La société pharmaceutique Aventis avait sonné l’alarme auprès des médecins dès 1998 : le Sabril, un anticonvulsivant utilisé contre l’épilepsie, peut provoquer chez certains patients des troubles de la vision irréversibles. Or ce traitement est le seul autorisé pour les nourrissons et les enfants atteints du syndrome de West. Aujourd’hui pourtant, un pas vient d’être franchi pour mieux s’en protéger. Décryptage.

Si le syndrome de l’X fragile au masculin fait l’objet d’une connaissance maîtrisée, il revêt chez les femmes toutes les caractéristiques d’une maladie rare. Peu connu des professionnels de santé, il reste entouré d’un certain flou. Résultat : chez les jeunes filles, les troubles observés conduisent régulièrement vers des pistes infructueuses et le diagnostic est souvent tardif.

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