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Des frères et sœurs forcément négligés ?

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La fratrie est forcément affectée par le handicap et il est important de ne pas sous estimer ce qu’elle vit.

Élisabeth, maman de Paloma, 11 ans, d’Ilona, 9 ans, atteinte du syndrome de Rett, et de Maxandre, 6 ans, témoigne.

« Ménager du temps pour chacun de nos enfants »

Je suis tombée enceinte de Maxandre alors qu’on n’avait pas encore mis de nom sur la maladie d’Ilona. Si on avait su qu’elle était d’origine génétique, on aurait peut-être plus hésité. Mais l’arrivée de ce troisième enfant a été comme un rayon de soleil. Il nous a fait avancer et a permis également à Ilona de progresser. Nous essayons de ménager des temps pour chacun de nos enfants. J’ai eu un peu de mal à accepter la séparation, mais à présent Ilona reste un soir par semaine à l’internat de son IMP. Ce soir-là, on attend mon mari pour le dîner et je prépare, avec Maxandre, des pâtes à la carbonara (plat qui ne convient pas à Ilona) ; c’est un moment privilégié pour discuter. Cette année, Paloma, qui vient d’entrer au collège, a demandé à être interne. Ce choix est certainement lié à notre situation et à sa petite sœur. Je comprends qu’elle ait besoin d’être avec des copines  » normales », et c’est sans doute bien qu’elle se sépare un peu d’Ilona.

Vie professionnelle

Avant la naissance d’Ilona, comme elle et sa sœur aînée étaient très rapprochées, j’avais décidé de prendre un congé parental. En fait, le congé s’estprolongé, parce que j’ai dû courir les hôpitaux et que Maxandre s’est aussi annoncé. J’avais cependant besoin d’une reconnaissance sociale. Après avoir pensé passer le concours d’instit, j’ai finalement choisi d’être auxiliaire de vie scolaire. Ce métier me satisfait (sauf le salaire !).

Vie sociale

Je me suis aussi investie dans la vie associative et je suis depuis peu présidente de l’Association française du syndrome de Rett. Cette responsabilité a forcément un impact sur la vie familiale. Avant de prendre la décision, nous en avons longuement discuté avec mon mari et les enfants. 

Vie de couple

Mon mari est plutôt accaparé par son travail. Mais son poste actuel lui permet de se rendre un peu plus disponible qu’auparavant et on partage davantage les tâches. Il n’accompagne pas Ilona aux rendez-vous médicaux, à l’exception d’un rendez-vous que je lui ai imposé afin qu’il se rende compte de l’évolution de la maladie.

L’avis du professionnel

« Tenir compte de la culture familiale »

Régine Scelles, psychologue, et auteur de Frères et sœurs, complices et rivaux (éd. Fleurus) :

Sans faire une annonce solennelle ou un cours de médecine aux frères et sœurs, les parents doivent leur expliquer ce qui se passe avec le bébé handicapé et surtout leur dire que ce n’est pas de leur faute. Prendre du temps pour la fratrie est important ; il faut néanmoins se méfier des recettes qui normalisent et ne pas bouleverser la culture familiale : ce peut être un peu ridicule d’imposer au papa un dîner à la pizzeria avec les aînés, si ce type de sortie ne fait pas du tout partie des habitudes. Plutôt que de prendre du temps chronométré, je recommande de prendre en compte ce que vivent les frères et sœurs.