Gastrostomie : ce qu’il faut savoir avant de franchir le pas
11-01-2010
La décision d’une opération qui permet d’introduire directement les aliments dans l’estomac grâce à une sonde n’est jamais facile à prendre. Anticiper et s’organiser le moment venu permet de profiter de tous les bénéfices de la gastrostomie.
"Mon fils multipliait fausses routes et bronchites, se souvient Khadija, la maman de Badr, 6 ans, c’est pourquoi nous avons dû accepter la gastrostomie. J’essaie de maintenir malgré tout une alimentation par la bouche : des yaourts et des jus de fruits, mais pas tous les jours et très peu, car il avale de travers. Je le nourris par gastrostomie, une heure quatre fois par jour. Je peux faire autre chose pendant ce temps, la pompe sonne s’il y a un problème. Avant, il fallait parfois deux heures pour un seul repas… Badr n’a pas pris beaucoup de poids, mais il a grandi. Il est en meilleure forme et ne pleure plus. Il est certain qu’il est plus heureux avec la gastrostomie, lui comme nous en avons tiré bénéfice.
Gastrostomie : quand franchir le pas ?
La gastrostomie se justifie lorsque les autres solutions ont échoué, elle n’est jamais proposée comme une facilité face à des troubles alimentaires bénins. En revanche, il faut y songer quand l’enfant a constamment de grosses difficultés à manger ou à déglutir, multiplie fausses routes et complications pulmonaires, souffre lors des repas sans prendre aucun plaisir, se trouve dénutri ou dans un état de déshydratation permanent.
Une nouvelle façon de s’alimenter
L’importance du débit de la pompe, la fréquence et le volume de nourriture donnée vont être ajustés petit à petit. L’apport quotidien est généralement faible dans un premier temps, aligné sur la quantité que l’enfant réussissait à prendre par la bouche. Puis il est progressivement augmenté, suivant la prise de poids et la tolérance de l’estomac.
Les difficultés de la gastrostomie
Le bouton de gastrostomie qui craque ou qui s’expulse est la difficulté principale rencontrée par les parents. Non seulement il n’est alors plus possible de nourrir son enfant, mais l’orifice peut se refermer en trois heures : il faut donc agir très rapidement. Les parents peuvent apprendre auprès du corps médical à remettre eux-mêmes le dispositif en place, toutefois beaucoup redoutent ce geste.
notre fils a une fente palatine il va avoir une gastrostomie jeudi 5 janvier 2012
SAVOY
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Hospitalisation pour une gastr
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82.224.227.16
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07-07-2011 18:15:05
Bonjour,
Mon fils Nicolas devrait être hospitalisé pour une gastrostomie très prochainement.
La semaine suivante il va partir en vacances avec son père, et cela pose un problème pour lui car il pense qu'après seulement une semaine d'hospitalisation Nicolas ne pourra pas se baigner dans la mer.
Est c'est vrai, lors de mon rendez-vous aujourd'hui à Necker (sans le papa) j'ai omis de poser la question au Docteur et le papa se refuse si Nicolas ne peut se baigner.
Merci de vos réponses
Bien cordialement
nathalie
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gatsrostomie
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109.8.23.123
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22-10-2010 11:47:41
ma fille anais est atteinte d'une acidurie glutarique de type 1 qui a provoqué un handicap tres lourd
a4 ans elle ne s'alimentait toujours pas correctement et ne grossissais pas, de plus elle se faisait regulierement vomir et ne supportait plus les sondes nasogastriques. Nous avons donc accepté la gastrostomie avec nissen.
pour la gastrostomie nous n'avons aucun regrets, c'est d'un grand confort pour nous anais grossit bien va mieux et donc est beaucoup moins hospilisee depuis. Par contre son alimentation est fabriquée " maison " car sa maladie necessite un regime particulier et le materiel est beaucoup moins bien adapté a ce type de regime qu'au poches de nutrition toutes pretent.
Pour le nissen nous sommes beaucoup moins satisfait effectivement elle ne vomit plus mais comme il est trop serre il faut la decompresser plusieurs fois par jour et quand elle est malade comme elle ne peut pas vomir "naturellement" c'est beaucoup plus douloureux
nous avons appris a gerer le changement du bouton nous meme car c'etait trop lourd d'alle a l'hopital a chaque fois
audrey
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pose d une grastrostomie
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13-05-2010 16:04:05
bonjour a tous moi aussi mon petit ange a eu une pose de grasto mai nous etion pas d acord avec tout ca car il me l on proposer quand il avait 1 ans suite a l annoce de ca maladie il et atient d une amoytrophie spinal infantil du type 2 et nous avons eu tres peur car la maladie atteint tou ou persque c st tres compliquer car il avait beaucoup de risque a ce qu on ne le desintube pas et la nous n avons pas eu le chois car on a failli le perdre et on dessider de lui placer mai a contre coeur car il et encore petit il a 2 ans et out c est tres bien passer pour les deux operation car il deux operation pour une gastrostomie et maitenant a ce jour il a prix 1k600 en deux mois alors qu avant il aurai fallu au moin 1 ans mais il na pas de probleme pour manger par la bouche il se nourrit tres bien je vous soihante du courage car il en faut
souloy
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gastrostomie (probléme d'inco
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09-05-2010 16:47:38
Champagnée souloy mickaël
ma fille est agée de 7 ans ,alicia est atteinte d'infirmité moteur cérébrale sévére ,nous avons du la faire opéré de la gastrostomie le 24 juin 2009 et ajouté un nissen pour évité les remonté acides ,c'est une décision qui n'est pas facile a prendre vu qu'il y a des risques .nous ne regrettons pas mais avons un petit pincement au coeur car avant l'opération elle mangeait a peu prés correctement par la bouche ,nous l'avons fait opérer car elle ne prenait pas assez de poids ,atuellement nous n'arrivons pas a lui donner par la bouche car elle tire au coeur ? mais ça se passe trés bien en ce qui concerne la gastro ,par contre nous avons eu une incompréhension entre la dieticienne et nous méme car nous lui donnions a manger dans la journée ce qui n'étais pas dans le protocole , mais suite a plusieurs discution nous lui donnons une petite bouteille de lait nutriti qui était rembourser par la cpam et dans 15 jours ça ne sera plus rembourser ?????????????????????
joyeux
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gastrostomie-l'horreur!!!
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90.26.199.250
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29-03-2010 17:53:32
bonjour
Ma fille agee de 4 ans atteint du syndrome de little une tres grande prematuree puis jumelle (26 semaines de grossesse)a subi egalement une gastrostomie les premiers jours de sa vie pendant presque 1 an...je dois dire que c'etait une periode tres dure en plus avec des professionnels qui ne connaissaient pas leur materiel c'est encore moi ou mon mari qui faisions les infirmiers a la maison (en sachant que nous avons 4 enfants dont des jumelles!!)sans compter le nombre de fois que nous avons couru a l'hopital pour lui changer le bruit de machines... puis un jour elle en a eu je pense assez qu'elle la enleve d'elle meme et depuis le bonheur!!!maintenant elle mange comme 4 et toute seule...tout pour dire que jamais on aurait du prendre cette decision!!!en attendant ne perdez pas espoir et bon courage a tous
DRAHMOUN
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Gastrostomie - un soulagement
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78.235.77.16
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16-02-2010 17:30:34
Bonjour
Ma fille âgée de 6 mois a bénéficiée de la pose d'un bouton de gastro et d'un Nissen contre le reflux. Elle est atteinte d'IMC suite anoxie par procidence du cordon ombilical.
Auparavent elle avait une sonde dans le nez, on l'alimentait à la seringue. Pas super. Depuis la gastro, nous revivons par contre nous avons failli la perte à cause du nissen, elle a fait une hernie diaphragmatique, l'eau est entrée dans les poumons en une nuit nous avons failli la perdre, les médecins n'ont rien vu malgré les bronchites à répétition, nos signalements de gargouillis, car elle avait le ventre souple.
Nous regrettons le peu de suivi et de controle, nous sommes livrés à nous même. En 6 mois nous avons remplacer nous meme 3 fois le bouton. Heureusement que nous sommes dégourdis car nous ne pouvons compter que sur nous même. C'est nous qui demandons des visites de contrôle, qui disons quand il faut remplacer le matériel... Mais c'est un confort pour l'enfant et pour nous. Je ne crois pas qu'il faut hésiter dans les cas les plus graves. Notre fille n'a jamais mangé par la bouche, nous tentons une rééducation mais les souci de déglutition freine les avancées. A votre dispo pur plus d'info.
Beaufumé
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Etude médicale suite
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86.209.119.87
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09-02-2010 17:47:29
De plus chacun des répondants à l'entretien sera indemnisé 100 euros en chèque bancaire (ou son équivalent à un organisme de leur choix), afin de les remercier de leur aide.
Si vous avez des questions supplémentaires concernant cette étude,
veuillez contacter Lucie Decreton au 01 43 38 89 22
Votre aide est vraiment importante.
Merci.
Beaufumé
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Etude médicale
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86.209.119.87
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09-02-2010 17:46:15
Nous recherchons des familles dont l'un des enfants âgé entre 1 et 12 ans est alimenté par sonde (quel que soit le type de sonde) pour participer à une étude médicale.
Le but de cette étude est de comprendre l'expérience des familles concernant l'alimentation par sonde. L'étude se déroule sous la forme d'entretiens individuels d'une durée de 90 minutes au domicile de la famille entre janvier et février 2010. L'anonymat est garanti.
A qui aimerions-nous parler ? Au membre de la famille qui s'occupe de l'alimentation de l'enfant. Les familles désirant participer sont libres de me contacter
LUCIE DECRETON au 01 43 38 89 22 ou par mail lucie.decreton@cyble.com et également FABIENNNE BEAUFUME au 01 43 38 89 21 ou par mail fabienne.beaufume@cyble.com
Ceci attestant que la confidentialité patient-médecin est maintenue.Nous remettrons 50 euros en chèque bancaire (ou un don équivalent à un organisme) pour chacune des familles qui aura été adressée et qui aura complété l'entretien. De plus chacun des répondants à l'entretien sera indemnisé 100 euros en chèque bancaire (ou son équivalent à un organisme de leur choix), afin de les remercier de leur aide.
Si vous avez des questions supplémentaires concernant cette étude,
veuillez contacter Lucie Decreton au 01 43 38 89 22
Votre aide est vraiment importante.
Merci.
bignon
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ma fille a une gastrostomie
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14-01-2010 11:07:13
Depuis 4 ans ma fille Laura a une gastrostomie et je suis trés satisfait.
L'alimentation est beaucoup plus simple à mettre en oeuvre et les effets secondaires sont minimes (rougeur, bourgeon).
Depuis ma fille a moins d'infection pulmonaire.
Je n'ai qu'un avis positif sur la gastrostomie.
Bon courage à tous.
DERNIERE CHRONIQUE
La décision d’une opération qui permet d’introduire directement les aliments dans l’estomac grâce à une sonde n’est jamais facile à prendre. Anticiper et s’organiser le moment venu permet de profiter de tous les bénéfices de la gastrostomie.
