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Aussi précise
soit-elle, l’évaluation du handicap trahit presque toujours la
vérité du quotidien, celle que les familles connaissent si bien. Et
pourtant, parents et pros sont obligés de trouver un langage commun
pour cerner au mieux les besoins de compensation. L’association Une
Souris verte a réuni une trentaine de parents et de professionnels,
à Lyon, pour en parler. Morceaux choisis.
Les participants
Nicolas, directeur
de l’association Une Souris verte.
Jean-Marc,
médecin, qui siège à la commission des droits et de l’autonomie
des personnes handicapées (CDAPH).
Blandine, maman
d’Erwan, 6 ans, porteur de trisomie 21.
Sandrine, maman de
Paul, 11 ans, porteur de dyspraxie
visuospatiale.
Sophie, 38 ans,
qui souffre d’infirmité motrice cérébrale.
Valérie, maman de
Louison, 12 ans, atteinte d’autisme et de déficience visuelle.
Hélène,
grand-mère de Mathieu*, 4 ans, porteur du syndrome de Little.
Christine, maman
de Juliette, 18 ans et demi, dyspraxique.
*Le prénom a été
modifié.
Obligés
d’argumenter !
Nicolas (directeur
d’Une Souris verte). La nouvelle classification
internationale du handicap de l’Organisation mondiale de la
santé dresse la liste des facteurs environnementaux à prendre en
compte au-delà de la déficience (l’accessibilité des services de
santé, le contexte familial, etc.) pour une évaluation au plus près
des besoins. Mais qu’en est-il dans la pratique ? L’équipe
pluridisciplinaire de la CDAPH en tient-elle vraiment compte ?
Jean-Marc
(médecin). Je siège à la CDAPH et je dois avouer que
je suis déçu de la façon dont les choses se déroulent. On donne
encore beaucoup trop de poids au diagnostic médical, au détriment
d’autres facteurs comme l’environnement de vie mais aussi les
aspirations professionnelles… Un exemple : nous avons dû
statuer récemment sur le cas d’une jeune femme qui demandait la
prise en charge d’une prothèse plus esthétique pour son bras
compte tenu du fait qu’elle est avocate et qu’elle est en rapport
avec un public dans le cadre de son travail. Il lui fallait 2 000
€ de plus, mais le guide-barème qui sert à déterminer le taux
d’incapacité des personnes ne le permettait pas. À force
d’argumenter, sa demande a été validée, mais les choses ne se
font pas naturellement.
Décisions en décalage
Blandine (maman).
Pour moi, les équipes techniques chargées de l’évaluation sont
trop éloignées du terrain. Pour la question des AVS, par exemple,
on laisse trop traîner les dossiers ! Mon fils est porteur de
trisomie 21. J’avais fait une demande de renouvellement d’AVS
pour son passage en grande section de maternelle, demande qui a été
accordée par anticipation. Puis, au printemps 2009, j’ai reçu une
notification de renouvellement qui courait jusqu’au mois d’avril
2010. Problème : mon fils entre au CP et j’estime que le
temps partiel de son AVS n’est pas suffisant. On m’a répondu
d’attendre un mois d’observation. L’équipe de suivi de la
scolarisation s’est réunie le 5 octobre et s’est mise d’accord
pour demander une augmentation du nombre d’heures. Oui, mais voilà,
la CDAPH ne se réunit qu’en décembre…
Sandrine (maman).
Il y a aussi des décisions étranges. Parfois, des heures d’AVS
sont évaluées et accordées, puis, dès que l’enfant commence à
se sentir plus à l’aise, on revient sur la décision pour réduire
l’accompagnement. Les équipes d’évaluation ne semblent pas au
courant, mais le handicap ne disparaît pas entre le lundi et le
mardi…
Pourquoi lui coller un
chiffre de QI ?
Blandine (maman).
Toujours dans le cadre de l’évaluation, la psychologue
scolaire a voulu déterminer le quotient intellectuel de mon fils.
Mais, selon moi, elle n’a pas l’aptitude pour lui faire
passer un test psychologique. Qu’a-t-elle suivi comme formation en
lien avec le handicap ? Et puis je ne vois pas l’intérêt de
lui coller un chiffre supplémentaire. Ce n’est pas du tout adapté
au handicap mental !
Sophie (en
situation de handicap). Après le dépôt de mon dossier à la MDPH,
j’ai eu droit à la fameuse visite à domicile, c’est-à-dire que
j’ai reçu chez moi deux personnes qui ont rempli un questionnaire
totalement dénué de sens… En effet, si l’on en croit les
réponses, je suis capable de tout faire, je suis Superwoman, alors
qu’en réalité j’éprouve de réelles difficultés dans mon
quotidien ! L’évaluation a duré deux heures montre en main,
et ils n’ont rien observé du tout. Je pense qu’ils devraient
laisser les personnes leur montrer les difficultés qu’elles
rencontrent. S’ils étaient venus avec moi au supermarché, ils
auraient compris…
Double handicap :
l’impasse
Valérie (maman).
On parle beaucoup de l’évaluation au plus près des besoins de la
personne. Alors comment se fait-il que la coexistence de deux
handicaps paraisse inimaginable pour la MDPH ? Ma fille est
autiste et malvoyante, elle a donc besoin d’un double
accompagnement ! Pourtant, ça ne passe pas, je n’arrive pas à
faire accepter l’idée que deux services interviennent en même
temps auprès d’elle. C’est comme s’ils me demandaient de
choisir entre les deux handicaps.
Jean-Marc
(médecin). Le problème, c’est que l’on a demandé aux équipes
et aux établissements de se spécialiser par type de handicap
(moteur, sensoriel, mental, etc.). La réponse la plus logique serait
la double prise en charge, mais, en l’état actuel des choses, ce
n’est pas possible.
Focus sur… Une
Souris verte
Cette association a été
créée en 1989 à Lyon afin de mettre en place une halte-garderie
qui accueille des enfants porteurs d’un handicap en compagnie
d’autres enfants. Vingt ans plus tard, Une Souris verte continue de
sensibiliser à la différence et d’inclure les jeunes enfants en
situation de handicap dans la société. Pour cela, elle pilote
notamment une structure multi-accueil, anime chaque mois un Café des
parents, mais aussi informe les familles et les professionnels grâce
à son centre de documentation et au portail de ressources
www.enfantdifferent.org.
Plus d’infos :
04 78 60 52 59 ou
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, www.unesourisverte.org
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