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Des proches d’enfants handicapés se racontent |
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25-06-2008 |
 Injeno (Initiatives de parents de jeunes épileptiques du Nord) est une toute jeune association, mais elle offre déjà aux parents des services et outils multiples. Sa dernière réalisation ? Un recueil d’une quinzaine de témoignages de proches d’enfants handicapés, des mamans surtout, mais aussi des papas, des frères ou des sœurs : Par amour pour nos enfants.
Illustré par des artistes locaux, cet ouvrage coloré de 240 pages a l’ambition de circuler de mains en mains, auprès des parents d’enfants handicapés, des associatifs, et pourquoi pas des hommes politiques... Le président de l’association à l’origine de cette publication, Luc Masson, considère l’initiative comme « le premier pas » d’une longue série d’actions en faveur des jeunes polyhandicapés et de leurs proches. Pour les 167 familles adhérentes, Injeno propose aussi une permanence téléphonique et un blog www.epileptique.fr . Le but : accompagner, écouter et soutenir les parents d’enfant handicapé dans toutes leurs démarches. « Je me souviens que ma femme et moi avions longtemps été les laissés pour compte du handicap. Pendant les coups durs, nous nous retrouvions souvent tout seuls, il fallait que ca change ! », explique Luc Masson. A plus long terme, Injeno songe également à participer à de très gros projets. Ses rêves : concourir à la réécriture des textes de loi de février 2005 pour les adapter aux maladies évolutives, fonder un pôle d’excellence rassemblant toutes les institutions fondamentales liées au polyhandicap, ainsi que de lancer une nouvelle émission inspirée du Téléthon, « Neurothon », afin de récolter des fonds pour financer la recherche sur les cerveaux juvéniles.
Auteur : Dourssaf Haddad
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