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Fédération française des associations du Spina Bifida (FFASB) |
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19-12-2009 |
Notre combat. La Fédération française des associations Spina Bifida (FFASB) a pour vocation première d’aider les personnes atteintes de Spina Bifida et leur famille. Mais également d’informer le plus largement possible sur la prévention par l’acide folique des défauts de fermeture du tube neural.
 Nos actions s’articulent autour de la diffusion d’une plaquette d’information réalisée avec l’appui de deux généticiens, la diffusion d’un bulletin semestriel et d’une bande dessinée….
- Notre volonté est de diffuser une information simple, à la portée de tous, afin que la prévalence des défauts du tube neural puisse baisser dans notre pays.
- Notre aide s’adresse à toutes les personnes atteintes de Spina Bifida et leur famille dans toutes leurs démarches afin que leur quotidien soit moins pénible.
Qui sommes-nous ?Date de création de l’association : 1994
Nombre d’adhérents et de sympathisants : plus de 1200
Nombre d’associations : 7
Nombre d’établissements gérés : 0
Les services que nous rendons aux parents La FFASB aide les personnes atteintes de Spina Bifida et leur famille à trouver les meilleures équipes spécialisées dans leur région, qui sauront diagnostiquer leur pathologie et les séquelles qui en découlent. Nous leur indiquons les coordonnées du centre de référence à Rennes et des centres de compétences sur tout le territoire. Nous contribuons également à mettre les familles en contact afin de réduire le sentiment d’isolement.
Notre actualité- Nous répondons aux demandes de personnes atteintes de Spina Bifida et/ou d’hydrocéphalie de créer des groupes régionaux, débouchant sur un groupe national.
- Nous diffusons notre plaquette sur la prévention par l’acide folique des défauts de fermeture du tube neural, avec l’aide du référent scientifique de la FFASB : Docteur Hubert Journel généticien à Vannes (56)
Nous avons publié… - Des bulletins trimestriels sur différents sujets et le n°20 sur la prévention
- Une bande dessinée sur le Spina Bifida
- Une plaquette sur la prévention à l’acide folique des défauts de fermeture du tube neural
Zoom sur la maladie Le Spina Bifida est un défaut de fermeture de la colonne vertébrale (tube neural) avec une atteinte de moelle épinière. Cette anomalie se constitue vers la 4ème semaine de grossesse, souvent donc, avant que la femme ait conscience d’être enceinte. Actuellement, on compte environ 1 cas pour 2000 grossesses en France. Les conséquences sont différentes selon, notamment, le niveau d’atteinte de la moelle épinière. Elles peuvent être de nature neurologique (hydrocéphalie), urologique (paralysie des sphincters) et orthopédiques (déformations ostéo-articulaires).
Les personnes atteintes de Spina Bifida devront être suivies nécessairement par des équipes médicales et paramédicales pluridisciplinaires et cela dès sa petite enfance.
Pour nous joindreLa Rouère, 31 440 Saint Beat
Tél. et Fax : 05 61 79 40 78
Site internet : www.spinabifida.fr
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Déclic et nous…
Nous souhaitons un partenariat avec Déclic, afin de faire mieux connaître et reconnaître le Spina Bifida et l’hydrocéphalie. Notre objectif est double : nous souhaitons une meilleure prise en charge sociale et médicale des personnes atteintes de cette pathologie de façon à ce qu’elles puissent vivre le plus normalement possible. Par ailleurs, notre volonté est de faire baisser la prévalence des défauts de fermeture du tube neural par la prévention à l’acide folique. C’est un combat national, européen et international.
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