Cette année, Evan n’a pas pu bénéficier d’un AVS, malgré la notification de la MDPH, ce qui entraîne sa scolarisation à mi-temps et non une journée entière comme prévu. Il ne bénéficiera donc pas d’un suivi individuel adapté à son handicap. En nous informant, nous avons cru comprendre que l’académie de Versailles n’avait pas le budget pour assurer toutes les demandes d’AVS. Une autre solution avait été mise en place avec le Pôle emploi pour l’embauche d’une personne en contrat d’insertion professionnelle (type CAE). Mais il n’y a pour l’instant personne pour remplir cette fonction. Le travail d’un AVS requiert des compétences en termes de pédagogie et de connaissance du handicap. Je suis très en colère, car, à l’âge de mon petit-fils (5 ans depuis septembre), chaque semaine compte dans l’acquisition du langage et du graphisme. À terme, cela coûte plus cher à toute la collectivité et, bien entendu, en premier lieu à mon petit-fils.
Marguerite Guitou-Vincenot, grand-mère d’Evan.
1 h 30 de trajet : c’est trop long !
Déclic n° 133- janvier- février 2010 Dans
le dossier « Transports » (Déclic n° 132, novembre-décembre 2009), je
lis que pour diminuer la durée des transports il faut suggérer à
l’établissement de mutualiser ses moyens avec d’autres structures
proches. L’établissement de ma fille Camille a effectivement regroupé
les transports avec d’autres établissements. Le hic, c’est qu’elle sort
à 16 h 30 et qu’elle arrive à la maison aux alentours de 18 heures,
alors que le trajet domicile-établissement s’effectue normalement en
quarante-cinq minutes, voire une heure. Nous nous battons depuis la
rentrée pour que cela change. L’établissement nous répond qu’il nous
reste la solution d’emmener notre fille et d’être dédommagés du coût
des transports. Il faudrait donc consacrer la journée à emmener et
ramener Camille, en oubliant tout espoir de vie professionnelle ou de
temps passé avec les autres enfants. Cela ne semble gêner personne. La
MDPH contactée (département de la Vienne) n’est pas concernée non plus.
La Ddass encore moins (financeur). Nous sommes toujours en recherche de
solution, mais ne comptons pas laisser tomber pour autant. Frédérique, nomade86 @wanadoo.fr
Loisirs dans les Yvelines
Déclic n°132, novembre-décembre 2009 Enfants phares est une association créée en 2003 dans le but de développer l’offre de loisirs à l’intention des enfants handicapés (essentiellement polyhandicapés). Depuis deux ans, nous rencontrons une baisse des adhésions dans le département et regrettons de ne pas accueillir de nouvelles familles. Nous en avons pourtant besoin pour redynamiser notre offre d’activités ludiques et de loisirs. Découvrez notre site Internet et nos activités sur www.enfantsphares.ovh.org Marie Garric, présidente d’Enfants phares,
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Un handicap sans nom
Déclic n°132, novembre-décembre 2009 Comme chaque fois, je lis Déclic avec intérêt et joie! À la lecture des témoignages des familles, je me souviens avec émotion de mon frère, aujourd’hui disparu. Quelle épreuve de n’avoir jamais eu de nom à mettre sur son handicap. Plus encore de l’avoir perdu sans comprendre ni savoir. C’était il y a quarante ans, certes, mais il est toujours douloureux de n’avoir jamais eu d’explication, de « pourquoi » et surtout de « comment faire ». Nous avons tout improvisé au fur et à mesure de la découverte de ses déficiences. Aujourd’hui, si mon frère est toujours présent dans notre vie de famille, il reste cette absence de sens, de mot. Il est parti à 12 ans comme il était venu : sans que nous puissions comprendre pour apprendre. Il reste malgré tout notre frère, et son prénom est plus important que le nom de son handicap ! Mais ce handicap sans nom reste une part importante de notre blessure. Jean-Marc B.
Agence de voyage spécialisée
Déclic n°132, novembre-décembre 2009 J’ai le projet de monter une agence de voyage spécialisée dans les séjours linguistiques et culturels à l’intention de publics valides et handicapés (adolescents et adultes). Avant de me lancer, j’aimerais savoir quelles sont les attentes des familles dans le domaine des séjours à l’étranger. Des personnels formés, du matériel adapté, des destinations originales ? Toutes vos remarques et suggestions sont les bienvenues. Marie-Noëlle Adon,
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De A à Z
Déclic n°131-septembre-octobre 2009 Je cherche une méthode très visuelle d'apprentissage de la lecture, écriture. Je voudrais connaître les références d’une méthode efficace, merci.
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Une ferme pédagogique en Aveyron Si le projet vous intéresse…
Déclic n°131-septembre-octobre 2009 Je monte une ferme pédagogique accueillant des enfants et adultes différents. Le projet avance à grand pas. Nous sommes au stade de l’étude de marché afin de prouver la pertinence de notre initiative et d’obtenir des subventions ou des partenaires. Le problème est de trouver des statistiques sur le tourisme adapté qui pourraient nous aider, mais personne n'ose ouvrir cette boîte de Pandore. N'hésitez pas à nous envoyer remarques, conseils, encouragements. En espérant pouvoir vous accueillir très bientôt en Aveyron. Vanessa Pena
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Comme en vacances
Déclic n°131-septembre-octobre 2009 Qui ne tente rien n'a rien alors je cherche une famille d'accueil temporaire, pour des séjours d’une semaine, deux ou trois fois par an, où il y aurait une aide-soignante ou une auxiliaire de vie. La maison serait adaptée, un peu comme pour des vacances. Auriez-vous des idées ou pistes à proposer? Merci d'avance, LH,
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Choquant égoïsme
Déclic n°131-septembre-octobre 2009 Nous sommes les parents de Vincent (24 ans) et de Maxime (16 ans) tous les deux handicapés. Nous habitons depuis plus de 20 ans à la campagne dans un petit hameau. Un couple de voisins ne supporte pas d'entendre crier nos enfants de temps à autre. Ils nous ont déjà menacés d'appeler la police. Eux par contre ont des coqs nains qui réveillent les habitants dès 4 h du matin. Personne n'ose rien leur dire car ils sont méchants. Voilà une quinzaine de jours nous leur avons demandé gentiment et poliment s'ils ne pouvaient pas faire quelque chose. Il nous a été répondu qu'ils rentreraient leurs coqs le jour où Vincent arrêterait de faire du bruit la nuit.Vincent est en MAS toute la semaine et ne revient que les week-ends. Nous sommes outrés d'être traités de la sorte. Pour nous défendre nous nous sentons très seuls. Si vous aussi connaissez ce genre de problème de voisinage, nous aimerions avoir vos avis et vos conseils afin de pouvoir réagir à l'avenir.
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AVS, en attendant un vrai travail…
Déclic n°131-septembre-octobre 2009 Je suis AVS et je me sens très impliqué depuis la signature de mon contrat, mais je m’aperçois que mes fonctions ne sont pas valorisées et que je n’ai pour l’instant aucun avenir dans l’Education nationale. Comme mes collègues, je vais désormais m’occuper d’enfant handicapés en espérant trouver un travail à temps plein, obtenir mon concours d’éducateur spécialisé et exercer enfin une profession légitime reconnue. Je regrette sincèrement d’en être arrivée là. Je considère mon rôle auprès de ces jeunes comme d’une importance primordiale pour leur développement ainsi que pour leur parcours. Le discours public sur le handicap va dans le bon sens mais il est important de savoir ce qui se passe dans le quotidien. Non, il ne pourra pas y avoir d’accompagnement et de prise en charge efficace ou respectueuse si les AVS ne sont ni formés ni professionnellement reconnus. Le problème n’est pas que budgétaire, il doit y avoir une réelle volonté politique si la scolarisation d’élèves en situation de handicap est un objectif. Un problème qu’il convient de résoudre de toute urgence ne serait-ce que par respect des familles qui scolarisent un enfant handicapé. Anonyme
Pas de CLIS pour mon fils
Déclic n°131-septembre-octobre 2009 Mon fils, 9 ans, scolarisé en CP, s'est vu refusé l'accès en CLIS. Des bruits courent selon lesquels ce refus est systématique pour beaucoup d’enfants. La raison ? Un trop grand nombre d'élèves en UPI. Pour résorber ce sureffectif, la MDPH de mon département orienterait dès maintenant les jeunes enfants vers les IME alors qu'ils sont capables d'aller en CLIS. Je suis indigné !
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Son AVS ? Pas même un regard !
Déclic n°130– juillet-août 2009 J’ai lu le récit de l’auxiliaire de vie scolaire (AVS) paru dans Déclic (n° 128 p. 71)). Moi, je veux bien une AVS comme ça pour mon fils. Une AVS qui s’intéresse à lui, qui réclame un zeste d’humanité, de la chaleur humaine… Il faut dire que de ce côté-là, depuis deux ans, Roman n’est pas gâté ! Changement d’école, d’AVS, d’enseignant référent, et c’est la catastrophe. Les consignes sont simples : on communique le moins possible ! L’AVS qui s’occupe de Roman, à temps complet, lui adresse à peine la parole. Pas même un regard quand je suis venue le chercher pour la kiné, ni un « au revoir ». Un « bonnes vacances » eût été du luxe ! Alors, c’est quoi, la mission des AVS ? Soyons justes, il s’agit du bon vouloir d’une seule personne, voire d’une équipe. Elles sont un allié irremplaçable pour l’enseignant et permettent à l’élève de prendre confiance en lui, de devenir plus autonome. En parlant de son ancienne AVS qui l’a accompagné pendant cinq ans, Roman m’a dit un jour : « Dis, maman, si vous mourriez, papa et toi, est-ce que je pourrais être adopté par Isabelle ? C’est normal, après vous c’est elle qui me connaît le mieux, non ? » Parole d’enfant…A. L.
Une formation pour la porter
Déclic n°130– juillet-août 2009 Ma fille va subir une intervention chirurgicale au niveau des jambes et il va me falloir la porter pendant deux semaines. Elle a 6 ans et pèse 32 kilos. Je voudrais suivre une formation pour apprendre les gestes qui aident à soulager et à porter ma petite sans me casser le dos, déjà bien abîmé. Quelqu’un peut-il m’indiquer un organisme qui propose une bonne formation de ce type ? Zorica Boravkinoski, 06 26 03 96 48,
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La dignité, ça coûte combien en temps de crise ?
Déclic n°130,juillet-août 2009 J’ai lancé un appel pour créer un collectif, et cela a décidé cinq parents à me contacter. Pourquoi ? Parce qu’en plus d’avoir un enfant handicapé, je suis pauvre et j’habite en HLM. J’ai demandé si l’on pouvait aménager l’entrée de la maison afin que Tom puisse entrer et sortir en autonomie, et aussi si l’on pouvait adapter la terrasse pour qu’il puisse y aller autrement qu’à quatre pattes. « Eh bien, non, madame », m’a-t-on répondu ! « Vous imaginez, si on le fait pour vous, pour combien d’autres on devrait le faire ? On n’a pas le budget ! Et puis, pouvez-vous m’expliquer, madame, pourquoi vous êtes venue habiter là alors que cette maison n’était pas adaptée ? » C’est un comble, tout de même ! Quand je sors promener mon chien tous les matins, des sacs Toutounet sont mis à la disposition de tous les maîtres. Mon chien aurait-il des droits auxquels mon fils ne peut prétendre ? Mais ça coûte combien, la dignité, en temps de crise ? Pour l’office HLM, c’est sûr, on coûte trop cher ! Corinne Domenge,
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Service éducatif itinérant
Déclic n°130–juillet-août 2009 En Suisse, un soutien appelé « service éducatif itinérant » est proposé aux parents d’enfants handicapés jusqu’à 6 ans. Il a lieu au domicile, une fois par semaine pendant une heure et demie, avec une enseignante spécialisée qui offre une stimulation globale et assiste les parents. Quelqu’un sait-il où on peut bénéficier d’une aide de ce genre en France ? Catherine Hubeaux,
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Pas de handicap à l’université ?
Déclic n°130–juillet-août 2009 Jérémie est en première année de biologie et a bénéficié d’une bourse de l’enseignement supérieur. Le dossier comportait plusieurs critères, dont les revenus, l’éloignement du domicile, le nombre de frères et sœurs inscrits dans l’enseignement supérieur… et une case « Handicap ». Tous ces critères permettent d’établir le droit et le montant de la bourse, ainsi que les priorités d’attribution d’une chambre en résidence universitaire. L’an prochain, son frère, François, hémiplégique, va entamer sa première année à l’université. Et là, surprise : le formulaire a été – comme il est expliqué – simplifié ; la case « Handicap » a disparu. C’est vrai que sans handicap c’est plus simple, il suffisait d’y penser ! Pierre et Sonia Fernique,
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Déclic n°129, mars-avril 2009 L’ancien hôpital de Mont-de-Marsan est vide : il n’y a pas de personnel, pas de patients, ni aucun signe d’activité. Je me demande pourquoi cet endroit n’a jamais été réaménagé. Juste en face se trouve un vieil immeuble qui pourrait servir de lieu d’accueil pour les familles des résidants de l’hôpital. Cela donnerait un coup de pouce à l’emploi dans la cité et désengorgerait les hôpitaux alentour. Gérald Walter,
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Monter un réseau de garde
Déclic n°129, mai-juin 2009 Nous avons créé l’association Mots pour maux d’enfants et souhaitons monter un réseau de baby-sitting pour faire garder les enfants handicapés ou malades et soulager les familles. Quelqu’un a-t-il déjà rencontré des structures similaires ? Nous voudrions connaître les démarches administratives à accomplir pour mener à bien ce projet. Merci pour vos réponses. Sylvie,
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Déclic n°129, mai-juin 2009 Depuis septembre, notre fils de 12 ans est scolarisé à l’école spécialisée de Kain, en Belgique. Il rentre à la maison toutes les fins de semaine. Nous habitons dans l’Essonne. Mon mari et moi-même nous relayons pour faire les allers-retours, puisque la caisse primaire d’assurance maladie a refusé de prendre en charge les transports. Même la voie de recours n’a rien changé ! Nous souhaiterions savoir si des familles sont dans notre cas, pour s’entraider. Notre fils est accompagné le lundi, départ à 5 heures, et nous le reprenons le vendredi vers 14 h 30. Rabah Lefkir Metarfa,
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r
Des bons plans en Bretagne ?
Déclic n°128, mars-avril 2009 J’aimerais partir en vacances avec mes enfants. Les étés précédents, toute la famille occupait une chambre d’un hôpital du Var, au bord de la mer. Quelqu’un peut-il me donner des conseils pour organiser un séjour, de préférence en Bretagne? Merci de votre aide! Nafissa Djoudi, 1 rue de la Fuly, 74150 Rumilly.
Infections urinaires
Déclic n°128, mars-avril 2009 Je n’avais jamais eu de problèmes urinaires. J’avais appris à boire beaucoup et à me tapoter à des heures précises sur la vessie avec la tranche de la main pour faire couler les urines. Il y a environ quatre ans, j’ai commencé à avoir des infections urinaires à répétition, et actuellement je dois me sonder cinq fois par jour car cela évite les infections, comme la prise répétée d’antibiotiques. Je voudrais connaître l’avis d’autres personnes handicapées sur cette évolution. Muriel Navarro, 8 allée des Peupliers, 13620 Carry-le-Rouet.
Dans le labyrinthe administratif…
Déclic n°128, mars-avril 2009 Quand Bertrand était enfant, il a fallu prouver que son projet de scolarisation avait tout son sens. Il a fallu prouver que son handicap relevait de l’attribution du troisième complément de l’allocation d’éducation spéciale (désormais AEEH). Il a fallu mobiliser parents, amis et bénévoles pour que Bertrand poursuive sa scolarité jusqu’en terminale scientifique. Il a fallu aussi se heurter au passage du baccalauréat malgré des évaluations inadaptées. Et aujourd’hui ? Bertrand a 20 ans. Il doit attendre cinq mois pour que la PCH aides humaines lui soit versée. Il nous faut donc avancer cinq mois de salaire ! Si nous ne payons pas l’Urssaf, nous risquons une amende. Il est moralement inadmissible que la personne handicapée voie sa situation aggravée par une mauvaise gestion de la part du conseil général. Une administration qui peut régler ce qu’elle doit avec cinq ou six mois de retard en toute tranquillité ! Les parents de Bertrand.
Grincements de dents
Déclic n°127- janvier février 2009 Maman de Maïder, gravissime traumatisée crânienne, je suis à la recherche d’idées et de conseils pour pallier le bruxisme de ma fille, car il est impossible de lui adapter une gouttière. Un grand merci pour vos réponses! 05 59 20 21 73,
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Ndlr : pour alimenter vos échanges, vous pouvez consulter l’article « Mon enfant grince des dents, que faire? », Déclic n° 118, p. 86.
Yes, we can
Déclic n°127- janvier février 2009 Maman d’un enfant différent, je subis depuis sept ans les aléas des prises en charge défaillantes et discriminantes. Je ne veux plus accepter que mon fils Tom fasse ses rentrées sans auxiliaire de vie scolaire (AVS). Je ne veux plus me heurter à des murs quand je souhaite faire appliquer ce qui est pourtant inscrit dans son projet personnalisé de scolarisation (PPS). La loi du 11 février 2005 est une grande avancée. Nous devons obliger l’État à donner les moyens nécessaires pour que nos enfants puissent être pleinement intégrés à la vie sociale, que ce soit à l’école ou au centre aéré et partout ailleurs. Je demande aux parents fatigués de subir toutes les injustices auxquelles nous sommes confrontés de créer un collectif en association avec les AVS et EVS (emplois de vie scolaire), personnels sous-payés, maltraités, sans perspective d’avenir professionnel. Nous aussi, nous pouvons dire : Yes, we can. Mobilisons-nous ! Corinne Domenge, 04 94 62 19 74 ou 06 16 89 35 67
Déclic n°126 – novembre décembre 2008 Mon fils n’est pas propre et ne parle pas. Ces trois dernières années, les employés de la MAS lui ont administré dix sortes de calmants, qui le rendent de moins en moins actif. J’ai profité de ses quarante jours de vacances pour supprimer toute absorption de médicament. Ça l’a apaisé, lui qu’on qualifiait d’agressif. Même son psychiatre pense que j’ai bien fait. Depuis, Rémy n’a plus besoin de cachets pour se tenir calme ! Didier Piquemal
La Belgique, sa terre d’asile
Déclic n° 125 – septembre octobre 2008 Depuis que la MDPH a refusé ma demande d’AVS, mon fils ne prend plus le chemin de l’école. La maîtresse ne pouvait pas assumer cette prise en charge seule dans une classe de vingt-huit élèves. Étant donné qu’il n’arrivait pas à progresser en IME, j’ai décidé de visiter une école spécialisée belge. Là-bas, je me suis sentie comme dans un autre monde. L’apprentissage y est adapté à chaque élève selon ses capacités et ses motivations. Les chances d’épanouissement ainsi que de réussite scolaire des enfants handicapés sont meilleures. Je suis triste de me séparer de mon fils, qui rentrera seulement pendant les week-ends, mais je veux prendre en compte son autonomie et son bonheur avant tout… Sa candidature a été acceptée sans difficulté. Il y a des exemples à prendre chez nos voisins européens ! Je reste réaliste et sais bien que je vais devoir trouver un nouveau financement pour ses retours à la maison. Je ne suis pas certaine de percevoir les allocations quand mon fils ne sera plus pris en charge en France. Si vous avez été dans mon cas, merci de me faire part de vos informations et expériences. Rabah Lefkir,
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r
Jeune et solitaire
Déclic n° 125 – septembre octobre 2008 J’exploite plusieurs pistes pour que mon fils Romain, 17 ans, souffre moins de solitude. Il est scolarisé en seconde et ne parvient pas à nouer des liens avec ses camarades. Peut-être pourrait-il discuter dans un premier temps par e-mail avec des jeunes de son âge avant d’envisager d’éventuelles rencontres pendant les week-ends et les vacances ? Merci d’avance pour vos réponses.
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Ma bataille contre un placement d’office
Déclic n° 125 – septembre octobre 2008 Je me souviens du jour où le psychiatre de l’établissement de Raphaël a voulu placer mon fils dans un hôpital psychiatrique. J’avais refusé catégoriquement. Quelques jours plus tard, il décidait, à mon insu, de l’hospitaliser d’office. Mon fils s’est retrouvé anéanti par une multitude de médicaments qui ont eu pour conséquences mutilations, tremblements et perte de cheveux. Après treize ans de bataille, je viens enfin d’obtenir la réorientation de mon fils en foyer d’accueil médicalisé (FAM). Aujourd’hui, âgé de 37 ans, il est moins autonome qu’avant et a perdu un œil. Si des personnes ont vécu une situation similaire, j’aimerais qu’elles m’écrivent. Je ne cherche pas de la pitié, mais un peu de chaleur humaine et d’amitié. Michèle Faivre, résidence Les Lierres, impasse des Lierres, 83700 Saint-Raphaël.
Déclic n° 122 – mars-avril 2008 Un an et demi après son installation, on observe des dysfonctionnements à la MDPH: la mise à mal des projets de vie, le manque d’écoute des équipes, la transmission tardive des comptes rendus sur le suivi de scolarisation, et le non-respect de la pluridisciplinarité des équipes d’évaluation. Au final, on peut se demander si l’inapplication de la loi de 2005 n’est pas due à une absence de moyens! Sonia Cardoner,
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Des résidences adaptées, à la campagne
Déclic n° 122 – mars-avril 2008 Je suis le président de l’association Main-Forte, qui a pour objectif de faciliter l’autonomie des personnes handicapées. Actuellement, avec nos adhérents, nous mettons en place un dispositif d’accueil de huit personnes handicapées dans un petit village rural du centre de la Bretagne. Nous avons choisi délibérément de nous implanter dans un monde rural pour faire profiter les locataires d’un jardin familial et de la présence d’animaux. La résidence, consacrée à des personnes de tous âges et de tous handicaps, dans l’incapacité de travailler en milieu ordinaire ou adapté, offre aux résidants une vie individuelle autonome ou semi-collective à la campagne. J’espère, après expérimentation du projet (qui a reçu l’appui du FSE, de la DIIES et de la Fondation de France), pouvoir développer le dispositif dans d’autres villages. Gérard Briant
Déclic n° 120 - novembre-décembre 2007 En lisant le Déclic n° 119, j’ai noté la récurrence du mot « effort ». Effort d’un sportif handicapé pour gagner, effort pour voyager avec un enfant handicapé, effort de l’État pour créer des postes en CLIS… Pourquoi parler d’« effort »? Parce que la place des personnes handicapées n’est pas naturelle dans notre société. Quand l’État a annoncé 80 % de réussite au bac il y a vingt-cinq ans, personne n’a parlé d’efforts financiers pour créer des lycées et former des profs. Quand un sportif gagne une compétition, on salue sa puissance et sa maîtrise technique. Quand des millions de Français partent en vacances, la SNCF ne fait pas d’efforts pour transporter tout ce monde ! C’est naturel. Alors répétons qu’accepter des enfants handicapés à l’école, c’est normal ! C’est un droit pour tous. Une personne handicapée veut voyager? C’est naturel, pas d’efforts à faire mais des moyens à mobiliser. Un sportif handicapé est victorieux? Il est bon, c’est juste qu’il gagne. Bref, assez d’efforts annoncés. Parlons de volonté politique et collective. C’est absolument naturel de créer les conditions optimales pour que chacun de nous ait une vie normale. Jean-Marc B.
Beau au-delà du fauteuil
Déclic n° 120 - novembre-décembre 2007 Au café, ce matin, il y avait un homme très beau, en fauteuil. Au-delà du fauteuil, c’est la beauté de cet homme, son sourire, qui m’a frappée. Je fais le vœu que plus tard ma fille de 7 ans, infirme motrice cérébrale, attire elle aussi le regard par son sourire, ses yeux rieurs, et non par son fauteuil. Solène
Dossier de recours: n’hésitez pas!
Déclic n° 119 - septembre-octobre 2007 Nous avons constaté que de nombreux parents sont mal informés, notamment parce que certaines assistantes sociales refusent de monter des dossiers pour l’obtention des compléments d’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH), sous prétexte que ces parents ne peuvent y prétendre. Notre association s’est donc spécialisée dans le montage de dossiers de recours. C’est ainsi qu’un parent qui n’avait obtenu durant de longues années que le deuxième complément a pu, après étude de son dossier, obtenir le cinquième complément. Par ailleurs, nous incitons les familles à se méfier des dates de fin d’obtention, qui sont trop courtes et qui les obligent à préparer leur demande de complément trois ou quatre mois avant la date butoir. Association des parents du centre Raphaël, Mme Conchita Gongora,
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À quand un projet de loi ?
Déclic n° 119 - septembre-octobre 2007 Toute personne ayant un enfant handicapé à 80 % et arrêtant de travailler afin de s’en occuper devrait avoir touché l’allocation compensatrice pour tierce personne (ACTP) quel que soit l’âge de l’enfant, du moment qu’il est prouvé qu’il a des problèmes de santé. Actuellement, l’ACTP n’est versée qu’à l’âge adulte, c’est-à-dire à partir de 20 ans alors que la majorité est à 18 ans. Si nous touchions cette allocation avec un pourcentage accordé suivant le handicap de l’enfant, nous aurions droit à nos points de retraite. Le gouvernement doit établir un projet de loi, avec l’accord des médecins, des assistantes sociales, de la MDPH et des autres intervenants, afin de venir en aide à toute personne qui a dû abandonner son travail pour s’occuper de son enfant. Nous aimerions aussi que, de l’âge mineur à la majorité, tout soit fait automatiquement et que l’accès aux appareils pour améliorer la vie de nos enfants soit plus facile. Arrêtons de nous faire courir, nous sommes à bout de souffle ! Mireille Nouguier
Pas de CLIS pour cause de mauvaise volonté
Déclic n° 118 - juillet-août 2007 C’est ma colère de maman qui me fait prendre la plume aujourd’hui. En effet, j’apprends qu’une directrice d’école élémentaire de mon département refuse d’ouvrir une CLIS dans son établissement. L’inspecteur de l’Éducation nationale, afin de répondre au manque de places pour les enfants handicapés, a décidé d’ouvrir une CLIS dans cette commune, ce qui demande un poste d’enseignant spécialisé et un autre pour une auxiliaire de vie scolaire. Tout le monde devrait se réjouir de cette bonne nouvelle. Les textes de loi parlent d’intégration scolaire, mais c’est autre chose sur le terrain ! Je suis en colère et triste. Heureusement qu’il y a peu d’institutrices comme elle, sinon comment ferions-nous pour scolariser nos enfants ? Comment pourraient-ils avoir une place dans notre société ? Ils font pourtant partie de la vie!
EVS : encore plus précaires…
Déclic n° 118 - juillet-août 2007 Les emplois d’auxiliaires de vie scolaire (AVS) ont prouvé leur efficacité auprès des enfants handicapés. Nous tenons à dénoncer la précarité de notre travail. Actuellement, il n’y a pas ou peu de créations de postes d’AVS. Pour pallier cette insuffisance, et devant le nombre croissant d’enfants handicapés à scolariser, l’État propose des emplois vie scolaire (EVS), qui ont une durée déterminée encore plus limitée. Pourtant, la continuité éducative reste primordiale pour un enfant handicapé. Est-il souhaitable qu’il soit aidé tous les deux ans par de nouvelles personnes formées superficiellement ? Nous demandons que notre fonction d’AVS devienne un métier reposant sur une qualification reconnue, une formation et une rémunération correspondante. Les AVS de la Manche
Lecture facile : ça marche
Déclic n° 117 – mai-juin 2007 Mon enfant est dyslexique et dysphasique. Pour lui, lire est un apprentissage difficile. Alors on lui a offert un livre similaire à celui dont vous parliez dans votre magazine (n° 110, p. 20). Les textes sont en gros caractères et avec des interlignes. Désormais, c’est avec plaisir qu’il prend un peu de temps au coucher pour lire. Aussi, il fait ses devoirs sur ordinateur avec des tailles de police 16 ou 18 afin de moins morceler son travail. Une astuce qui ne demande pas grand-chose, qui fatigue bien moins l’enfant et qui permet à tout le monde de garder le moral. V. Lathulière,
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Avec nos gueules cassées
Déclic n° 109 – janvier-février 2006 Je partage cette impression que nous sommes plus humains, avec nos gueules cassées, que tous ceux qui confondent le look, si important, avec les valeurs de solidarité. Oui, nous sommes plus humains que ceux qui se prétendent intégrés et qui le sont dans la mesure où ils ne dépassent pas de leur string l’été ! Ce n’est plus si grave de piquer la place de stationnement réservée, tant qu’on a la classe. Moi, j’ai gardé un cœur et j’aime les rides qui servent à retenir les sentiments. On m’a dit que les failles servent à laisser passer la lumière qui est en chacun de nous. Mais aujourd’hui il ne fait pas bon être défavorisé, noir ou handicapé. C’est comme mon Tom à qui des petits ont dit, l’an dernier, que s’il n’était pas venu à la kermesse de l’école, c’est parce qu’il était handicapé. L’intégration, c’est comme le reste : il faut la rêver tous les jours, même quand les actes de nos concitoyens ne sont pas à la hauteur. Corinne Domenge
Dans vos AG, ça se passe comment ?
Déclic n° 108 – novembre-décembre 2005 Les assemblées générales sont un moment déterminant dans la vie d’une association. C’est l’occasion rare de rassembler toutes les personnes qui prennent part à un projet, pour parler de ce qui a été fait, de ce qu’il y a à faire. Mais l’AG peut parfois se réduire à une simple chambre d’enregistrement. Il faut dire que les dispositions légales, qui garantissent par ailleurs un accès à l’information comme la lecture du bilan financier et des documents annexes, ne favorisent guère une participation des personnes présentes. L’effet soporifique est assuré ! Il y a bien quelques paroles obscures. Mais pourquoi interrompre cette respectueuse assemblée et risquer un éventuel ridicule, alors qu’on pourra se renseigner plus tard sur ce qui, certainement, n’est qu’un point de détail ? Alors on passe aux voix : « Qui vote contre ? », « Qui s’abstient ? »... et on est compté “pour”, avec tous ceux qui n’ont pas levé le petit doigt. Antoine Monnot
Se sentir Beau
Déclic n° 108 – novembre-décembre 2005 L’été est à peine terminé que l’on a déjà reçu tous les catalogues de vente par correspondance. En tournant les pages, je me dis : Quelle évolution ! Non, non, je ne parle pas de la mode. Il y a quelques années, on pouvait y voir des femmes, des enfants ou des hommes à la peau blanche, aux mensurations parfaites. On affiche désormais de jolies demoiselles de couleur, des corps fluets, voire des femmes enceintes. Ouf, la mode est enfin à la portée de tous les corps ! Tous, vraiment ? N’en a-t-on pas oublié un ? Il n’est pas non plus dans les normes... celui de l’handicapé. Pourquoi ne voit-on pas, par exemple, une personne en fauteuil roulant présenter une jolie tenue ? Comment peut-on parler d’intégration si, d’emblée, on les occulte dans ces gros catalogues qui se distribuent par milliers ? Eh oui, tout le monde aime se sentir beau. Les handicapés aussi ! Annick Perroux
Rentrer au port
Déclic n° 107 – septembre-octobre 2005 Mes yeux sont fuyants, instables, fous. Ils ne trouvent plus le port, comme un bateau à la dérive. Leur diabolique mécanique, intime, secrète, m’échappe. Dans cet océan instable, j’essaie vainement de trouver une bouée secourable, mais je n’en trouve aucune. Parfois mes yeux sont en perdition, ils cherchent un horizon pour se guider, mais l’horizon les fuit à son tour. Mes parents, les ergothérapeutes, les neuropsychologues, les psychomotriciens, les orthophonistes sont pareils à de petits mais robustes remorqueurs avec, à leur bord, de vaillants loups de mer qui aident la frêle “goélette visuelle” à rentrer au port. Ils épargnent à ce fragile esquif de sombrer, ils atténuent le mal de mer et conduisent l’embarcation vers le port, havre de paix et de sécurité... Sébastien Garonne, Paris
Chez nous, ça crie, ça s’exprime...
Déclic n° 106 – juillet-août 2005 Une fois le fracas du handicap dépassé, nous pouvons choisir de dire à notre enfant, différent, que la vie n’est, de toute manière, jamais parfaite. C’est cette philosophie que j’ai choisi d’enseigner à mon fils, Tom. S’il est là, avec nous et dans son fauteuil, c’est la vie qui en a décidé ainsi, et je la félicite de l’avoir mis sur ma route. Le handicap est une chance de s’assumer vivant et libre, de prendre son existence en main, sans tout attendre des autres. Chez nous, ça crie, ça s’exprime, nous sommes loin du fantasme de la famille idéale, composée d’êtres parfaits. Et quand il s’agit de revendiquer son “ras-le-bol” face au handicap de Tom, personne n’hésite. La démocratie et le droit à la parole priment ! Catherine Domenge
Le monde des grands
Déclic n° 105 – mai-juin 2005 10h10, arrivée à l’hôpital. Julie est sous oxygène. Moi qui avais la hantise de me retrouver aux urgences pour adultes ! (Ma fille vient d’avoir 18 ans.) 11 heures, le médecin arrive. Hospitalisation, prise de sang et attente. 14h30, on nous dit qu’on a besoin de la chambre des urgences. Julie ira dans la salle de transit ou dans le couloir. Miracle : il y a une place. 15 heures, le médecin revient. Elle parle à Julie en la vouvoyant. On lui dit que ses examens sont bons, mais qu’on préfère la garder. Ce n’est plus à moi qu’on s’adresse, mais à ma fille. 16h30, Julie a des soins. On me demande de sortir. J’oubliais, ma fille est une adulte. Je rêve d’un café ! 16h50, mon adulte de petite fille est installée, seule, dans une chambre au fond du couloir. 19 heures, je dois rentrer. Je fais un long câlin à ma grande fille. Le monde des grands, ça doit être ça ! Cathie, maman de Julie
Mon Tsunami
Déclic n° 104 – mars-avril 2005 Un tsunami appelé méningite a mis à sac un paradis du prénom de mon enfant. Après son passage, la dévastation suscitait les mêmes émotions que les plages d’Indonésie. Entre deux larmes de douleur, le sourire de mon enfant était aussi lumineux que celui des enfants de là-bas. Ma dévastation personnelle et toute privée, je l’appris par la suite, rejoignait celle de beaucoup d’autres. Mais nous ne pouvions répondre aux exigences de l’altruisme télévisuel. Nous pleurons nos solidarités rongées par le pragmatisme, et miracle ! Un malheur, un vrai, nous permet de jouer au bon Samaritain. Si cette activité ne se veut pas qu’une illusoire intention, il faut porter aide et attention aussi aux victimes de nos tsunamis de proximité. Nicolas Octe
Le Ciel et mon postérieur !
Déclic n° 103 – janvier-février 2005 J’ai eu une révélation ce matin. Je sais pourquoi le Ciel m’a dotée d’un postérieur aussi fort... Il a anticipé : il savait que j’allais avoir une douce et superbe fille qui aurait le syndrome d’Aicardi et qui serait bien handicapée. Anne-Lorène ne bouge pas et porte ses bras ballants, aussi nous lui mettons une imposante tablette, fixée à sa coque, pour qu’elle puisse reposer ses avant-bras. Donc, imaginez une maman qui pousse le fauteuil (encombrant), muni d’une tablette et d’un sac rempli de on-ne-sait-jamais (bavoirs, gilet, etc.), et qui se trouve nez à nez devant une porte. Il y a parfois des bonnes âmes. Sinon ? Eh bien, on y va à reculons. S’il le faut, j’actionne déjà la poignée et, avec ledit fort postérieur, je pousse le battant. Elle n’est pas belle, la vie ? Le jour où il y aura davantage de portes automatiques, j’entamerai un régime ! Annick Perroux
Scoop : nos enfants grandissent !
Déclic n° 101 – septembre-octobre 2004 Coup de fil du médecin de la CPAM : « Bonjour, madame. C’est au sujet du renouvellement du siège moulé de votre fils. Comment se fait-il que vous le demandiez au bout d’un an seulement ? - Mais, docteur, mon fils a grandi... - Ah ? Une poussée de croissance, alors ? - ... comme tous les ans. À 9 ans, on grandit de mois en mois. - Mais, vous savez, ces enfants ne grandissent pas comme les autres. C’est pourquoi le comité médical se posait la question de la légitimité de votre demande. - Je suis désolée, mais pour l’instant mon fils a une croissance normale. D’ailleurs vous allez bientôt recevoir une facturation pour ses attelles, puisqu’il a aussi grandi des pieds. » Je sais qu’il est question de faire faire des économies à la Sécurité sociale. Et je constate une fois de plus que les personnes handicapées vont en subir les conséquences... Laurence Sandeau
Coquelicot et coton
Déclic n° 100 – juillet-août 2004 Dimanche 28 mars. Soleil dans la salle de bain. Déjà onze heures, on a perdu une heure, heure d’été. On goûte le soleil dans la salle de bain. On ? Sarah. Ma fille. Et moi. Coquelicot et coton. C’est le bain moussant que j’ai choisi pour elle dans les rayons de l’hyper aux alouettes qui fait miroiter du bonheur en flacon. (...) Sarah attend. Elle regarde. Elle comprend. Je pense qu’elle comprend, et quand je pense ça, c’est un grand bonheur. Un vieil air de Cohen imprègne à son tour la mousse coquelicot et coton imprégnée de soleil... J’enlève délicatement le corset de ma fille. Elle inspire puis expire très profond, presque un soupir, à peine. Je crois qu’elle est bien. Et quand je crois ça, c’est un grand bonheur. (...) Elle est belle, fragile, la bulle. Légère, éphémère, tremblée. Elle s’encotonne entre nous deux. Juste pour prendre au vol nos sourires intérieurs. Sylviane Saugues
Tom
Déclic n° 99 – mai-juin 2004 Je m’appelle Tom et j’ai 5 ans. [...] Comme les autres enfants, j’ai peur du noir, j’aime qu’on me lise des histoires et je rêve à “quand je serai grand”, tout à fait comme les autres enfants.
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