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   DERNIERE CHRONIQUECourt-circuit Chroniqueur au magazine Déclic, Thierry Decloitre, est l’auteur de L’éternelle spectatrice, aux éditions Desclée de Brouwer. Toutes les chroniques de Thierry Toutes les chroniques   |
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Malgré les craintes de transmettre leur handicap ou de ne pas être à la hauteur, de jeunes femmes handicapées ont choisi d’être mères. « Quand j’ai su que j’attendais un bébé, la première chose qui m’est venue à l’esprit a été : « Est-ce que je vais lui transmettre mon spinabifida ? », raconte Gaëlle Arnaud, enceinte de son premier enfant.
SOS ! Une maladie qui vous cloue au lit, une petite hospitalisation ou un déplacement inattendu : dans ce cas, qui va s’occuper de Lulu ? Notre carnet d’adresses pour ne pas se retrouver le bec dans l’eau.
Des témoignages de parents solos, des infos sur le partage des allocations et de l’AEEH après la séparation, la gestion de l’autorité parentale, les aides financières, des moyens de solliciter votre entourage, de retrouver un emploi, des conseils de pros pour bien connaître vos droits et vous faire aider au quotidien... Après un guide consacré aux frères et sœurs, le dernier-né de Déclic est disponible.
« Alors c’est ça ? C’est comme ça qu’on dit ? On est « parents ». C’est-à-dire le parent d’un enfant « porteur de handicap » ? Parce qu’évidemment, on n’est pas « maman » ou « papa » ou juste la mère ou le père d’untel. Non, nous on est « parents ». C’est-à-dire qu’on appartient à la catégorie des autres, ceux qui en sont. Ceux qui savent de quoi on parle quand on évoque le handicap. On est surtout membre du groupe, du cercle si fermé, tellement fermé, des parents d’enfants différents mais vraiment très très différents.
Dans le prochain numéro de Déclic (novembre/décembre), la rédaction s’est interrogée sur la façon dont les familles concernées par le handicap d’un enfant font face aux difficultés. Travail, vie de couple, amis, fratrie… Loin des clichés, les témoignages recueillis démontrent la force et la créativité des parents pour préserver l’équilibre de leur famille. Parmi eux, nous avons recueilli le témoignage de l’écrivain et réalisateur de télévision Jean-Louis Fournier. Lui a choisi l’humour pour affronter les obstacles, comme en atteste son dernier ouvrage Où on va papa ? (éd. Stock, 15 €), un récit bouleversant sur le handicap de ses deux fils, Mathieu, aujourd’hui décédé, et Thomas. Voici ce qu’il a confié à Déclic.
« Quand nous avons pris la décision de nous séparer, tout nous semblait insurmontable concernant la garde de Lise, notre fille polyhandicapée. Une semaine chez maman, l’autre chez papa, le va-et-vient des affaires, les rendez-vous médicaux… Il fallait tenir un vrai carnet de bord ! »
Injeno (Initiatives de parents de jeunes épileptiques du Nord) est une toute jeune association, mais elle offre déjà aux parents des services et outils multiples. Sa dernière réalisation ? Un recueil d’une quinzaine de témoignages de proches d’enfants handicapés, des mamans surtout, mais aussi des papas, des frères ou des sœurs : Par amour pour nos enfants.
