, mais c’est vous qui décidez. » Mais justement, ce n’est pas simple de faire le bon choix. Michelle L’intégration est une bonne solution pour la maternelle ou le primaire. Ensuite, au collège, ça devient difficile, car les adolescents ont leurs propres problèmes. Il y a peu de jeunes qui veulent s’occuper de nos enfants, parce qu’ils ne sont plus en phase avec eux. Nicole Mon fils est en milieu ordinaire depuis toujours, et maintenant il dit : « Je ne veux pas être trisomique, je ne veux pas aller avec les trisomiques. » Je me retrouve face à un enfant qui n’accepte pas son handicap. Il voit l’image des autres à l’école, et il veut être comme eux. Où sont les passerelles ? Hervé Les structures d’intégration sont généralement trop rigides et manquent de souplesse. Mon fils de 13 ans a un niveau supérieur à l’UPI, sans qu’il puisse intégrer un collège ordinaire pour autant. Dominique Il n’y a pas assez de passerelles entre le monde médicosocial et l’Éducation nationale. Nous sommes passés en CCPE pour demander une assistante d’éducation sur une demijournée. Cela nous a été refusé au motif que notre fille était déjà prise en charge par le secteur médicosocial. Par principe, les moyens sont mis dans ce secteur, donc l’Éducation n’a pas une bille à mettre là-dedans. Françoise R. Mon fils bénéficie d’une assistante d’éducation. Tout le monde n’a pas des œillères. Il faut aller voir la CDES, expliquer la situation. Il faut frapper aux portes : tout est négociable. Combien ça coûte ? Hervé Il y a eu, récemment, une suppression de poste dans l’école de mon fils, et l’équipe enseignante utilise ce prétexte pour remettre en cause le projet d’intégration au collège de dix élèves déficients visuels. Dominique Faire accompagner son enfant par une éducatrice, cela a un coût. Joseph Souvent, on nous renvoie à la culpabilité du coût de la prise en charge. Arrêtons de nous prendre la tête et de culpabiliser pour cela.
(Source : Déclic n° 100, juillet-août 2004)
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