Comment la fratrie réagit-elle à l’épreuve du handicap ?

©Vanessa Cornier/In medias res

En devenant parent, on se projette dans un modèle de famille idéale où frères et sœurs cohabiteraient dans une fratrie en parfaite harmonie. En vrai, comment faire pour préserver la paix de la fratrie ? Trois mamans et une sœur sont venues partager leur expérience.

De quelle fratrie venez-vous ?

Les mamans

Emmanuelle — J’ai un frère dont j’étais très proche. Parfois, nous faisions bloc contre nos parents ! Corinne — J’ai trois frères et sœurs. Mon rôle d’aînée d’une génération a été lourd à porter.
Nathalie — J’ai un frère aîné. Nous avons été très fusionnels, jusqu’au jour où il a été en couple. Nous n’avons plus de contact.

La sœur

Charlotte — Je suis le numéro six de sept enfants. J’ai un grand frère de 34 ans, infirme moteur cérébral, et une sœur de 32 ans devenue sourde vers l’âge de 3 ans.

Qu’attendez-vous des liens entre vos enfants ?

Les mamans

Emmanuelle — Je veux que mes enfants soient proches les uns des autres et qu’ils tissent des liens profonds, sincères et durables entre eux.
Nathalie — On essaie de faire en sorte que chacun reste à sa place. Axel, mon aîné, peut se transformer en mini papa. Ce n’est pas son rôle. Le plus difficile pour lui est d’accepter de réussir dans tous les domaines sans culpabiliser face à son frère handicapé.

Qu’est-ce qui vous angoisse ?

Les mamans

Corinne — J’ai eu peur qu’à l’adolescence mes filles rejettent leur petite sœur. Et non, au contraire elles la protégeaient.
Nathalie — La petite copine qui n’adhère pas, et qui sépare la fratrie.
Emmanuelle — L’avenir. Que se passera-t-il quand on disparaîtra ?

Est-ce que le handicap est un frein à ce qui les unit ?

Les mamans

Corinne — En public, les grandes oublient parfois que Bérénice est handicapée, elle les énerve. Elles ont peur de ce que les autres peuvent penser.
Nathalie — Parfois, mon grand oublie aussi le handicap de Léo. Il y a de la jalousie entre eux, alors j’essaie d’être plus présente pour Axel, mon grand fils de 1,80 m, en l’accompagnant aux rendez-vous médicaux les plus anodins, par exemple. Il en a besoin.
Emmanuelle — Arthur essaie d’avoir de l’empathie pour son frère Ugo avec ses difficultés, mais je vois bien que c’est pour me faire plaisir.

La sœur

Charlotte — J’oublie le handicap de ma sœur, autonome et indépendante, et maman comblée. Avec mon frère lourdement handicapé, la communication est moins évidente.

La taille de la fratrie, c’est important ?

Les mamans

Corinne — Une famille nombreuse stimule l’enfant handicapé et dilue les responsabilités. À la naissance de Marc-Aurèle, Bérénice s’est mise à parler et marcher. Avec cette petite dernière, handicapée, j’avais peur de délaisser mes aînés en ayant tendance à la protéger davantage. Il me semblait que l’arrivée d’un quatrième allait m’obliger à me sortir du « tout handicap » dans lequel je suis rentrée au début, car je n’avais pas trop le choix…
Emmanuelle — Arthur est agacé par le manque de répondant de son frère. L’arrivée d’une petite troisième a amélioré les choses. Victoire a beaucoup stimulé Ugo et rassuré Arthur.

Comment envisagez-vous l’avenir relationnel entre vos enfants ?

Les mamans

Corinne — J’ai dit à mes enfants que, plus tard, ce serait bien qu’ils emmènent Bérénice en week-end. Mais qu’il fallait que chacun ait sa propre vie.
Nathalie — C’est ça ! Que la bonne relation perdure avec le temps, que chacun puisse faire sa vie. Corinne — J’espère qu’ils ne feront pas exploser leurs liens, que leur sœur handicapée leur permettra de recadrer les choses, qu’elle soit le lien fédérateur.
Emmanuelle — Arthur s’inquiète déjà de son rôle quand on ne sera plus là. Je ne veux pas que la fratrie porte Ugo, mais qu’elle soit présente.

La sœur

Charlotte — Personnellement je ne conçois pas que l’homme que j’aimerai n’accepte pas mon frère et ma sœur handicapés. C’est une question de valeurs.


Les participantes
  • Nathalie, maman de Léo, 11 ans, porteur du syndrome Charge et d’Axel, 17 ans.
  • Corinne, maman de Bérénice, 15 ans, atteinte de trisomie 21, Ludivine, 19 ans, Anne-Charlotte, 17 ans et Marc-Aurèle, 11 ans.
  • Emmanuelle, maman de Ugo, 9 ans, atteint de lissencéphalie avec délétion chromosomique, Arthur, 7 ans et Victoire, 13 mois.
  • Charlotte, sixième d’une fratrie de sept enfants dont un frère de 30 ans, atteint d’un handicap moteur, et d’une sœur de 32 ans, sourde.