IME à temps plein ?
Déclic n° 122 – mars-avril 2008
J’ai la conviction que mon fils, 11 ans, atteint d’une sclérose tubéreuse de Bourneville, pourrait bénéficier d’une scolarité où il commencerait l’apprentissage de la lecture et de l’écriture, ce qui n’est pas le cas en IME. Dois-je le scolariser à temps plein ou bien peut-il faire un mi-temps à l’IME et un autre à l’école ? J’aimerais connaître les avis de parents et de professionnels.
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Maux de ventre et fibroscopieDéclic n° 122 – mars-avril 2008
Benjamin, 2 ans et demi, atteint du syndrome de West, souffre de douleurs abdominales et de brûlures d’estomac. Le diagnostic a révélé une fièvre virale, œsophagite et/ou gastrite, et l’échographie du pédiatre, une accumulation de gaz mais pas d’occlusion intestinale. Il a toujours mal après avoir mangé sa bouillie de légumes, son biberon d’eau ou de lait (de soja ou de croissance) et un yaourt (au lait d’amande ou Calin). Benjamin devrait bientôt subir une pH-métrie et une fibroscopie. Nous aimerions avoir des conseils sur son alimentation et sur la fibroscopie.
Lionel et Anne-Sophie Emerard,
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Où est donc passée son AVS ?Déclic n° 121 -janvier-février 2008
Je lance un petit coup de gueule. Ma fille Estelle, 4 ans, a été diagnostiquée à l’âge de 7 mois. Elle est atteinte du syndrome de Kabuki. Une fois le choc digéré, et voyant ses progrès, j’ai décidé de l’inscrire à l’école. Après avoir rempli une multitude de dossiers et avec un peu de retard, une auxiliaire a été accordée à ma fille pour deux matins par semaine. Avec une joie immense, Estelle a commencé sa vie scolaire accompagnée de cette AVS. Le premier jour : génial, tout s’est très bien passé. Mais le vendredi suivant, plus personne… L’AVS est partie, faute de contrat. Depuis, ma fille va à l’école malgré tout. Sa maîtresse essaie tant bien que mal de l’intégrer, mais Estelle ne reste pas en place plus d’un quart d’heure. L’AVS qui l’encadrait permettait de la canaliser. Les mots ne seront jamais assez forts pour exprimer ma colère et mon indignation envers ces circuits trop administratifs, lents et inadaptés.
Il faudrait peut-être enfin penser à soulager les parents dont les enfants ont un avenir incertain.
Catherine
Tempête dans la maisonDéclic n° 120 - novembre-décembre 2007
En novembre 2006, nous avons appris que notre fille, Lou, était atteinte d’une maladie génétique : la maladie de Canavan. Tempête dans la maison. Nous étions déjà confrontés à la maladie depuis dix ans, car mon mari était porteur d’une tumeur cérébrale (il est décédé le 30 mai). J’ai dû me bagarrer avec les médecins, pas pressés de trouver un diagnostic. Chaque jour est une nouvelle étape psychologique à traverser et demande de s’adapter techniquement. Des sentiments terribles me traversent parfois. J’ai 35 ans et je me vois contrainte de préparer un testament au cas où…, de prévoir un patrimoine à long terme et d’organiser mes obsèques, toujours au cas où… Et je ne sais pas si je dois me préparer à faire le deuil de ma vie professionnelle. Bref, une tonne de questions auxquelles je suis seule à répondre.
Audrey, maman de Lou,
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Idic 15Déclic n° 120 - novembre-décembre 2007
Le forum Idic et Compagnie (http://idic-et-cie.forumactif.fr) s’agrandit peu à peu. Depuis le début de l’année, il offre un espace d’échange aux parents d’enfants Idic 15 ou atteints d’une autre anomalie du chromosome 15.
Ces enfants souffrent de retards psychomoteurs importants, de troubles autistiques marqués et de déficience mentale associée. En plus des informations pratiques (AEEH, MDPH, carte de
stationnement, CAF…), ce forum permet à des parents souvent bien démunis de se rencontrer.
Béatrice Boudier,
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Et la retraite des parents?Déclic n° 120 – novembre-décembre 2007
J’ai lu l’interview de M. Sarkozy réalisée par Déclic. Ce qu’il dit est bien, à condition qu’il le fasse rapidement. Je me demande tout de même pourquoi le parent qui s’arrête de travailler pour s’occuper de son enfant (parfois une nécessité plus qu’un choix) ne perçoit pas une allocation plus élevée. Et pourquoi les années passées à se consacrer à son enfant ne sont pas comptabilisées pour la retraite ? Cela fait quatre ans que je m’investis pour ma fille, Lydie, qui a un syndrome d’Angelman ; quatre ans perdus pour ma retraite. Va-t-il falloir que je travaille jusqu’à 65 ou 70 ans ? Je serai sans doute trop fatiguée : s’occuper d’un enfant handicapé est épuisant. À 70 ans, j’espère que je profiterai de la vie, de mes enfants et, pourquoi pas, de mes petits-enfants.
Sophie Mollard
Smith-Lemli-OpitzDéclic n° 120 - novembre-décembre 2007
Mon enfant est atteint du syndrome de Smith-Lemli-Opitz et a bientôt 16 ans. Je cherche des parents concernés par cette maladie. J’ai trois enfants, dont un qui en est atteint, mais je ne désespère pas de continuer à agrandir ma famille, et j’ai repris le travail depuis sept ans. Ayez du courage et une grande force!
Magali Le Fevre,
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Syndrome de Coffin-LowryDéclic n° 118 - juillet-août 2007
Nous sommes parents d’un petit garçon de 4 ans et demi atteint du syndrome de Coffin-Lowry. Nous recherchons des familles confrontées à ce syndrome, afin de partager nos expériences. Nous venons de créer un blog pour raconter notre histoire et faire la connaissance de parents dans la même situation. Rendez-vous sur
http://coffinlowry.blog.fr/?/tag=presentation
Emmanuelle et Frédéric
Maladie très orphelineDéclic n° 117 – mai-juin 2007
Nous sommes parents d’un petit Simon, 5 ans, porteur d’une maladie génétique orpheline avec délétion d’un des bras courts du chromosome 3. D’après notre généticien, trois ou quatre enfants en France souffrent de cette même maladie. Nous aimerions entrer en contact avec eux.
Écrivez-nous :
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Hélène Fournier
Traitement par mélatonineDéclic n°117 – mai-juin 2007
Je suis la maman de Nicolas, 16 ans, atteint d’un syndrome dysmorphique rare associé à un retard de croissance, à un retard mental, ainsi qu’à des troubles du comportement et du sommeil (proches du syndrome de Smith-Magenis). Je cherche des témoignages sur l’utilisation de traitements par mélatonine : Circadin. Merci d’avance !
Chrystel Richiero,
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Syndrome ChargeDéclic n° 116 – mars-avril 2007
Je m’appelle Hélian et je suis atteint du syndrome Charge. Voici un site pour les parents concernés par cette maladie qui veulent correspondre avec d’autres familles : http://syndrome-charge.forumactif.com/portal.forum
J’ai enfin mis un nom sur sa maladieDéclic n° 115 – janvier-février 2007
Je suis maman de six enfants. Ma quatrième fille, 8 ans, est née handicapée. Les médecins sont incapables de me dire ce qu’elle a. J’ai pourtant consulté deux généticiens, qui ont fait pas moins de trois caryotypes. Et, jusqu’à aujourd’hui, j’ignorais le nom de sa maladie. Elle a un retard de marche, de parole et mental. À son âge, elle mesure seulement 1,10 mètre et pèse 20 kilos. Ses mains et ses pieds sont de très petite taille. Elle a aussi une hypotonie globale, le sommeil troublé et une dyslexie faciale. Souvent, elle fait des crises et se mutile la peau. Aujourd’hui, en fouillant dans mes papiers, j’ai trouvé une petite note avec la mention « syndrome de Smith-Magenis ». J’ai fait des recherches sur Internet, et tous les symptômes correspondent au cas de ma fille. Je vais prendre rendez-vous avec le généticien pour lui en parler. Mais, déjà, je suis soulagée de mettre un nom sur sa maladie. Si votre enfant est aussi atteint de ce syndrome, contactez-moi.
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Les effets du RoaccutaneDéclic n° 114 – novembre-décembre 2006
Notre fils de 10 ans est atteint d’un cancer neuroblastome (syndrome de Pepper). Nous voudrions savoir si d’autres enfants ont déjà pris le médicament Roaccutane (acide rétinoïque), prescrit comme traitement anti-rechute, après une autogreffe de moelle osseuse. Quels sont les effets des cures successives ? Et surtout quels sont les réels constats d’effets secondaires au cours des années qui suivent ? Quelles améliorations ? Quelles modifications ? Observe-t-on un ralentissement de l’éventuelle évolution de la maladie ?
Nadine Teruin,
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Maman jeune, mais responsableDéclic n° 111 – mai-juin 2006
J’écris en réponse au courrier de Prescilia Demir, 21 ans (« Maman trop jeune? », n° 110). Elle réagissait sur l’attitude des médecins qui lui parlent comme si elle était « la grande sœur de [s]on fils », atteint du syndrome de Cornelia de Lange. Je souhaite dire qu’il n’y a pas d’âge pour être une maman responsable. Le milieu médical, en particulier les médecins, dont certains feraient bien de revoir leur code de déontologie, est souvent infantilisant, culpabilisant, manquant de respect vis-à-vis des parents confrontés au handicap. Je vous conseille de bien vous renseigner sur la pathologie de votre enfant, d’échanger avec d’autres parents, de poser des questions et de faire en sorte d’obtenir des réponses. Ainsi, vous vous sentirez plus forte devant ces personnes qui ont, certes, la connaissance, mais qui ont aussi leurs limites. Vous êtes la personne qui connaît le mieux votre enfant. N’hésitez pas à le leur rappeler. Surtout, écoutez votre voix intérieure, faites-vous confiance et battez-vous.
Marie-Annick Le Cornec
Maman trop jeune?Déclic n° 110 – mars-avril 2006
Les médecins me trouvent trop jeune pour être maman. Je suis âgée de 21 ans, et j’ai la sensation qu’à l’hôpital on me parle comme si j’étais la grande sœur de mon fils, Lucas, qui a 13 mois et est atteint du syndrome de Cornelia de Lange. Cette situation est vraiment très difficile à vivre pour moi. C’est un peu comme si l’on me jugeait incapable, en raison de mon âge, de m’occuper de mon fils. Pourtant, je me considère comme une maman responsable.
Prescilia Demir
Sucré, saléDéclic n° 108 – novembre-décembre 2005
Appliquez du miel sur le bout de la langue en disant : « C’est sucré », puis mettez du sel au milieu de la langue et dites : « C’est salé. » Avec du jus de citron ou du vinaigre, sur les bords de la langue, dites : « C’est acide », et avec du gingembre en poudre, au fond de la gorge, répétez : « C’est amer. » Grâce à cette méthode de stimulation, ma fille, atteinte du syndrome d’Angelman, a appris à boire avec une paille et commence à prononcer les consonnes.
Maria Leibovici
Avoir une fille AicardiDéclic n° 107 – septembre-octobre 2005
Le quotidien d’échanges avec les “familles Aicardi” me donne énormément de frissons et d’émotions. Pourquoi nos filles sont-elles sur Terre pour souffrir ? Souvent, j’aborde certains sujets avec dérision et humour, mais c’est peut-être pour cacher cette souffrance que je partage avec toutes ces familles. C’est certainement aussi parce que je sais ce que provoque l’arrivée de nos anges dans nos vies : elles nous donnent chaque jour tant de bonheur ! Chaque nouvelle épreuve est rude, mais nous fait progresser. Chaque soir, quand je couche notre fille, âgée de 15 ans, mon cœur bat la chamade, et je crains que le sien ne batte plus le lendemain. Mais je sais également qu’il y a de plus en plus de jeunes filles qui atteignent l’âge adulte. C’est cela, avoir une “fille Aicardi” : la joie, la peur, mais aussi l’espoir.
A. Perroux
Si on en parlait ?Déclic n° 107 – septembre-octobre 2005
Je m’appelle Frédéric, j’ai 20 ans et je suis atteint du syndrome de Gilles de la Tourette, maladie mal connue de beaucoup de gens. Les personnes atteintes passent pour folles et souffrent beaucoup. J’ai créé un forum de discussion, car j’aimerais changer cela. J’ai deux objectifs : faire connaître la maladie et rompre l’isolement des personnes concernées.
Frédéric,
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forum de discussion, www.tourettes.forumactif.com
De quel droit ?Déclic n° 105 – mai-juin 2005
Ma fille de 6 ans est atteinte d’un syndrome cérébelleux dont l’origine reste inconnue, et elle a été reconnue précoce par des médecins de la PMI. Presque rien n’a été mis en place pour la rééduquer. Nous nous sommes battus pour qu’elle entre dans une école, mais l’IEM qui l’a évaluée la considère comme trop petite. Diagnostic contredit par les soignants actuels. Comment un médecin peut-il avoir droit de vie ou de mort sur nos enfants ?
Isabelle Cadoret
Projet Auton’HomeDéclic n° 103 – janvier-février 2005
Je m’appelle Pierre, j’ai 46 ans et je suis atteint d’une forme lourde d’ostéogenèse imparfaite. Pour des raisons assez banales (surprotection, peur de l’avenir), je vis aujourd’hui encore avec mes parents, dans un confort matériel et un entourage sécurisant. Mais, évidemment, le temps qui passe rend urgente la recherche d’autres solutions. Mon projet (Déclic n° 101, p. 6) pour aménager un appartement sur mesure est en passe d’aboutir, grâce à la collaboration d’un architecte et d’une ergothérapeute. Dans quelques mois, je pourrai y vivre de façon autonome. Je crois que ce projet pourra être repris pour d’autres personnes, quel que soit leur handicap. C’est pourquoi je publie sur le site de l’Association de l’ostéogenèse imparfaite (AOI) un “blog”, sorte de journal intime où je raconte l’avancée des opérations. À bientôt !
www.aoi.asso.fr/blog/
Syndrome de WestDéclic n° 103 – janvier-février 2005
Je m’interroge sur l’avenir d’une petite fille de 4 ans qui a un trouble dû à une délétion 1p3.6 et un syndrome de West stabilisé.
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La pêche !Déclic n° 102 – novembre-décembre 2004
Il pleut à verse dans le Var. La réunion d’équipe éducative est tristoune parce que, une fois de plus, les moyens ne sont pas donnés à ceux qui travaillent sur le terrain pour épauler Tom, avec son syndrome de Little. L’AVS ne sera là que six heures au lieu de douze. Il y aurait tellement de raisons d’être d’humeur massacrante, mais pourtant, allez savoir pourquoi, j’ai la pêche. Même sans les moyens corrects, les choses bougent, les mentalités évoluent. Tom est intégré, apprécié. Il va à l’école, au centre aéré, il est inscrit à la cantine une fois par semaine. Tous ses copains d’école l’invitent à leurs anniversaires. Trois ans de handicap, trois ans déjà. Que chaque parent découvrant la différence de son enfant sache qu’il n’est pas seul, que des gens se mobilisent pour nous aider, nous et nos gosses.
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Bouleversons leur train-trainDéclic n° 101 – septembre-octobre 2004
Médéric, mon petit garçon de 6 ans, est atteint de la maladie de Strümpell-Lorrain. Dans le groupe de parents de l’APF de Valence, une personne m’a encouragée à faire plus d’activités avec lui. À la piscine, la première fois, j’avais peur. Quelle idiote ! À le voir rire, se démener pour garder la tête hors de l’eau, j’ai pleuré de joie. Fin mars, Médéric est parti au ski, accompagné d’une bénévole. Prochaine étape : dix minutes d’ULM. Si je n’avais pas intégré ce groupe, mon fils n’aurait jamais fait le quart de tout cela. Motivons-nous pour bouleverser le train-train de nos enfants ! Ils nous le rendront.
Stéphanie Vachon
Cessez de nous culpabiliser !Déclic n° 100 – juillet-août 2004
« Ah, tu as placé ta fille ? » Combien de fois vais-je encore entendre ces mots prononcés avec une connotation négative ? Ma fille, Anne-Lorène, polyhandicapée, a le syndrome d’Aicardi. Petite, elle avait de longues et nombreuses convulsions et a souvent été hospitalisée en urgence. Pour tenir le coup, je me dopais aux antiasthéniques. C’est le pédiatre qui, face à la santé si fragile d’Anne-Lorène et à ma fatigue extrême, a proposé un placement en établissement médicalisé. La séparation fut dure, mais il le fallait pour notre équilibre à tous. Dans cet établissement, elle a pris ses marques, elle est soignée par une équipe remarquable et fait des progrès. Mettre son enfant dans une structure spécialisée ne signifie pas s’en débarrasser. J’ai toujours un pincement au cœur le lundi matin. Arrêtez de nous culpabiliser : vous ne savez pas le mal que vous nous faites !
Annick
Monosomie 1qterDéclic n° 100 – juillet-août 2004
Maman d’une petite Aurore de 14 ans, je viens de créer un site sur la monosomie 1qter, maladie génétique rare (cinq cas connus en France et pas plus d’une trentaine dans le monde) dont ma fille est atteinte. Je lance un appel pour prendre contact avec d’autres parents et les inviter à visiter le site suivant : http://pageperso.aol.fr/aurorecrepin/page1.html
Christine Crepin
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