AVS : mobilisons-nous !

Mon fils boycotte son AVS !

Déclic n° 136- juillet-août 2010

Je cherche des témoignages ou renseignements sur les liens entre enfant et AVS. Mon fils de 8 ans, atteint de trisomie, est en CE1 en milieu ordinaire, mais il refuse de faire quoi que ce soit avec son AVS depuis des mois. Il travaille mieux en son absence. Si d’autres parents sont dans ce cas, j’aimerais connaître leurs solutions. Merci. Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir

Pas d’AVS

Déclic n° 134- mars-avril 2010
Ma fille Léonie, porteuse d’une trisomie 21, comme quatre-vingt-dix autres enfants dans le Vaucluse, attend toujours son AVS plusieurs mois après la rentrée. L’année dernière, elle faisait beaucoup de progrès avec son AVS, elle a pu suivre son groupe en classe. Les enfants handicapés ont droit à une scolarisation correcte, il n’est pas acceptable qu’ils en soient privés pour cause de problèmes administratifs.
Michel Preire (Tour-d’Aigues), Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir

 Jalouse de son petit frère

Déclic n° 133- janvier- février 2010
Je suis la grand-mère de Manon, 8 ans et demi, atteinte de trisomie 21 et qui vit en Hollande. Depuis la naissance de son petit frère, âgé
de 14 mois aujourd’hui, elle est en dépression sévère, rongée par la jalousie. Elle est sous médicaments et suit aussi une thérapie. Quelqu’un aurait-il des conseils à me donner ? Merci.
Geneviève Millon, 02 99 48 17 50

Pentasomie XY

Déclic n°130 – juillet-août 2009
À la naissance de Thomas, 7 ans, on a diagnostiqué une trisomie 21 qui s’avère être finalement une pentasomie XY (il a quatre chromosomes X et un Y). Ce syndrome entraîne un retard intellectuel, de la parole et psychomoteur. Les professionnels qui le suivent ne connaissent pas de cas similaire. Si vous connaissez un porteur de cette maladie qui voudrait en discuter avec quelqu’un, je suis là. Merci.
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Signer plutôt que parler

Déclic n°126 – novembre décembre 2008
Mon fils de 13 ans, trisomique, a de très grosses difficultés pour parler. J’ai essayé la méthode Tomatis, qui lui a permis de mieux écouter les mots puis de les répéter. Aujourd’hui, j’essaye la méthode Padovan, sans trop de succès pour l’instant. On me parle du français signé. Si quelqu’un l’a essayé avec un enfant qui n’est pas sourd mais qui a de gros problèmes de communication, merci de me contacter, je suis désespérée.
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Une rentrée sans Sarah ?

Déclic n° 125 – septembre octobre 2008
Notre fille, Sarah, trisomique, est scolarisée depuis l’an 2000 dans un établissement français à Agadir (Maroc). Cette année, il lui a été proposé de redoubler sa classe de cm2, une fois de plus. En tant que parents réalistes, nous avons accepté cette demande, conscients que cette reprise sera profitable pour notre fille. Mais l’école nous propose en réalité d’en profiter pour trouver un nouvel établissement. Sarah serait-elle devenue un élément problématique ? Elle a été jusqu’ici soutenue et fort bien intégrée dans ses différentes classes. Nous sommes d’autant plus choqués que notre fille a été sélectionnée pour présenter le dixième anniversaire de son établissement : ce jour-là, elle était montrée comme un excellent exemple d’intégration et comme une réussite pour son école !
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Trisomie 21 et déficience auditive

Déclic n° 124 – juillet août 2008
Je cherche à échanger des informations et des conseils avec des parents d’enfants porteurs d’une trisomie 21 et déficients auditifs.
Sandrine, maman d’un petit garçon de 6 ans.
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Pour changer les mentalités

Déclic n° 122 – mars-avril 2008
Dans son compte rendu, l’ORL désigne notre fille Claire par l’expression « jeune petite trisomique ». Pour lui faire part de notre mécontentement, nous lui avons adressé un courrier. Il nous semble important que toutes les familles se mobilisent lorsque l’on nomme nos enfants par leur pathologie. C’est de cette façon que nous pourrons changer les mentalités.
Fabienne Serra, Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir

Trisomie 21

Déclic n° 119 - septembre-octobre 2007
Je suis la maman d’un petit garçon de 5 ans atteint de trisomie 21. Je suis adhérente d’une jeune association, Trisomie 21 Val-de-Marne. Nous cherchons à recenser les personnes atteintes de trisomie 21 et habitant le Val-de-Marne, car nous souhaitons y développer des projets qui répondent à leurs besoins.
Isabelle Quantin, Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir

Dérogation en maternelle

Déclic n° 117 – mai-juin 2007
Yoan, 6 ans, porteur de trisomie 21, est en moyenne section de maternelle. Sa scolarisation a connu des fortunes diverses, mais, depuis septembre 2006, il bénéficie d’une excellente intégration. Il participe à la vie scolaire à temps plein comme n’importe quel enfant. L’effectif de sa classe est adapté (23 élèves), et une AVS est présente tous les jours. Pour la rentrée prochaine, son école et nous-mêmes envisageons une grande section dans le cadre d’une deuxième année de dérogation. Le but n’est pas de prolonger indéfiniment la maternelle, mais de lui faire bénéficier au maximum de ce qui a été mis en place depuis cette rentrée. Je cherche donc des exemples de scolarisation d’enfants handicapés en deuxième année de dérogation de maternelle et quelques conseils pour mener à bien ce projet.
Jean-Yves Thébault, Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir
Pour un IME dans le Val-d’Oise

Je vous écris au sujet de la famille Fernique.

Déclic n° 117 – mai-juin 2007
Je trouve dommage que le récit de leur quotidien s’arrête là. C’était « Plus belle la vie » version handicap. En plus, mon fils Pierre, trisomique, a beaucoup de points communs avec Benjamin. Je ne pense pas être la seule à regretter la fin de leur journal. Encore merci pour les précieux renseignements de votre revue.
Christel Couix
C’est difficile de se quitter au bout d’une année de rendez-vous ! Mais vous pouvez continuer l’histoire hors Déclic en écrivant à Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir . Et vous avez un an pour faire connaissance avec Judith Beau-Reder et sa famille à travers les cahiers intimes de notre magazine. La rédaction.

Un peu de psychologie

Déclic n° 116 -  mars-avril 2007
Je suis la grand-mère d’une petite Manon âgée de 5 ans et demi, porteuse de trisomie 21. Elle vit en Hollande et évolue très bien dans un IME. J’ai réagi en lisant « Les rendez-vous de Déclic » dans le n° 115. Je n’admets pas qu’un médecin puisse dire à une maman d’enfant handicapée que sa fille est un légume ! C’est inadmissible, quel que soit le handicap. Si ce médecin avait des enfants et que l’un d’eux avait un accident, je ne pense pas qu’il aimerait qu’on le traite ainsi. Ce genre de réflexion est trop fréquent en France. Les médecins ne sont pas des dieux, ils devraient prendre des cours de psychologie !
Geneviève Million

Bonnes nouvelles

Déclic n° 114 – novembre-décembre 2006
Nos trois enfants porteurs d’une trisomie 21 sont accueillis dans une nouvelle école : Jean est en CP et s’adapte sans difficulté aux apprentissages ; Élie a eu 7/10 à sa première dictée en CE1 (la même dictée que les autres élèves !) ; Lucie grandit, rit, participe à la vie en classe. Conclusion : ça vaut le coup de ne pas céder. Quand on croit en nos enfants, ils nous surprennent.
Marien Boulnois, Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir

Esclaves modernes

Déclic n° 114 – novembre-décembre 2006
Mon fils travaille en CAT. Il a subi une lourde opération du cœur et avait obtenu la reprise du travail à un poste aménagé (pas de charges lourdes, pas d’efforts violents). Il s’est pourtant vu infliger un travail forcé (soulever des cartons, les entasser sur des palettes) sans tenir compte de son état, et il a fait deux malaises. L’explication du directeur : l’organisation du travail a changé pour dégager plus de bénéfices. Ce qu’on propose à nos handicapés sans défense ? L’esclavage.
Éliane Lesouple

Intégration scolaire: une question d’instit

Déclic n° 112 – juillet-août 2006
Nous avons trois petits bouts : Jea, 7 ans, Élie, 6 ans, et Lucie, 5 ans, qui sont porteurs d’une trisomie 21. Malgré la loi de février 2005 et l’engagement de notre assurance en cas de frais juridiques, nous avons dû nous battre de commission en commission, parce que l’instituteur ne souhaitait pas les accueillir dans sa classe. Finalement, nous les avons changés d’école.
huit mois ont passé, et leurs nouvelles institutrices nous font la preuve que la scolarité d’un enfant différent est possible grâce à l’engagement de l’équipe éducative. Je pense qu’il faut témoigner d’expériences positives, afin d’ouvrir les regards et les possibles, d’autant que d’autres exemples existent.
Véronique et Benoît

Comme si elle était jugée

Déclic n° 110 – mars-avril 2006
L’article « Cher tribunal… », paru dans le numéro 108 de Déclic, m’a fait réagir. Ma fille est née avec une malformation cardiaque et a développé une hypertension pulmonaire sévère. Nos demandes d’aides à la Cotorep n’aboutissaient pas comme nous l’espérions. Nous avons finalement obtenu un recours gracieux, et ma fille a été convoquée à une visite médicale. Lorsque le médecin lui a demandé: « Que veux-tu qu’on fasse lorsque je dirai à la commission que tu n’es qu’essoufflée? », elle s’est découragée et n’a pas voulu engager d’autres démarches juridiques. J’ai quand même pu la convaincre d’aller à sa seconde visite, où je l’ai accompagnée. Mais le médecin a recommencé à être odieux. Ma fille était en larmes. Se rend-on compte que les termes utilisés (contentieux, appel, recours) sont ceux du jugement d’une faute? Ma fille a obtenu gain de cause, mais je ne sais pas si j’aurais pu la convaincre d’aller au tribunal du contentieux de l’incapacité (TCI). On paie cher la reconnaissance de ses droits.
Marie Thérèse Mahabo

Réaction à l’article « Cher tribunal... » (Déclic n° 108, p. 50)

Moi aussi

Réaction à l’article « Cher tribunal... »
(Déclic n° 108, p. 50)

Pas si méchant

Déclic n° 109 – janvier-février 2006
À propos de votre article sur le tribunal, où il est dit que certaines personnes qui siègent sont odieuses, je voudrais témoigner. Pour moi, ce fut différent. J’ai rencontré des personnes à l’écoute. Elles m’ont dit qu’elles s’excusaient de nous faire attendre et qu’il ne fallait pas s’inquiéter, notre requête étant tout à fait légitime. Comme elles voyaient que notre enfant avait vraiment besoin de l’augmentation du complément de l’AES, elles n’allaient pas nous ennuyer davantage.
Marie Cardona

Vasectomie : je ne comprends pas

Déclic n° 109 – janvier-février 2006
Mon fils de 22 ans est trisomique. Je connais des mamans de jeunes filles handicapées qui ne prennent pas très au sérieux le problème de la contraception. Pour prévenir certains risques, mon fils et moi avons décidé de pratiquer une vasectomie. Or cela nous a été refusé par deux fois. Les médecins me disaient qu’ils étaient entièrement d’accord, mais que ce n’était pas légal. Nous sommes allés voir le juge des tutelles, qui était lui aussi d’accord. Cependant, il fallait d’abord passer devant une commission composée de plusieurs médecins spécialisés. Je ne comprends pas. Je ne comprends pas que, pour une opération aussi simple, qui est par ailleurs légale en Suisse, nous devions nous battre ! De plus, il s’agit d’une opération qui protège non seulement le partenaire, mais également notre société contre des naissances non désirées.
Isabelle Durand

Sans solution

Déclic n° 108 – novembre-décembre 2005
Mon plus jeune fils, trisomique 21 et atteint d’une maladie neurologique, attend une place en IME depuis 1998. Il vient d’avoir 16 ans, et bientôt ce ne sera même plus la peine de chercher. Avec d’autres parents, nous avons fondé une petite association, L’Étoile du matin, pour préparer l’avenir de nos enfants. Nous venons de fermer l’école, créée en 1999. Faute de finances, deux enfants vont se retrouver à la maison. Comment arriverons-nous à mettre en place des filières de travail et des lieux de vie communautaire si le département refuse d’investir ?
Madeleine Gadras

Vous dites « insertion sociale » ?

Déclic n° 107 – septembre-octobre 2005
L’intégration scolaire de notre petite Clémence, 12 ans, s’est traduite par une coupure quasi irréversible avec les enfants de son village, l’insertion sociale reposant désormais essentiellement sur nous. Première étape : Clémence était scolarisée, soit seule, soit avec un autre enfant handicapé, dans une petite école rurale où elle côtoyait une centaine d’enfants de son âge et de notre village. Deuxième étape : elle a rejoint une CLIS en ville, à douze kilomètres de chez nous, où elle a fréquenté des enfants handicapés tout en restant en contact avec les autres, non handicapés, de l’école. Troisième étape : elle ira l’année prochaine dans un IME où elle ne vivra en milieu scolaire qu’avec des enfants handicapés. Peut-on vraiment parler d’insertion sociale ?
C. Guihaumé, Chaufour-Notre-Dame

Tourner le dos aux mauvaises fées

Déclic n° 106 – juillet-août 2005
Quand ma fille est née, après deux garçons, la vie m’offrait un bien joli cadeau. Je ne fus pas autrement surprise de voir arriver dans ma chambre une psychologue, venue voir le bébé. Je lui dressai le tableau idyllique d’un bébé tant attendu... Quand elle quitta la pièce, j’étais perplexe, son silence me déroutait. Le professeur est entré à son tour et a posé sur mes épaules, le plus délicatement possible, ce qu’il imaginait être un fardeau : « Votre fille a une trisomie 21. » Quand l’orage s’est un peu éloigné, je me suis mise à haïr cette femme qui avait écouté sans broncher l’expression d’un bonheur si fragile. Plus tard, j’ai compris le sens de sa venue. Elle avait su m’écouter dire que j’aimais mon enfant. Ces phrases m’ont donné la force de tourner le dos aux mauvaises fées, et le bonheur que j’avais décrit “avant de savoir” était toujours à portée de main.
Dominique Gautun-Lamy, Saint-Grégoire

Il faut des AVS dans le privé !

Déclic n° 103 – janvier-février 2005
Nous formons un couple mixte : mon mari enseigne en faculté et défend ardemment l’enseignement public ; j’enseigne dans un collège privé. Famille mixte aussi : notre fille Lorène est scolarisée dans le public tandis que Marine, sa sœur trisomique, est dans une école privée. Ce n’était pas un choix : il y a pénurie de CLIS et, finalement, le dilemme public-privé nous a paru accessoire et il a fallu trancher. Le problème est que dans la CLIS de Marine, il y a douze enfants de 6 à 12 ans - un joli nombre. Mais, surtout, il n’y a qu’une seule institutrice, parce que les écoles primaires privées ne reçoivent pas l’aide salutaire des AVS, qui permettent de partager les soucis de la maîtresse. Comment peut-on accepter une pareille situation ? Il faut que chacun fasse remonter ce problème jusqu’à ceux qui ont les moyens de changer les choses !
Dominique Gautun-Lamy

Ne soyez pas triste !

Déclic n° 99 – mai-juin 2004
(Dans le numéro 98 de Déclic, une maman disait sa tristesse de voir sa fille intégrer une CLIS plutôt que le CP. Une inspectrice de l’Éducation nationale, chargée de l’intégration scolaire, lui répond.)
Ne soyez pas triste pour Marine : le CP, ça va vite. Mon expérience me montre que la CLIS permet d’apprendre à lire et à calculer plus doucement, sur trois ou quatre ans. De plus, les enfants sont généralement intégrés à temps partiel dans les classes ordinaires. Ils sont des élèves de l’école comme les autres. Vous pouvez tenter un CP, mais attention à ne pas décourager l’envie d’apprendre de Marine. C’est vous qui la connaissez, comment réagira-t-elle aux contraintes du CP (on reste assis longtemps, on se tait) ? Parlez-en avec le secrétaire de CCPE, l’inspecteur qui la préside ou mon homologue de votre département. Nous sommes là pour vous aider à choisir, non pour choisir à votre place.
Sophie, Haute-Savoie

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ASMA - formation   | 41.201.235.227 | 01-12-2010 22:15:37 avs

AIT BELKACEM ASSIA - recherche de formation avs pou   | 41.201.235.227 | 01-12-2010 22:09:18 je voudrais faire une formation pour apporter un plus au trisomiques etand donne que javais un frere trisomique donc je peux ressentir parfaitement leurs attentes car cest des personnes tres affectueuses

La Rédaction - En réponse à Michèle   | 86.202.65.219 | 01-03-2010 10:41:25 Bonjour, A notre connaissance, il est difficile d'obtenir un AVS en maternelle, qui plus en est en petite section. Nous vous recommandons tout de même de vous renseigner auprès de la Fédération nationale des associations au service des élèves présentant une situation de handicap (Fnaseph). Vous pouvez également contacter des collectifs spécialisés qui accompagnent et soutiennent la scolarisation des enfants handicapés. Rendez-vous dans notre rubrique Liens / Scolarisation des enfants handicapés. Cordialement, La Rédaction

Michèle   | 201.123.1.184 | 18-02-2010 03:25:46 Bonjour. Ma question est la suivante: mon fils qui est atteint de T21 rentre en petite section en septembre et le Lycée m'a demandé de trouver un AVS pour lui. Combien d'heures en générale est-ce qu'un AVS accompagne un enfant en PS ? Merci d'avance !

La rédaction de Déclic   | 86.193.52.6 | 22-01-2010 08:13:26 Bonjour, En réponse à nazha et Karim : Nous vous conseillons de contacter l'association Mécénat chirurgie cardiaque, qui oeuvre à rendre possible des interventions de ce type. En réponse à Yahiaoui : Bien que la date de votre convocation soit passée, nous vous conseillons de contacter la Fédération des associations d'aide aux victimes d'accidents médicaux et à leur famille, qui pourra vous conseiller. www.aviamfrance.org/qui.html En réponse à morsli mohamed et bourdin : Contactez l'association Trisomie 21 France, qui possède certainement une délégation locale à proximité de chez vous. Regardez dans notre rubrique "Près de chez vous", catégorie "Trisomie" de vote région. Bien cordialement, La rédaction

nazha - assister un bebe T21   | 196.12.245.196 | 08-01-2010 21:30:41 bonjours,j ai une petite fille de 4 mois et demi atteinte d une malformation cardiaque due au tresomie 21 ,elle necessite une operation urgente de section suture de canale arteriel.veuillez me venir a mon aide pour la prendre en charge afin de lui faire cette operation a l etranger ,car je suis au MAROC et je n ai pas les moyens necessaires pour l operer.merci de nous trouver une organisme morale ou physique de bienfaisance qui puisse nous assister a donner de l espoire a notre fille que j aime bien et vivre avec joi en compagnie de sa soeur jumelle .mon adresse E-mail:nada12328@live.fr

rachedi rym - c'est le chromosome de l'amo   | 41.200.26.198 | 22-10-2009 01:58:52 mon fils a 14mois trisomique au debut c'etait le choc pour moi car je n'est que 26ans mais maintenant je l'accepte il est ma lumiere il me donne enormement d'amour et je suis fiere de lui .

lamirand patricia - LAURA   | 88.169.225.34 | 15-07-2009 19:51:32 Petite Fille Grand Amour de ma vie, Fière de TOI ET DE SE QUE TU ETAIS MA FILLE, par contre tu ais partie trop tôt MA LAURA, je suis restée seule avec mon chagrin, MON AMOUR, MA VIE, Je T'Aime MA LAURA

Yahiaoui - Demande d'indéminisation à la   | 82.244.222.163 | 02-07-2009 21:10:33 bonjour, Nous avons une petite de 5 ans qui est porteuse de la trisomie 21. Nous avons déposé une plainte contre l'hopital,car l'amiosenthése n'a pas été réalisé alors que mon epouse a 38 ans. Nous avouns reçu une convocation pour le 23 Juillet pour une expertise du dossier. Nous cherchons une personne qui peut nous venir en aide spécialisé en droit juridique d'erreur médical. Nous vous demandons de bien vouloir répondre à ce message,pour rassurer lors de cette réunion avec tous ces professionnels de santé. cordialement Mr et Mme Yahiaoui.

karim   | 41.221.17.200 | 06-06-2009 20:44:13 C'est karim EMAIL karimsba99@yahoo.fr

karim - trisomie21   | 41.221.17.200 | 06-06-2009 20:40:28 j'ai une petite fille de dix mois,trisomie21,probleme cardiaque,je cherche aide pour operer ma fille a l'etranger,intervention en Algerie est non realisable.j'attend votre secours. karimsba@yahoo.fr

morsli mohamed   | 41.200.136.231 | 15-03-2009 21:47:26 Bonjour. j'ai un fis trisomie 21 de 19mois je cherche une association je veu de l'aide

bourdin - A la recherche   | 82.235.75.201 | 11-11-2008 23:10:11 Bonjour, Je viens d'adopter un petit garçon. Il est porteur d'une T21. Il a 6 mois et il va bien. Je recherche 1 ou des associations sur ma ville à Nantes. Merci de m'informer si vous en savez + que moi...

La Rédaction   | 81.251.148.49 | 15-10-2008 12:18:11 Bonjour, Nous vous informons que les questions de droit sont traitées par notre juriste Caroline Gelly, dans la version papier du magazine. Sachez toutefois que nous répondons en priorité aux questions transmises par les abonnés de Déclic. Nous vous invitons donc à vous rendre sur la boutique de notre site pour commander un exemplaire gratuit du magazine qui vous permettra de le découvrir. Par ailleurs, nous vous recommandons de poster votre message sur le forum du site Déclic afin de bénéficier des conseils d'autres parents. Bien cordialement, La Rédaction

schaffroth - a l 'aide   | 90.7.128.7 | 15-10-2008 11:41:24 boujour a tous je vient juste de connaitre votre site j 'aurais besoin de vos lumiere j'ai une petite fille de 15 mois qui et trisomique el a ete operee d' une cardiopathie intaventriculaire a 2 mois j'ai fait le dossier a la mdph elle et reconnue a 80% on ma attribuer l aees mais ce que je comprend pas c qu'elle a pas de complement elle a juste les 120 euro de base j'ai ete a la mdph pour savoir pk il m' ont repondu que il ne savait pas je c plus vers qui me tourner pour avoir un peu plus de renseignent sur mes droits peut etre que vous pourriez m'aider merci a l'avance

genevieve - le francais signé   | 88.123.58.212 | 24-05-2008 17:14:40 je cherche des parents qui ont un enfant pas sourd mais avec de gros problemes de langages et qui ont essayé la méthode le francais signé;ou une autre méthode qui a pu l'aidé à s'exprimer

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