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Enfant différent aîné ou cadet : ça change quoi ?

Aîné ou cadet, on le reste toute sa vie ! Quel effet pour un enfant handicapé ? Et pour ses frères et sœurs ?
 Et vous dans tout ça ? Nous en avons discuté avec cinq mamans, lors d’un doux canapé parisien.

Quatre d’entre vous avaient déjà été maman avant l’arrivée d’un enfant en situation de handicap. Est-ce plus facile s’il y a déjà un aîné ?

Hélène C. – En tant que parent, s’il y a un aîné, je pense qu’il est plus facile d’assumer le handicap d’un enfant. La plus grande différence, c’est d’apprendre le handicap à la naissance ou de le découvrir après. En crèche, Nina ne babillait pas comme les autres, mais je ne m’inquiétais pas. Elle ne communiquait pas avec des mots mais autrement, elle établissait très facilement une relation avec l’autre. Vers 5 ans, quand on a su qu’elle était en situation de handicap, son petit frère était déjà né.

Erin – Avoir eu Félix avant Lucie ne m’a pas tellement aidée. J’ai puisé des ressources dans mon enfance aux États-Unis où l’inclusion est beaucoup plus réelle qu’en France. J’ai grandi dans les années 1980, dans un village où toutes les écoles pratiquaient l’inclusion scolaire. Ça m’a sûrement aidé à accepter le handicap de ma fille. L’annonce de la trisomie 21 a été une surprise, pas un drame. Du côté de mon mari (français) tout a été beaucoup plus compliqué.

Hélène B. – Le grand frère était pour moi un élément de comparaison, même si chaque enfant est unique et avance à son rythme. Mon fils aîné marchait à 10 mois, il était autonome et vaillant. Avec son handicap, Lina était en décalage, ce qui m’a poussé à creuser alors que les médecins ne voyaient rien.

Faouzia – Nohé est mon premier enfant, et ce sera le seul. Il est l’homme de ma vie depuis sa naissance quand il y a eu séparation avec son papa. L’annonce du handicap a été très violente et brutale. Nohé est arrivé alors que je pleurais la mort de mon père, et c’est lui qui m’a relevée.

Comment parler du handicap de sa sœur ou de son frère à l’autre enfant ?

Hélène B. – En tant que parent, il me semble de mon devoir de parler du handicap de sa sœur à Abbes, son grand frère. L’âge n’a jamais été un frein.

Hélène C. – Nous avons découvert le handicap de Nina assez tardivement et sur plusieurs années. Ses frères l’ont vécu en même temps que nous, progressivement. Cela s’est fait en douceur.

Erin – Pas question pour nous de parler de trisomie 21 à notre fils de 2 ans et demi. Il fallait qu’il commence par découvrir sa sœur sans des mots d’adultes qui fassent écran. Il grandit et nous pose des questions. Nous y répondons sans tabou.

Vous nous avez dit lors de la préparation du canapé que l’autre enfant, celui qui n’a pas de handicap, est parfois un grand sujet d’inquiétude.

Hélène B. – Il faut veiller à préserver l’univers de l’aîné. J’ai fait le choix de ne pas scolariser Abbes dans la même école pour qu’il ait son réseau, ses copains. Ils sont fusionnels, il aime beaucoup sa soeur, mais ça peut être pesant. Ce qui ne veut pas dire qu’on sépare tout. Au foot, par exemple, il est dans son univers, mais on va tous aux tournois.

Hélène C. – En tant qu’aîné, Antonin a été plus exposé aux crises que sa sœur a traversées au moment de l’adolescence. Avec le recul, je pense que j’aurais dû le protéger plus. Pour mon benjamin, il y a eu un moment difficile au CP : il avait peur d’être comme sa sœur et se sentait mal de la dépasser. La pédiatre l’a rassuré. Il faut être très vigilant avec ceux d’en dessous.

Isabelle – J’ai vraiment dû protéger Camille. Pour son père, dont je suis aujourd’hui séparée, il était normal qu’elle joue le rôle de grande sœur, de petite maman, de baby-sitter et d’infirmière. Il ne s’imaginait pas séparer la fratrie. Résultat : Camille n’avait plus d’espace où elle pouvait souffler et prendre du recul. C’était devenu ingérable. Pour préserver son intégrité physique et psychique, j’ai même dû faire intervenir le juge aux Affaires familiales qui m’a donné raison. Aujourd’hui, Camille a le droit de jouer avec son frère, bien sûr. Mais pas de s’en occuper.

Erin – Je comprends bien cette histoire, mais en général, la notion de protection me gêne. Tant qu’il n’y aura pas davantage d’inclusion en milieu scolaire, on aura toujours l’impression qu’il faut protéger les autres enfants. Je pense au contraire qu’il faut partager pour comprendre.

Erin, 41 ans, maman de deux enfants : Félix, 7 ans, et Lucie, 4 ans, porteuse d’une trisomie 21
Faouzia, 43 ans, maman de Nohé, 7 ans, porteur d’une trisomie 21
Hélène B., 33 ans, maman de deux enfants : Abbès, 13 ans, et Lina, 11 ans, né avec un syndrome de Williams et Beuren
Isabelle, 53 ans, maman de deux enfants : Camille, 14 ans et Maxime, 12 ans ½, porteur de la maladie de Hunter
Hélène C, 53 ans, maman de trois enfants : Antonin, 23 ans, Nina, 21 ans qui a un handicap mental et Mattéo, 19 ans

Propos recueillis par Vincent Huchon