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Diagnostic d’autisme : le jour où le mot est prononcé

Certains professionnels reculent l’établissement d’un diagnostic
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Encore méconnu, diversement interprété, l’autisme est un handicap difficile à appréhender. Comment les parents concernés ont-ils accueilli l’annonce de ce trouble chez leur enfant ? Retour sur ces moments qui précèdent la bataille.

Dans la vie d’un parent d’enfant handicapé, l’annonce du diagnostic est généralement un moment à part, douloureux – le temps s’arrête, le monde s’écroule. La situation est particulièrement complexe lorsqu’il s’agit d’autisme, car derrière ce terme générique se cachent plusieurs pathologies.

Incompréhension et désarroi

Autisme infantile. Syndrome d’Asperger. Trouble du spectre autistique (TSA). Syndrome de Rett. Le « spectre autistique » est large. Et « beaucoup de professionnels refusent de donner un diagnostic avant que l’enfant ait 5 ou 6 ans, rapporte Olivier Bourgueil, psychologue de l’enfant et de l’adolescent. Spécialisé en analyse comportementale appliquée (ABA), il indique qu’« ils parlent sinon d’autres types de pathologies… » En conséquence, faute d’explication sur la réalité du handicap suspecté, les parents demeurent dans l’incompréhension et le désarroi.

Recherches personnelles

« Après un an de thérapie, le pédopsychiatre de Youri a parlé d’une “évolution dysharmonique” en précisant qu’il n’était pas autiste, raconte Delphine. Puis on nous a parlé de TSA non spécifiés. Que des termes imprécis. Youri n’était donc pas concerné par la question de l’autisme. » Puis, ce sont ses propres recherches qui lui mettent la puce à l’oreille. Quelque temps plus tard, une psychologue spécialisée confirme ses soupçons : autisme de haut niveau. « Elle nous a expliqué sa manière de faire, nous avons rempli la grille d’évaluation ensemble. C’était rassurant. Et j’étais soulagée d’avoir enfin une information claire de la part d’une spécialiste. Quand on sait où on va, on peut préparer l’avenir – même si le handicap reste difficile à avaler. »

La pose d’un diagnostic précis de l’autisme a longtemps été difficile à obtenir, mais la situation évolue,
Photo © Istock

Un diagnostic en deux temps

Problème de formation, volonté de ménager les parents, crainte de l’erreur médicale ou manque de courage… Pour l’une ou l’autre de ces raisons, certains professionnels se cachent derrière un vocable technique ou reculent l’établissement d’un diagnostic. Ce dernier est pourtant possible dès 2 ans, voire 18 mois dans les cas plus sévères. Il n’est donc pas rare que la révélation du handicap s’effectue en deux temps. D’abord, celui de la suspicion, où le spectre de l’autisme se précise sans être énoncé, et celui du verdict. Dans un tel cas, le diagnostic représente moins un choc brutal qu’une réponse longtemps attendue.

Parfois, une délivrance

Laurent Peytavy – qui a découvert seul, sur Internet, ce que les lettres TSA glissées par le neuropédiatre signifiaient – a vécu l’annonce comme une délivrance. « Ce n’était plus notre éducation qui était remise en cause. Ce jour-là, on pouvait dire à tous ceux qui pensaient que le problème venait de nous : “Ne nous emm… plus, notre fils est autiste !” » Ainsi, Laurent et son épouse sont rentrés sereins, prêts à entamer les démarches pour offrir à leur fils Matéo, 4 ans à l’époque, la meilleure prise en charge possible.

Autisme : derrière ce terme générique, se cachent plusieurs pathologies
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La fin de la langue de bois sur l’autisme ?

« Les parents ressentent souvent un soulagement, remarque Bernadette Rogé, spécialiste de l’autisme (2). Ils ont besoin de mettre des mots sur le trouble. » Elle poursuit : « Et surtout, le diagnostic conditionne la prise en charge. Combien d’enfants étiquetés avec un vocable particulier n’ont pas été orientés vers les bonnes structures ? C’est scandaleux ! » Par exemple, ce fut le cas d’Aurélien Chansigaud. Diagnostiqué autiste atypique de haut niveau à l’âge de 15 ans, il a erré de CMPP en hôpital de jour avant de pouvoir enfin entrer dans une structure adaptée. Et « tant qu’il n’était pas diagnostiqué, il ne pouvait pas être dirigé vers l’établissement qui lui correspondait », regrette sa mère, Monique. Elle dénonce le manque d’information de la psychanalyste qui le suivait et les tabous entourant l’autisme. « Ce sont les témoignages d’autres parents qui m’ont permis de comprendre. »

Une meilleure connaissance du handicap

La pose d’un diagnostic précis de l’autisme a longtemps été difficile à obtenir. Mais la situation évolue, grâce à une meilleure connaissance du handicap qu’est l’autisme. Ainsi, « les associations de parents sont pour beaucoup à l’origine de la médiatisation de l’autisme, » note Bernadette Rogé. Pour elle, « elles ont levé le voile. Désormais, il y a moins de langue de bois. » Ce handicap commence à être présenté de manière moins négative qu’il ne l’était par le passé : « On ne parle plus de folie, de psychose, observe ainsi Olivier Bourgueil. Mais ce n’est pas pour ça qu’on est plus rassurés… » Mieux armés, en revanche, les parents concernés peuvent alors réagir plus vite. Et se battre de façon adéquate pour leur enfant.

Une fois l’autisme diagnostiqué, les parents sont mieux armés pour y faire face
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Témoignage

Maud est la maman d’Emma, 4 ans, diagnostiquée en février 2010.

« Je voyais l’autisme comme un handicap mental »

« Je n’ai jamais attendu le diagnostic. Personne ne me parlait d’autisme, mais je me doutais que quelque chose n’allait pas. On m’a dit que ma fille était sourde, qu’elle prenait son temps…
Jusqu’au jour où une orthophoniste m’a parlé de troubles envahissants du développement. Je n’en avais jamais entendu parler. Sans savoir pourquoi, je me suis effondrée en larmes. Le soir, j’ai fait des recherches sur Internet, et toute l’horreur de la situation m’a sauté à la figure. L’autisme, pour moi, c’était un handicap mental. Ma fille était neuneu, elle n’avait plus aucun avenir.
Au bout d’un moment, je me suis dit : « Soit tu te tues, soit tu te bats avec ta gamine. »


Références

  • (1)
    > L’autisme de l’enfant. Évaluations, interventions et suivis, sous la direction de Jean-Louis Adrien et de Maria Pilar Gattegno, éd. Mardaga, 2011, 32 €
  • (2)
    > Autisme, comprendre et agir, Bernadette Rogé, éd. Dunod, 2008, 26,50 €
  • (3)
    > L’autisme, de la compréhension à l’intervention, Theo Peeters, éd. Dunod, 2008, 28 €
  • (4)
    > Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent