Gastrostomie : ce qu’il faut savoir avant de franchir le pas
11-01-2010
La décision d’une opération qui
permet d’introduire directement les aliments dans l’estomac grâce à une sonde
n’est jamais facile à prendre. Anticiper et s’organiser le moment venu permet
de profiter de tous les bénéfices de la gastrostomie.
"Mon fils multipliait fausses routes et bronchites, se souvient Khadija, la maman de Badr, 6 ans, c’est pourquoi nous avons dû accepter la gastrostomie. J’essaie de maintenir malgré tout une alimentation par la bouche : des yaourts et des jus de fruits, mais pas tous les jours et très peu, car il avale de travers. Je le nourris par gastrostomie, une heure quatre fois par jour. Je peux faire autre chose pendant ce temps, la pompe sonne s’il y a un problème. Avant, il fallait parfois deux heures pour un seul repas… Badr n’a pas pris beaucoup de poids, mais il a grandi. Il est en meilleure forme et ne pleure plus. Il est certain qu’il est plus heureux avec la gastrostomie, lui comme nous en avons tiré bénéfice.
Gastrostomie : quand franchir le pas ?
La gastrostomie se justifie lorsque les autres solutions ont échoué, elle n’est jamais proposée comme une facilité face à des troubles alimentaires bénins. En revanche, il faut y songer quand l’enfant a constamment de grosses difficultés à manger ou à déglutir, multiplie fausses routes et complications pulmonaires, souffre lors des repas sans prendre aucun plaisir, se trouve dénutri ou dans un état de déshydratation permanent.
Une nouvelle façon de s’alimenter
L’importance du débit de la pompe, la fréquence et le volume de nourriture donnée vont être ajustés petit à petit. L’apport quotidien est généralement faible dans un premier temps, aligné sur la quantité que l’enfant réussissait à prendre par la bouche. Puis il est progressivement augmenté, suivant la prise de poids et la tolérance de l’estomac.
Les difficultés de la gastrostomie
Le bouton de gastrostomie qui craque ou qui s’expulse est la difficulté principale rencontrée par les parents. Non seulement il n’est alors plus possible de nourrir son enfant, mais l’orifice peut se refermer en trois heures : il faut donc agir très rapidement. Les parents peuvent apprendre auprès du corps médical à remettre eux-mêmes le dispositif en place, toutefois beaucoup redoutent ce geste.
Bonjour
Ma fille âgée de 6 mois a bénéficiée de la pose d'un bouton de gastro et d'un Nissen contre le reflux. Elle est atteinte d'IMC suite anoxie par procidence du cordon ombilical.
Auparavent elle avait une sonde dans le nez, on l'alimentait à la seringue. Pas super. Depuis la gastro, nous revivons par contre nous avons failli la perte à cause du nissen, elle a fait une hernie diaphragmatique, l'eau est entrée dans les poumons en une nuit nous avons failli la perdre, les médecins n'ont rien vu malgré les bronchites à répétition, nos signalements de gargouillis, car elle avait le ventre souple.
Nous regrettons le peu de suivi et de controle, nous sommes livrés à nous même. En 6 mois nous avons remplacer nous meme 3 fois le bouton. Heureusement que nous sommes dégourdis car nous ne pouvons compter que sur nous même. C'est nous qui demandons des visites de contrôle, qui disons quand il faut remplacer le matériel... Mais c'est un confort pour l'enfant et pour nous. Je ne crois pas qu'il...
Beaufumé
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Etude médicale suite
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86.209.119.87
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09-02-2010 17:47:29
De plus chacun des répondants à l'entretien sera indemnisé 100 euros en chèque bancaire (ou son équivalent à un organisme de leur choix), afin de les remercier de leur aide.
Si vous avez des questions supplémentaires concernant cette étude,
veuillez contacter Lucie Decreton au 01 43 38 89 22
Votre aide est vraiment importante.
Merci.
Beaufumé
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Etude médicale
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86.209.119.87
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09-02-2010 17:46:15
Nous recherchons des familles dont l'un des enfants âgé entre 1 et 12 ans est alimenté par sonde (quel que soit le type de sonde) pour participer à une étude médicale.
Le but de cette étude est de comprendre l'expérience des familles concernant l'alimentation par sonde. L'étude se déroule sous la forme d'entretiens individuels d'une durée de 90 minutes au domicile de la famille entre janvier et février 2010. L'anonymat est garanti.
A qui aimerions-nous parler ? Au membre de la famille qui s'occupe de l'alimentation de l'enfant. Les familles désirant participer sont libres de me contacter
LUCIE DECRETON au 01 43 38 89 22 ou par mail lucie.decreton@cyble.com et également FABIENNNE BEAUFUME au 01 43 38 89 21 ou par mail fabienne.beaufume@cyble.com
Ceci attestant que la confidentialité patient-médecin est maintenue.Nous remettrons 50 euros en chèque bancaire (ou un don équivalent à un organisme) pour chacune des familles qui aura été adressée et qui aura complété l'entretien. De pl...
bignon
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ma fille a une gastrostomie
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192.54.193.25
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14-01-2010 11:07:13
Depuis 4 ans ma fille Laura a une gastrostomie et je suis trés satisfait.
L'alimentation est beaucoup plus simple à mettre en oeuvre et les effets secondaires sont minimes (rougeur, bourgeon).
Depuis ma fille a moins d'infection pulmonaire.
Je n'ai qu'un avis positif sur la gastrostomie.
Bon courage à tous.
DERNIERE CHRONIQUE
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