Depuis la mise en place des MDPH, nous recevons, à la rédaction, des courriers de parents mécontents qui relèvent dysfonctionnements, retards dans l’examen des dossiers et manque d’écoute… Sûrs que tous les départements ne sont pas logés à la même enseigne, nous avons décidé de vous interroger. Première étape en Rhône-Alpes le 29 janvier 2008.
Les participants- Nathalie R. est la maman de Julie, 8 ans, dyspraxique.
- Emmanuelle est la maman d’Alexandre, 12 ans, dysphasique.
- Samira est la maman d’Imène, 5 ans et demi, qui souffre d’un handicap non diagnostiqué.
- Sandrine est la maman de Paul, 8 ans, atteint de dyspraxie visuospatiale.
- Nathalie est la maman de Clément, 12 ans, épileptique avec troubles envahissants du développement (TED).
Allô, il y a quelqu’un ?Nathalie R. Depuis que notre dossier est traité par la MDPH, nous galérons pour contacter la personne qui s’occupe du suivi de Julie. Je me déplace car le téléphone sonne toujours occupé. Emmanuelle Moi, j’ai trouvé une astuce : j’utilise les numéros déclinés. Sinon, impossible d’avoir un intervenant. Samira Je ne savais pas qu’il existait tant de problèmes au sein des maisons du handicap, jusqu’à ce que ça me tombe dessus. Après avoir attendu six mois la réponse de renouvellement du dossier, je commençais à peiner sérieusement pour joindre les deux bouts. Le handicap d’Imène implique beaucoup de dépenses. En septembre, j’ai écrit à mon interlocuteur référent pour lui demander clairement de quoi j’allais nourrir ma petite : « Bientôt nous mangerons des cailloux et je vous en tiendrai pour responsable. » J’ai l’impression que ça a permis d’accélérer un peu les choses. Dommage d’en arriver là pour être entendue ! Sandrine En septembre, j’ai formulé une demande de taxi pour les allers-retours de Paul à l’école. N’ayant pas obtenu de réponse de la MDPH, j’ai décidé de rencontrer le responsable de la commission des transports. Mais il y a un vrai manque de communication entre les deux instances. Après avoir été balancée d’un service à l’autre, on m’a gentiment demandé de rentrer chez moi et de suivre la procédure, c’est-à-dire de remplir un autre dossier. La rentrée scolaire avait lieu deux jours plus tard, pourtant personne ne semblait alarmé. Nathalie Ce qui m’a surprise, quand je me suis présentée au département, c’est le manque de réactivité. J’avais l’impression d’être la première de ma commune à avoir un enfant handicapé. La MDPH m’a dirigée vers un service spécifique, puis j’ai dû attendre une grosse partie de la journée que la personne compétente soit disponible. Elle n’avait que quelques heures de permanence par semaine. Le dossier : trop long !Nathalie R. Moi, je commence à monter le dossier en janvier pour juin. Nathalie Un an, c’est trop court quand on prend en compte le temps que les médecins mettent à remplir la zone confidentielle, les consultations chez les différents professionnels… Nathalie R. … et les bilans des rééducateurs. Sandrine Puis le projet de vie… Toute une histoire… Nathalie Le pire, c’est que le dossier de Clément a été accepté en octobre, et je me suis aperçue que le renouvellement devait être effectué avant le 31 décembre. Ce qui me donnait à peine le temps de dire : « On recommence ! » En mal d’infosSandrine La plupart du temps, je suis obligée d’aller toute seule à la pêche à l’information. Même pour des renseignements de base, il faut se démener. Les personnes qui devraient avoir ces informations ne sont pas tenues au courant. Au département, mon interlocuteur m’a donné le dossier d’inscription sans plus de détails. Pourtant je découvrais le « projet de vie » et personne n’était en mesure de répondre à mes interrogations. Emmanuelle Les relais départementaux, pourquoi pas? Mais à la condition que le personnel sache nous donner des éléments de réponse. Pour l’instant, il ne détient aucune info et nous renvoie systématiquement à la MDPH. Sandrine Parfois, on a même l’impression que c’est nous qui leur donnons les éléments nécessaires, qui leur apprenons leur travail. Dernièrement j’ai dû récapituler à la personne qui me recevait mes demandes antérieures et le parcours de mon enfant. Je connais une famille qui, en remplissant le dossier d’AEEH, a réclamé un ordi et un auxiliaire de vie scolaire sans stipuler qu’elle souhaitait obtenir l’allocation. Personne à la MDPH ne lui a rappelé ses droits, elle a donc dû refaire le dossier. Samira On devrait recevoir un petit livret qui indiquerait les différentes démarches à accomplir et qui expliquerait le fonctionnement de la MDPH. Comme j’ai travaillé en IME, je retourne souvent voir mes collègues pour qu’elles m’aident. Elles en savent plus que les membres de la MDPH eux-mêmes. Sandrine Mon fils avait un enseignant référent, que j’ai rencontré deux fois après avoir insisté. Je lui ai envoyé plusieurs courriers par e-mail, il y a environ six mois. Récemment j’ai appris qu’il ne suivait plus mon fils, mais jamais il n’a pensé à m’en avertir. Samira On doit toujours compléter, vérifier derrière les assistantes sociales, les enseignants référents, la psychomotricienne… Les papiers sont-ils bien partis? Les démarches sont-elles bien prises en compte ? Suivent-ils toujours le dossier de nos enfants?
(Source Déclic N°123, mai-juin 2008)
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