Chaque famille parle ou se tait à sa façon. Chez certains, on évoque facilement le handicap avec les frères et sœurs, chez d’autres pas du tout. Quels espaces leur proposer pour qu’ils puissent s’exprimer ? Des parents invités par l’association Esperluette, à Toulouse, ont échangé sur ce thème avec trois professionnels.
Les participants Catherine, maman de sept enfants dont Rachel, 5 ans, autiste.
Sandra, maman de deux enfants dont Yannis, 7 ans et demi, atteint de troubles envahissants du développement (TED).
Anne A., maman de Johanne, 8 ans et demi, atteinte d’un handicap génétique (ichtyose érythrodermique), et de Terrence, 3 ans.
Anne L., maman de trois enfants dont une fille atteinte d’une malformation cérébrale.
Alain, papa d’un garçon autiste et de Mallorie, 16 ans.
Chantal, maman d’Axel, 12 ans, atteint d’un handicap mental.
Besoin de s’exprimer Sandra (maman). J’ai deux enfants, Yannis, 7 ans et demi, qui est atteint de troubles envahissants du développement, et une petite fille de 4 ans. L’autre jour, elle était triste parce que je devais emmener son frère en rééducation. Elle m’a dit : « De toute façon, c’est tout le temps Yannis. » Peut-on proposer un groupe de parole à une enfant si jeune ?
Marie-France Alsina (psychologue). Un enfant de 4 ans peut tout à fait comprendre ce qu’il se passe et rencontrer d’autres petits du même âge pour s’exprimer. Les parents peuvent aussi lui expliquer qu’ils reconnaissent ses difficultés, qu’il a le droit de trouver ça pénible et tout simplement de le dire.
Chantal (maman). Les relations entre mes enfants sont bonnes, et je crois que c’est parce que j’ai témoigné de mes difficultés. J’ai osé dire que c’était difficile, et mes enfants ont pu aussi se donner le droit de le faire, d’exprimer ce qu’ils ressentaient.
Alain (papa). Je suis un papa rassuré d’avoir trouvé un groupe de parole, parce qu’il y a quinze ans que j’en cherche un à Toulouse. Jusqu’à l’âge de 12 ans, notre fils autiste ne dormait pas la nuit. Nous étions fatigués moralement, physiquement, et conscients de ne pas pouvoir aider notre grande fille, Mallorie. Le handicap laisse des séquelles et la fratrie est parfois négligée.
Comment aborder le sujet ? Catherine (maman). L’une de mes filles fait totalement abstraction de sa petite sœur autiste. Je crois qu’elle ne l’a jamais prise dans ses bras depuis sa naissance. Une autre de mes filles traverse une période difficile, je ne sais pas si c’est dû au handicap ou simplement à l’adolescence.
Sandra (maman). Le handicap leur enlève peut-être aussi l’insouciance de l’enfance.
Marie-France Alsina (psychologue). Une adulte qui a eu une sœur handicapée me disait : « Dans ma famille, il n’y a pas eu de légèreté. » Parce que tout était centré sur le handicap, sans recul. Pourtant, se donner le droit de rire, d’être léger par moment, peut être salutaire.
Catherine (maman). J’ai l’impression que le handicap de la petite n’intéresse pas mes autres enfants. L’une de mes filles m’a dit qu’elle avait feuilleté un ouvrage sur l’autisme au lycée et qu’il avait l’air bien. Je lui ai répondu que je leur en avais déjà parlé. Comme quoi… Quand ça ne vient pas des parents, il me semble que c’est plus facile. J’ai laissé traîner un livre sur l’autisme sur la table du salon, ainsi qu’un DVD, et elles n’y ont même pas touché !
Marie-France Alsina (psychologue). Oui, mais vos enfants savent qu’ils peuvent en parler, et le jour où ils en auront besoin, ils seront à l’aise pour le faire.
Pascale Merle (psychothérapeute). Le handicap, surtout lorsqu’il est sévère, peut être une source d’angoisse pour les frères et sœurs. Ne pas y prêter attention est aussi une façon, pour eux, de se protéger.
Catherine (maman). L’une de mes filles m’a dit : « Quand Rachel sera guérie, elle fera tel ou tel métier. » Elle ne comprend pas que c’est pour le long terme, que sa sœur ne guérira pas de l’autisme.
Pascale Léger (psychothérapeute). Il est important et normal que cela prenne du temps. Il y a une part d’eux-mêmes qui sait que l’on ne guérit pas de l’autisme, mais il y a toujours un espoir qui les pousse aussi à voir les petits progrès.
Comment les protéger ? Anne A. (maman). Notre fille Johanne a un handicap génétique qui la fait beaucoup souffrir. Son petit frère lui dit : « Ne t’inquiète pas, je suis là ! » Il veut l’aider, et je trouve cette situation très difficile pour lui aussi. Ce petit bonhomme n’a que 3 ans, comment le protéger ? Je ne voudrais pas qu’il se prive d’exister. Je fais beaucoup d’activités avec lui, sans Johanne, pour lui donner une place, mais j’ai l’impression qu’il ressent trop les choses.
Françoise Lacaze (directrice de l’Esperluette). Vous rendre compte des difficultés de votre petit garçon en prévoyant des temps avec lui est déjà un énorme premier pas.
Anne L. (maman). Le handicap de notre fille a été diagnostiqué quand elle avait 4 ou 5 mois. Mon fils avait 3 ans, et je ne le voyais pas aller dans un groupe de parole ou consulter un psychologue. J’ai plutôt essayé de rencontrer d’autres familles, pour qu’il sache que le handicap existait ailleurs. Je me pose aujourd’hui plus de questions pour le petit dernier, qui me demandera peut-être pourquoi j’ai voulu un autre enfant après sa sœur handicapée.
Françoise Lacaze (directrice de l’Esperluette). Les plus grands ont la possibilité de s’exprimer ou de ne rien dire, mais pour les plus petits, les parents doivent rester vigilants. En rencontrant par exemple d’autres familles concernées par le handicap, vous apportez à la fratrie des relations précieuses pour l’avenir.
Focus sur… l’Esperluette
L’Esperluette accueille et informe les familles et les professionnels concernés par le handicap à Toulouse et dans la région. Cette association propose des temps de rencontres et d’échanges, des ateliers, des groupes de parole pour les parents, les frères et sœurs, les proches d’une personne handicapée, sur des thèmes variés liés au quotidien.
Plus d’infos : Françoise Lacaze, 05 61 80 89 34, http://lesperluette31.site.voila.fr
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