L’emploi du temps avec un enfant handicapé

Filomeno, papa de trois enfants, dont Jordan, 21 ans, infirme moteur cérébral.
Jacky, papa de jumeaux de 2 ans et demi, dont une petite fille, Gaëlle, trisomique.
Bénédicte, maman d’un enfant de 18 ans, infirme moteur cérébral et sourd profond.
Marielle, maman de cinq enfants, dont Géraldine, 14 ans, qui a un handicap mental.
Pascale Vuillermet, directrice de Handicap Info 38.

Tout gérer à la fois demande un temps phénoménal et une énergie énorme

Filomeno Avec la survenue du handicap, nous avons complètement oublié les loisirs. Fini le cinéma, le sport, les balades. Ma femme a arrêté de travailler. Moi, j’ai été un papa très impliqué. Maintenant, à 21 ans, mon enfant est plus indépendant, mais malgré tout j’ai du mal à me dégager de vingt ans d’habitudes. J’ai tendance à rester à la maison.

Bénédicte Nous, nous n’avons pas voulu trop sacrifier nos loisirs et avons gardé un certain nombre d’activités. Mais depuis dix-huit ans, je passe beaucoup de temps à organiser les choses pour tout gérer à la fois. Cela demande un temps phénoménal et une énergie énorme. Depuis un an que je suis séparée d’avec le père de mon enfant, je vis la parentalité à mi-temps et je découvre ce que c’est que d’avoir du temps, un week-end à soi.

Marielle Nous sommes allés chez des amis qui ont un enfant handicapé et qui avaient fait un planning où chaque membre de la famille devait s’en occuper de telle à telle heure. Du coup, maintenant, on se partage la journée, mais il m’a fallu treize ans pour arriver à ça.

Bénédicte Même quand on n’est pas vraiment occupé, on a toujours ce souci en tête qui fait qu’on a l’impression de ne jamais avoir de temps libre.

Marielle C’est vrai qu’on est devenus très sédentaires à cause de toute l’énergie qu’il faut pour s’organiser.

Jacky Moi, je voulais que ma femme travaille. Même si la femme en fera toujours plus que l’homme, elle doit, comme nous, avoir du temps à elle, et pas que du temps social.

Marielle Mon mari a modifié son temps de loisir depuis la naissance de Géraldine.Lui qui partait toute la journée faire du vélo ne part plus qu’une heure pour faire de la course à pied.

Bénédicte Nous passions souvent nos vacances avec des copains. Tant qu’ils étaient petits, il n’y avait pas grande différence entre tous les enfants. Mais maintenant qu’ils sont tous ados, à vélo, et que nous, on se retrouve avec notre fils en fauteuil, ça n’a plus rien à voir. On constate que nous n’avons plus le même temps.

Le problème, c’est plutôt la confiance

Jacky Ma femme et moi avons toujours eu comme objectif de sacrifier a minima. Nous pensons qu’il faut apprendre à confier l’enfant, mais il faut aussi avoir les moyens de le faire garder.

Filomeno L’idée ne vous est jamais venue que les autres ne puissent pas s’occuper de votre enfant aussi bien que vous ?

Jacky Il faudra bien accepter qu’il y ait d’autres personnes qui s’en occupent, sinon on se retrouvera dans une situation inextricable. Ma femme devra s’arrêter de travailler définitivement, or on n’est pas du tout dans cette optique-là. Actuellement, elle est en formation à l’université. Le jour où nous ne serons plus là, il faudra bien que notre fille continue à vivre, qu’elle ait déjà pris l’habitude de vivre avec d’autres personnes.

Filomeno On ne s’est pas dit qu’un jour ou l’autre notre fils serait seul. On se dit qu’on sera avec lui autant qu’on pourra l’être. Quand les enfants sont petits, je considère qu’on a le devoir d’être à leurs côtés le plus longtemps possible.

Jacky Nous avons fait le choix de placer notre fille dans une crèche où elle est avec des enfants valides et handicapés. On veut que la famille se renferme le moins possible sur elle. Nous souhaitons, dans la mesure du possible, donner un cadre social à Gaëlle, au même titre que des enfants dits « normaux ».

Marielle L’AES me sert également à faire garder ma fille.

Bénédicte Nous, nous avons beaucoup fait garder notre enfant, en privilégiant toujours le mode collectif (halte-garderie, puis structure spécialisée). Nous avons fait confiance et ça s’est toujours bien passé.

Pascale Plus on s’habitue à faire garder les enfants petits, à déléguer, plus il y a de chances que ça se passe bien après.

Ce n’est pas facile de demander tout le temps

Bénédicte Le week-end, on avait l’impression qu’on ne s’arrêtait jamais. C’était très fatigant. À tel point que j’étais contente de reprendre le travail le lundi. Nous culpabilisions à l’idée de faire garder notre fille le week-end alors qu’elle était déjà en internat, et puis, finalement, nous l’avons fait.

Marielle Et il y a la culpabilité qui joue. On se dit : « C’est moi qui l’ait voulue, alors c’est moi qui me la coltine. » S’il y a quelqu’un qui doit en baver, c’est moi.

Bénédicte Ce n’est pas facile de demander tout le temps. Je me rends compte que nous avons demandé beaucoup, et puis au bout d’un moment on en a marre, ça devient trop lourd.

Pascale C’est vrai que plus les possibilités de gardes se banaliseront, moins les parents se sentiront coupables de faire garder leur enfant le week-end.

(Source : Déclic n°99, mais-juin 2004)

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