Gastrostomie : ce qu’il faut savoir avant de franchir le pas

audrey - pose d une grastrostomie

| 85.170.227.219 | 13-05-2010 16:04:05

bonjour a tous moi aussi mon petit ange a eu une pose de grasto mai nous etion pas d acord avec tout ca car il me l on proposer quand il avait 1 ans suite a l annoce de ca maladie il et atient d une amoytrophie spinal infantil du type 2 et nous avons eu tres peur car la maladie atteint tou ou persque c st tres compliquer car il avait beaucoup de risque a ce qu on ne le desintube pas et la nous n avons pas eu le chois car on a failli le perdre et on dessider de lui placer mai a contre coeur car il et encore petit il a 2 ans et out c est tres bien passer pour les deux operation car il deux operation pour une gastrostomie et maitenant a ce jour il a prix 1k600 en deux mois alors qu avant il aurai fallu au moin 1 ans mais il na pas de probleme pour manger par la bouche il se nourrit tres bien je vous soihante du courage car il en faut

souloy - gastrostomie (probléme d'inco

| 90.32.136.40 | 09-05-2010 16:47:38

Champagnée souloy mickaël

ma fille est agée de 7 ans ,alicia est atteinte d'infirmité moteur cérébrale sévére ,nous avons du la faire opéré de la gastrostomie le 24 juin 2009 et ajouté un nissen pour évité les remonté acides ,c'est une décision qui n'est pas facile a prendre vu qu'il y a des risques .nous ne regrettons pas mais avons un petit pincement au coeur car avant l'opération elle mangeait a peu prés correctement par la bouche ,nous l'avons fait opérer car elle ne prenait pas assez de poids ,atuellement nous n'arrivons pas a lui donner par la bouche car elle tire au coeur ? mais ça se passe trés bien en ce qui concerne la gastro ,par contre nous avons eu une incompréhension entre la dieticienne et nous méme car nous lui donnions a manger dans la journée ce qui n'étais pas dans le protocole , mais suite a plusieurs discution nous lui donnons une petite bouteille de lait nutriti qui était rembourser par la cpam et dans 15 jours ça ne sera plus rembourser ?????????????????????

joyeux - gastrostomie-l'horreur!!!

| 90.26.199.250 | 29-03-2010 17:53:32

bonjour
Ma fille agee de 4 ans atteint du syndrome de little une tres grande prematuree puis jumelle (26 semaines de grossesse)a subi egalement une gastrostomie les premiers jours de sa vie pendant presque 1 an...je dois dire que c'etait une periode tres dure en plus avec des professionnels qui ne connaissaient pas leur materiel c'est encore moi ou mon mari qui faisions les infirmiers a la maison (en sachant que nous avons 4 enfants dont des jumelles!!)sans compter le nombre de fois que nous avons couru a l'hopital pour lui changer le bruit de machines... puis un jour elle en a eu je pense assez qu'elle la enleve d'elle meme et depuis le bonheur!!!maintenant
elle mange comme 4 et toute seule...tout pour dire que jamais on aurait du prendre cette decision!!!en attendant ne perdez pas espoir et bon courage a tous

DRAHMOUN - Gastrostomie - un soulagement

| 78.235.77.16 | 16-02-2010 17:30:34

Bonjour
Ma fille âgée de 6 mois a bénéficiée de la pose d'un bouton de gastro et d'un Nissen contre le reflux. Elle est atteinte d'IMC suite anoxie par procidence du cordon ombilical.
Auparavent elle avait une sonde dans le nez, on l'alimentait à la seringue. Pas super. Depuis la gastro, nous revivons par contre nous avons failli la perte à cause du nissen, elle a fait une hernie diaphragmatique, l'eau est entrée dans les poumons en une nuit nous avons failli la perdre, les médecins n'ont rien vu malgré les bronchites à répétition, nos signalements de gargouillis, car elle avait le ventre souple.
Nous regrettons le peu de suivi et de controle, nous sommes livrés à nous même. En 6 mois nous avons remplacer nous meme 3 fois le bouton. Heureusement que nous sommes dégourdis car nous ne pouvons compter que sur nous même. C'est nous qui demandons des visites de contrôle, qui disons quand il faut remplacer le matériel... Mais c'est un confort pour l'enfant et pour nous. Je ne crois pas qu'il...

Beaufumé - Etude médicale suite

| 86.209.119.87 | 09-02-2010 17:47:29

De plus chacun des répondants à l'entretien sera indemnisé 100 euros en chèque bancaire (ou son équivalent à un organisme de leur choix), afin de les remercier de leur aide.
Si vous avez des questions supplémentaires concernant cette étude,
veuillez contacter Lucie Decreton au 01 43 38 89 22
Votre aide est vraiment importante.
Merci.

Beaufumé - Etude médicale

| 86.209.119.87 | 09-02-2010 17:46:15

Nous recherchons des familles dont l'un des enfants âgé entre 1 et 12 ans est alimenté par sonde (quel que soit le type de sonde) pour participer à une étude médicale.
Le but de cette étude est de comprendre l'expérience des familles concernant l'alimentation par sonde. L'étude se déroule sous la forme d'entretiens individuels d'une durée de 90 minutes au domicile de la famille entre janvier et février 2010. L'anonymat est garanti.
A qui aimerions-nous parler ? Au membre de la famille qui s'occupe de l'alimentation de l'enfant. Les familles désirant participer sont libres de me contacter
LUCIE DECRETON au 01 43 38 89 22 ou par mail lucie.decreton@cyble.com et également FABIENNNE BEAUFUME au 01 43 38 89 21 ou par mail fabienne.beaufume@cyble.com
Ceci attestant que la confidentialité patient-médecin est maintenue.Nous remettrons 50 euros en chèque bancaire (ou un don équivalent à un organisme) pour chacune des familles qui aura été adressée et qui aura complété l'entretien. De pl...

bignon - ma fille a une gastrostomie

| 192.54.193.25 | 14-01-2010 11:07:13

Depuis 4 ans ma fille Laura a une gastrostomie et je suis trés satisfait.
L'alimentation est beaucoup plus simple à mettre en oeuvre et les effets secondaires sont minimes (rougeur, bourgeon).
Depuis ma fille a moins d'infection pulmonaire.
Je n'ai qu'un avis positif sur la gastrostomie.
Bon courage à tous.