Après l’est de la France, nos reporters se sont rendus en Bretagne, le 9 septembre, pour prendre le pouls de vos relations avec les MDPH. Voici une nouvelle moisson d’énervements, mais aussi de propositions concrètes pour améliorer la situation. Avec un peu plus de considération, un feuillet d’explications glissé avec chaque dossier et un accusé de réception pour les courriers importants, tout serait tellement plus simple…
Les participants
- Gilles est le papa de Nolwenn, 24 ans, porteuse d’une trisomie 15.
- Cécile est la maman d’Étienne, 8 ans, qui souffre d’une maladie génétique.
- Josselyne est la maman d’Alizée, 20 ans, polyhandicapée.
- Dominique est la maman de Maxime, 21 ans, qui souffre de troubles envahissants du développement .
- Élisabeth est la maman d’Anna, 7 ans, polyhandicapée.
Merci à Marc Ménez, président de l’association Et si on se parlait ?
Mode d’emploi, SVP !Cécile Je trouve très dommage que la MDPH ne se présente jamais auprès des parents. On ne sait pas ce qui est de son ressort, ni quelle aide on peut solliciter de sa part. Je suis en attente de beaucoup de choses pour mon fils, mais je ne sais pas à quelle porte frapper. On me balade d’un service à l’autre et je me retrouve avec mes points d’interrogation.
Josselyne La dernière fois que je me suis rendue à la MDPH, je me suis intéressée aux prospectus mis à la disposition des visiteurs dans la salle d’attente. Voici ce que j’ai trouvé : une brochure en anglais, de la pub pour une mutuelle, un dépliant de la SNCF. Quasiment rien en lien avec le handicap ni avec les compétences propres de la structure !
Dominique Il manque un mode d’emploi pour les parents… Ce serait pourtant simple de glisser un feuillet d’explications dans les différents dossiers que nous devons remplir (demande d’AEEH, orientation, prise en charge X ou Y). Il nous informerait sur la suite des démarches à effectuer et nous donnerait le nom de quelqu’un à contacter en cas de difficulté.
Josselyne Voici ce que j’ai trouvé dans la salle d’attente : une brochure en anglais, de la pub pour une mutuelle, un dépliant de la SNCF, etc. Quasiment rien en lien avec le handicap !
J’ai fini par comprendre toute seuleJosselyne J’ai déménagé il y a dix-huit mois. À ce moment-là, ma fille était âgée de 18 ans et demi. Je me suis rendue à la MDPH pour solliciter un accompagnement de jour. Mais on ne m’a pas donné les bonnes infos : au lieu de me dire que ma fille n’aurait droit à rien avant ses 20 ans et le versement de l’AAH, on m’a demandé de patienter… J’ai vécu angoissée pendant des mois. Puis j’ai fini par comprendre toute seule que je ne recevrai aucune aide.
Cécile Moi, je patiente toujours pour un dossier transmis en mars, une demande de renouvellement de prise en charge par le Sessad pour mon fils, qui est scolarisé en CLIS. On a fini par me prévenir que mon dossier passerait en commission fin août. À ce jour, pourtant, il reste lettre morte. Mon fils a fait sa rentrée et j’ai fait comme si de rien n’était…
Dominique Il y a un décalage entre le suivi administratif des dossiers et le vécu des personnes. Comme si la MDPH ne prenait pas du tout en considération la réalité de ce que nous vivons. Le problème, c’est qu’il y a deux poids, deux mesures. Quand le bénéficiaire est en retard de trois jours, on sait lui dire qu’il a dépassé le délai !
Élisabeth Mon mari est passé en commission devant une vingtaine de personnes. Ses arguments ont convaincu les participants. Pourtant, le verdict est tombé quelque temps plus tard : un deuxième refus
Tout ça pour çaÉlisabeth J’ai monté un dossier de prise en charge pour l’achat d’un chariot de douche. La procédure s’est révélée très longue et très compliquée. Il a fallu faire venir un ergothérapeute à la maison, alors que mon dossier contenait déjà l’argumentaire d’un autre professionnel. Après un premier refus, j’ai fait appel. Mon mari est passé en commission devant une vingtaine de personnes, et ses arguments ont convaincu les participants. Pourtant le verdict est tombé quelque temps plus tard : deuxième refus. Au final, c’est une perte de temps et d’argent pour tout le monde, notamment pour la collectivité.
Gilles Il y a incontestablement un problème de méthodologie et d’organisation. J’ai souvent eu à me frotter à l’univers administratif en tant que responsable associatif. Je connais ses rouages, ses faiblesses, la lourdeur de ses démarches. Les parents qui sont étrangers à cet univers doivent se sentir complètement désarmés. Bien sûr, on peut se battre, contester les décisions, mais il faut être sacrément têtu !
Dominique Ça va faire deux ans que les MDPH existent, et nous sommes toujours confrontés aux mêmes problèmes. Au début, on disait : « Laissons-leur un peu de temps, ils doivent se roder. » Au-jourd’hui, cet argument ne peut plus fonctionner…
Dominique Au début, on disait : “Laissons-leur un peu de temps, ils doivent se roder.” Aujourd’hui, cet argument ne peut plus fonctionner…
Plus de considérationGilles Il faudrait tout simplement injecter plus d’humanité dans tout ça. Pour cela, je pense que les associations d’aide aux personnes handicapées ont un rôle à jouer. Il faut qu’elles se réunissent au sein de collectifs qui puissent devenir des médiateurs entre les parents et la MDPH, pour faire en sorte que ça se passe mieux.
Élisabeth Il y a des choses très simples qui permettraient d’améliorer la situation. Par exemple, la MDPH est la seule administration qui n’accuse pas réception des courriers ! Ce n’est tout de même pas compliqué, et pour les parents c’est très important. Le montage d’un dossier n’est jamais anodin, c’est toujours douloureux.
Dominique La MDPH doit faire preuve de plus de considération vis-à-vis des parents. La relation que nous entretenons est trop administrative. On envoie un dossier, on reste sans nouvelles, et un jour on reçoit dans sa boîte aux lettres un « feuillet couperet ». On parle tout de même du projet de vie d’un enfant !
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