 Une vingtaine de parents et de professionnels ont confié leur expérience lors d’une rencontre-débat organisée par l’association L’Esperluette le 25 novembre à Toulouse.
Les participantsJeanne, maman de Cyann, 11 ans, infirme motrice cérébrale.
Françoise Lacaze, directrice de l’Esperluette.
Anne, maman d’Emmanuel, 25 ans, autiste.
Emmanuelle, maman d’Hugo, 10 ans, infirme moteur cérébral.
Simon Thouvenin, responsable du Service pour l’intégration en accueil collectif de mineurs (SIAM) de l’Union française des centres de vacances et de loisirs (UFCV).
Renée, maman d’Élie, 21 ans, atteint de trisomie 21.
Nelson Bernardo, responsable du dispositif Intégration Handiligue Jeunesse de la ligue de l'enseignement
Nelly, maman de Vivian, 38 ans, atteint de la maladie de Norrie.
Isabelle, maman d’Anéka, 12 ans, infirme motrice cérébrale.
Sophie Jollain, sophrologue.
L’idée originale« On ouvre la maison aux amis pour lâcher prise »
Jeanne. Pour moi, le répit ne suppose pas forcément de me séparer de ma fille ou de rejoindre un lieu spécialisé. Parfois, on a envie de souffler tout en restant chez soi, entouré de sa famille. Avec mon conjoint, nous avons eu l’idée d’ouvrir la maison aux amis et aux voisins, plutôt que d’envoyer Cyann ailleurs. Du coup, au cours de ces rencontres, certains lui donnent à manger ou jouent avec elle. Dans ces moments-là, nous sommes moins rigoureux sur sa façon de se tenir à table, sur les règles à respecter. Mais notre fille a la « banane », et pour nous c’est vraiment une source de repos. Françoise Lacaze (directrice de l’Esperluette). Il existe des solutions, comme les lieux d’accueil temporaire, les maisons de répit, l’accueil familial etc., mais cela n’empêche pas d’inventer ses propres solutions. Par ailleurs, le répit peut prendre différentes formes. Ce n’est pas nécessairement les week-ends ou les vacances, cela peut être une heure ou deux par semaine.
Le coup de colère« Il faut toujours tout réexpliquer »
Emmanuelle. Quand je veux trouver une colo pour mon fils IMC, il faut que je m’y prenne six mois à l’avance. Je dois d’abord repérer une structure qui accepte de l’accueillir, puis m’employer à tout réexpliquer au directeur. Sans compter que le thème de la colo doit correspondre aux goûts d’Hugo, parce qu’il n’est pas question de l’envoyer faire n’importe quoi sous prétexte qu’on accepte son handicap… Simon Thouvenin (responsable de l’accueil des enfants handicapés à l’UFCV). Le problème, c’est que devant tant de portes fermées, certains parents n’osent plus dire les réels besoins de leur enfant. C’est risqué, car cela peut placer les accueillants dans une situation délicate. Renée. Mon fils est toujours parti en centre de loisirs avec son passeport « Qui suis-je ». Il y présente ses goûts, ses besoins : « Adressez-vous à moi de cette façon », « J’ai peur de ceci, de cela », etc. ça fonctionne bien.
Le point d’achoppement« Ils n’avaient que le BAFA et ça se passait très bien… »
Anne. Pour moi, la formation des encadrants n’a jamais été un critère. Quand notre fils autiste était petit, on s’est accordé plusieurs fois de partir en vacances sans lui. On avait besoin de passer du temps avec nos filles. À l’époque, ce qui m’importait lorsque je cherchais un lieu d’accueil, c’était le taux d’encadrement, pas forcément le niveau de formation. En général, les animateurs n’avaient que le BAFA, et ça se passait très bien. Emmanuelle. Depuis des années, je fais venir des étudiants à la maison pour s’occuper de mon fils. Ils sont issus de la filière psycho, mais ils se débrouillent bien. Je les laisse se former entre eux : pendant un mois, j’en rémunère deux, le temps que le premier passe le relais. Jeanne. Pour moi, cette question dépend quand même du handicap. Je ne laisserais pas ma fille dans le milieu ordinaire avec des gens qui ne sont pas formés. Lorsqu’on a une enfant qui fait des fausses routes, des gestes incontrôlés, des crises d’épilepsie, on est obligé d’y réfléchir à deux fois. Nelson Bernardo (responsable d’Intégration Handiligue Jeunesse). Ce qui est certain, c’est que les parents détiennent une expertise précieuse qu’il faut réussir à transmettre aux professionnels. Souvent, je me dis que ce sont les familles qui devraient former les directeurs de centre…
La vérité qui fâche« Les aides ne sont pas à la hauteur »
Françoise Lacaze (directrice de l’Esperluette). Aujourd’hui, quand on est parent aidant, on peut avoir un coup de pouce par l’intermédiaire de la prestation de compensation du handicap (PCH). On peut faire apparaître des besoins de temps de répit pour financer une aide ménagère, par exemple. Il faut y penser quand on remplit sa demande d’allocation. Nelly. Moi, je n’en suis pas satisfaite. Quand on sollicite une subvention pour un centre de vacances ordinaire, on vous accorde une somme pour quatre ans… Autant dire que ce n’est pas à la hauteur. Pourquoi mon fils ne pourrait-il pas partir autant que les autres ?
Focus sur… l’Esperluette
L’association L’Esperluette accueille et informe les familles et les professionnels concernés par le handicap à Toulouse et dans la région. Elle propose des temps de rencontre et d’échange, des ateliers, des groupes de parole pour les parents, les frères et sœurs, les proches d’une personne handicapée, sur des thèmes variés en lien avec le quotidien des familles.
Plus d’infos : Françoise Lacaze, 05 61 80 89 34, http://lesperluette31.voila.net
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