Les participants

Ce que disent les tests

Anne-Marie Mon expérience est plutôt négative. Céline qui a un syndrome de Willi Prader surmonte sa tendance à la boulimie avec le soutien de toute la famille et au prix d’efforts constants. J’avais expliqué au centre d’information et d’orientation que ce problème était lié à son syndrome. Et résultat des tests : plusieurs métiers correspondraient bien au profil de Céline : pâtissier, chocolatier ou serveuse dans un restaurant. C’est un peu comme si on conseillait à un alcoolique de se faire embaucher dans un bar !

Valérie A l’hôpital, les tests étaient vraiment rudimentaires quand Jessie était tout petit. J’aurais voulu de vrais tests, pas un boîtier qui fait un son de vache quand on le retourne et un super-spécialiste qui m’annonce que mon enfant n’est pas sourd, comme si je ne m’en étais pas rendue compte ! En revanche, je n’ai eu aucune réponse sur ce qu’il entendait ou comprenait. Plus tard, dans un autre hôpital, j’ai eu de vrais tests d’évaluation, une journée entière, avec des explications qui nous ont été données sans qu’il soit besoin de demander. C’était vraiment un soulagement. Jessie a été filmé, on m’a posé beaucoup de questions. J’en suis sortie avec de bons indices pour voir ensuite les progrès de mon fils.

Patricia La boîte qui meugle, je connais ! Je savais que mon petit garçon avait des lésions cérébrales et c’est tout ce qu’on a proposé. Je n’ai jamais vu de tests un peu sophistiqués. Pendant ses trois premières années, personne n’a été capable de me dire si mon fils était aveugle ou pas, si son cerveau était capable de comprendre ce que ses yeux voyaient.

Claire Les tests sont des instantanés, forcément réducteurs. Comme les synthèses des psys. Dans notre expérience, les évaluations ont souvent servi à nous refroidir quand nous voulions aller plus loin. S’occuper de l’incontinence de Léa qui a 8 ans ? - Non, madame, votre fille n’en est pas là. Utiliser ses pictogrammes à la maison pour la faire progresser ? - Non, madame, votre fille n’en est pas là.

Patricia Je comprends cela, mais en même temps, j’aimerais bien avoir des grilles. Pour être sûre de ne pas aller au-delà de ce que ma fille est capable de faire et lui en demander trop.

Et ce que j’attends, moi

Yannick Des tests d’évaluation, ma fille en a eu beaucoup. Ils ne m’apprennent pas grand chose : Elise ne tient pas son bras, elle ne déglutit pas, ce n’est pas de l’évaluation, c’est de la constatation. Ce qui m’intéresse, c’est de savoir si elle comprend ce que je dis, et comment faire passer la communication. Mais je ne sais pas si quelqu’un est capable de faire cela, avec des enfants polyhandicapés.

Pascale Sans échange verbal comment savoir ce qu’ils comprennent ? À part les sourires et les pleurs de mon fils, je ne suis jamais sûre de rien.

Benoît Et encore, on peut se tromper devant les pleurs et les sourires. On a une interprétation de parents, on voit ce qui nous fait plaisir et nous rassure. Tant mieux après tout. Le problème, c’est de se tromper quand ça ne va pas. Un soir, notre fille Léa est rentrée très tendue du centre. Son mal-être n’est pas passé de toute la soirée. On pensait qu’elle était constipée. Et au moment de la déshabiller pour la coucher, j’ai vu son orteil coincé dans sa chaussette, il était déjà bleu.

Ce qui fait avancer

Yannick Les échanges avec l’éducateur qui vient à domicile sont vraiment utiles pour avancer. Il nous décrit ce qu’il voit, en situation, comment Elise réagit avec lui dans certains contextes.

Dominique Ma plus grande question est de savoir si mon fils a mal quand il pleure. Au centre où il va trois ou quatre fois par semaine, ceux qui s’occupent de lui peuvent m’apprendre des choses. J’ai besoin de savoir. Tout ce qu’ils observent m’intéresse. Heureusement, depuis quelques moi, il a appris à dire oui et non.

Patricia Pendant les trois premières années de Kilian, il y avait ses hurlements et ses sourires. Mais le reste du temps, je ne savais pas ce qui se passait dans sa tête. Pour moi aussi, les choses ont vraiment changé depuis qu’il a acquis le « oui » et le « non ».

Astrid Je suis de la génération Dolto. Dans ma conviction, ma fille comprenait ce que je lui disais Aujourd’hui, à 14 ans, elle est physiquement très dépendante. Ce qu’elle voit dans l’établissement où elle va la choque beaucoup. Elle me raconte que les professionnels n’avertissent pas les enfants sans langage oral de ce qu’ils leur font. On touche leur corps pour les soigner, mais sans leur adresser la parole. Peut-être que certains enfants ne comprendraient pas, mais il est probable que si, à chaque fois, on leur disait, « je vais te changer » cela finirait par prendre un sens pour eux. Quoi qu’il en soit, je crois qu’on leur doit de leur parler.

Yannick C’est ce que j’ai fait avec Élise. À chaque fois que je lui prenais la main, que je lui tenais le bras, je le lui disais. Même si elle est passive, elle comprend maintenant ce qui lui arrive. Mais quand un enfant, apparemment, ne s’exprime pas, on ne va pas assez vers lui. Et pourtant, il faudrait insister, passer par l’intelligence des émotions, qui remplace le manque qu’ils ont au niveau intellectuel.

Patricia Quand je vois Kilian faire du cheval, il est tellement épanoui que je ne me pose pas la question de savoir ce qu’il comprend. Je le vois à l’œuvre, guider son cheval, et je n’arrive pas à y croire.

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