Pour changer les mentalités
Déclic n° 122 – mars-avril 2008
Dans son compte rendu, l’ORL désigne notre fille Claire par l’expression « jeune petite trisomique ». Pour lui faire part de notre mécontentement, nous lui avons adressé un courrier. Il nous semble important que toutes les familles se mobilisent lorsque l’on nomme nos enfants par leur pathologie. C’est de cette façon que nous pourrons changer les mentalités.
Fabienne Serra,
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Trisomie 21Déclic n° 119 - septembre-octobre 2007
Je suis la maman d’un petit garçon de 5 ans atteint de trisomie 21. Je suis adhérente d’une jeune association, Trisomie 21 Val-de-Marne. Nous cherchons à recenser les personnes atteintes de trisomie 21 et habitant le Val-de-Marne, car nous souhaitons y développer des projets qui répondent à leurs besoins.
Isabelle Quantin,
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Dérogation en maternelleDéclic n° 117 – mai-juin 2007
Yoan, 6 ans, porteur de trisomie 21, est en moyenne section de maternelle. Sa scolarisation a connu des fortunes diverses, mais, depuis septembre 2006, il bénéficie d’une excellente intégration. Il participe à la vie scolaire à temps plein comme n’importe quel enfant. L’effectif de sa classe est adapté (23 élèves), et une AVS est présente tous les jours. Pour la rentrée prochaine, son école et nous-mêmes envisageons une grande section dans le cadre d’une deuxième année de dérogation. Le but n’est pas de prolonger indéfiniment la maternelle, mais de lui faire bénéficier au maximum de ce qui a été mis en place depuis cette rentrée. Je cherche donc des exemples de scolarisation d’enfants handicapés en deuxième année de dérogation de maternelle et quelques conseils pour mener à bien ce projet.
Jean-Yves Thébault,
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Pour un IME dans le Val-d’Oise
Je vous écris au sujet de la famille Fernique.Déclic n° 117 – mai-juin 2007
Je trouve dommage que le récit de leur quotidien s’arrête là. C’était « Plus belle la vie » version handicap. En plus, mon fils Pierre, trisomique, a beaucoup de points communs avec Benjamin. Je ne pense pas être la seule à regretter la fin de leur journal. Encore merci pour les précieux renseignements de votre revue.
Christel Couix
C’est difficile de se quitter au bout d’une année de rendez-vous ! Mais vous pouvez continuer l’histoire hors Déclic en écrivant à
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. Et vous avez un an pour faire connaissance avec Judith Beau-Reder et sa famille à travers les cahiers intimes de notre magazine. La rédaction.
Un peu de psychologieDéclic n° 116 - mars-avril 2007
Je suis la grand-mère d’une petite Manon âgée de 5 ans et demi, porteuse de trisomie 21. Elle vit en Hollande et évolue très bien dans un IME. J’ai réagi en lisant « Les rendez-vous de Déclic » dans le n° 115. Je n’admets pas qu’un médecin puisse dire à une maman d’enfant handicapée que sa fille est un légume ! C’est inadmissible, quel que soit le handicap. Si ce médecin avait des enfants et que l’un d’eux avait un accident, je ne pense pas qu’il aimerait qu’on le traite ainsi. Ce genre de réflexion est trop fréquent en France. Les médecins ne sont pas des dieux, ils devraient prendre des cours de psychologie !
Geneviève Million
Bonnes nouvellesDéclic n° 114 – novembre-décembre 2006
Nos trois enfants porteurs d’une trisomie 21 sont accueillis dans une nouvelle école : Jean est en CP et s’adapte sans difficulté aux apprentissages ; Élie a eu 7/10 à sa première dictée en CE1 (la même dictée que les autres élèves !) ; Lucie grandit, rit, participe à la vie en classe. Conclusion : ça vaut le coup de ne pas céder. Quand on croit en nos enfants, ils nous surprennent.
Marien Boulnois,
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Esclaves modernesDéclic n° 114 – novembre-décembre 2006
Mon fils travaille en CAT. Il a subi une lourde opération du cœur et avait obtenu la reprise du travail à un poste aménagé (pas de charges lourdes, pas d’efforts violents). Il s’est pourtant vu infliger un travail forcé (soulever des cartons, les entasser sur des palettes) sans tenir compte de son état, et il a fait deux malaises. L’explication du directeur : l’organisation du travail a changé pour dégager plus de bénéfices. Ce qu’on propose à nos handicapés sans défense ? L’esclavage.
Éliane Lesouple
Intégration scolaire: une question d’institDéclic n° 112 – juillet-août 2006
Nous avons trois petits bouts : Jea, 7 ans, Élie, 6 ans, et Lucie, 5 ans, qui sont porteurs d’une trisomie 21. Malgré la loi de février 2005 et l’engagement de notre assurance en cas de frais juridiques, nous avons dû nous battre de commission en commission, parce que l’instituteur ne souhaitait pas les accueillir dans sa classe. Finalement, nous les avons changés d’école.
huit mois ont passé, et leurs nouvelles institutrices nous font la preuve que la scolarité d’un enfant différent est possible grâce à l’engagement de l’équipe éducative. Je pense qu’il faut témoigner d’expériences positives, afin d’ouvrir les regards et les possibles, d’autant que d’autres exemples existent.
Véronique et Benoît
Comme si elle était jugéeDéclic n° 110 – mars-avril 2006
L’article « Cher tribunal… », paru dans le numéro 108 de Déclic, m’a fait réagir. Ma fille est née avec une malformation cardiaque et a développé une hypertension pulmonaire sévère. Nos demandes d’aides à la Cotorep n’aboutissaient pas comme nous l’espérions. Nous avons finalement obtenu un recours gracieux, et ma fille a été convoquée à une visite médicale. Lorsque le médecin lui a demandé: « Que veux-tu qu’on fasse lorsque je dirai à la commission que tu n’es qu’essoufflée? », elle s’est découragée et n’a pas voulu engager d’autres démarches juridiques. J’ai quand même pu la convaincre d’aller à sa seconde visite, où je l’ai accompagnée. Mais le médecin a recommencé à être odieux. Ma fille était en larmes. Se rend-on compte que les termes utilisés (contentieux, appel, recours) sont ceux du jugement d’une faute? Ma fille a obtenu gain de cause, mais je ne sais pas si j’aurais pu la convaincre d’aller au tribunal du contentieux de l’incapacité (TCI). On paie cher la reconnaissance de ses droits.
Marie Thérèse Mahabo
Réaction à l’article « Cher tribunal... » (Déclic n° 108, p. 50) Moi aussiDéclic n° 109 – janvier-février 2006
Je voulais vous faire partager ce que nous avons vécu au tribunal du contentieux de l’incapacité. J’ai cessé de travailler pour m’occuper de Claire, ma petite fille trisomique. J’ai réclamé l’attribution du quatrième complément, mais la CDES ne m’a accordé que le deuxième. J’ai donc fait appel. Le jour de la comparution, heureusement que je n’avais pas emmené Claire, suivant les consignes du préfet concernant la canicule. Il y avait treize dossiers, soit treize familles. Nous étions convoqués à une minute d’intervalle. Les pièces, très petites, ne comportaient pas de chaises pour tous. J’ai succédé à une famille avec un enfant autiste. Juges, assesseurs et secrétaires ont vu cet enfant uriner sur sa chaise, mais personne n’a daigné la nettoyer. Comment qualifier l’attitude de ces individus censés juger de délicats dossiers d’enfants handicapés ?
Fabienne Serra
Réaction à l’article « Cher tribunal... »
(Déclic n° 108, p. 50) Pas si méchantDéclic n° 109 – janvier-février 2006
À propos de votre article sur le tribunal, où il est dit que certaines personnes qui siègent sont odieuses, je voudrais témoigner. Pour moi, ce fut différent. J’ai rencontré des personnes à l’écoute. Elles m’ont dit qu’elles s’excusaient de nous faire attendre et qu’il ne fallait pas s’inquiéter, notre requête étant tout à fait légitime. Comme elles voyaient que notre enfant avait vraiment besoin de l’augmentation du complément de l’AES, elles n’allaient pas nous ennuyer davantage.
Marie Cardona
Vasectomie : je ne comprends pasDéclic n° 109 – janvier-février 2006
Mon fils de 22 ans est trisomique. Je connais des mamans de jeunes filles handicapées qui ne prennent pas très au sérieux le problème de la contraception. Pour prévenir certains risques, mon fils et moi avons décidé de pratiquer une vasectomie. Or cela nous a été refusé par deux fois. Les médecins me disaient qu’ils étaient entièrement d’accord, mais que ce n’était pas légal. Nous sommes allés voir le juge des tutelles, qui était lui aussi d’accord. Cependant, il fallait d’abord passer devant une commission composée de plusieurs médecins spécialisés. Je ne comprends pas. Je ne comprends pas que, pour une opération aussi simple, qui est par ailleurs légale en Suisse, nous devions nous battre ! De plus, il s’agit d’une opération qui protège non seulement le partenaire, mais également notre société contre des naissances non désirées.
Isabelle Durand
Sans solutionDéclic n° 108 – novembre-décembre 2005
Mon plus jeune fils, trisomique 21 et atteint d’une maladie neurologique, attend une place en IME depuis 1998. Il vient d’avoir 16 ans, et bientôt ce ne sera même plus la peine de chercher. Avec d’autres parents, nous avons fondé une petite association, L’Étoile du matin, pour préparer l’avenir de nos enfants. Nous venons de fermer l’école, créée en 1999. Faute de finances, deux enfants vont se retrouver à la maison. Comment arriverons-nous à mettre en place des filières de travail et des lieux de vie communautaire si le département refuse d’investir ?
Madeleine Gadras
Vous dites « insertion sociale » ?Déclic n° 107 – septembre-octobre 2005
L’intégration scolaire de notre petite Clémence, 12 ans, s’est traduite par une coupure quasi irréversible avec les enfants de son village, l’insertion sociale reposant désormais essentiellement sur nous. Première étape : Clémence était scolarisée, soit seule, soit avec un autre enfant handicapé, dans une petite école rurale où elle côtoyait une centaine d’enfants de son âge et de notre village. Deuxième étape : elle a rejoint une CLIS en ville, à douze kilomètres de chez nous, où elle a fréquenté des enfants handicapés tout en restant en contact avec les autres, non handicapés, de l’école. Troisième étape : elle ira l’année prochaine dans un IME où elle ne vivra en milieu scolaire qu’avec des enfants handicapés. Peut-on vraiment parler d’insertion sociale ?
C. Guihaumé, Chaufour-Notre-Dame
Tourner le dos aux mauvaises féesDéclic n° 106 – juillet-août 2005
Quand ma fille est née, après deux garçons, la vie m’offrait un bien joli cadeau. Je ne fus pas autrement surprise de voir arriver dans ma chambre une psychologue, venue voir le bébé. Je lui dressai le tableau idyllique d’un bébé tant attendu... Quand elle quitta la pièce, j’étais perplexe, son silence me déroutait. Le professeur est entré à son tour et a posé sur mes épaules, le plus délicatement possible, ce qu’il imaginait être un fardeau : « Votre fille a une trisomie 21. » Quand l’orage s’est un peu éloigné, je me suis mise à haïr cette femme qui avait écouté sans broncher l’expression d’un bonheur si fragile. Plus tard, j’ai compris le sens de sa venue. Elle avait su m’écouter dire que j’aimais mon enfant. Ces phrases m’ont donné la force de tourner le dos aux mauvaises fées, et le bonheur que j’avais décrit “avant de savoir” était toujours à portée de main.
Dominique Gautun-Lamy, Saint-Grégoire
Il faut des AVS dans le privé !Déclic n° 103 – janvier-février 2005
Nous formons un couple mixte : mon mari enseigne en faculté et défend ardemment l’enseignement public ; j’enseigne dans un collège privé. Famille mixte aussi : notre fille Lorène est scolarisée dans le public tandis que Marine, sa sœur trisomique, est dans une école privée. Ce n’était pas un choix : il y a pénurie de CLIS et, finalement, le dilemme public-privé nous a paru accessoire et il a fallu trancher. Le problème est que dans la CLIS de Marine, il y a douze enfants de 6 à 12 ans - un joli nombre. Mais, surtout, il n’y a qu’une seule institutrice, parce que les écoles primaires privées ne reçoivent pas l’aide salutaire des AVS, qui permettent de partager les soucis de la maîtresse. Comment peut-on accepter une pareille situation ? Il faut que chacun fasse remonter ce problème jusqu’à ceux qui ont les moyens de changer les choses !
Dominique Gautun-Lamy
Ne soyez pas triste !Déclic n° 99 – mai-juin 2004
(Dans le numéro 98 de Déclic, une maman disait sa tristesse de voir sa fille intégrer une CLIS plutôt que le CP. Une inspectrice de l’Éducation nationale, chargée de l’intégration scolaire, lui répond.)
Ne soyez pas triste pour Marine : le CP, ça va vite. Mon expérience me montre que la CLIS permet d’apprendre à lire et à calculer plus doucement, sur trois ou quatre ans. De plus, les enfants sont généralement intégrés à temps partiel dans les classes ordinaires. Ils sont des élèves de l’école comme les autres. Vous pouvez tenter un CP, mais attention à ne pas décourager l’envie d’apprendre de Marine. C’est vous qui la connaissez, comment réagira-t-elle aux contraintes du CP (on reste assis longtemps, on se tait) ? Parlez-en avec le secrétaire de CCPE, l’inspecteur qui la préside ou mon homologue de votre département. Nous sommes là pour vous aider à choisir, non pour choisir à votre place.
Sophie, Haute-Savoie
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