Jardin pédagogique

Déclic n°144-novembre-décembre 2011
Animateur dans une réserve naturelle, je travaille avec les handicapés mentaux du foyer de Monclar, dans le Lot-et-Garonne. Depuis 2005, nous avons construit un jardin pour la faune avec une mare pédagogique, des refuges à insectes et toutes sortes de réalisations pour attirer les petites bêtes dans l’enceinte du foyer. Notre projet a été récompensé deux fois par la Banque populaire et Réserves naturelles de France. Pour voir ce que les résidents ont réalisé, rendez-vous sur notre blog : http://foyerdumontclair.unblog.fr
Julien Roi, Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir

Exclu de l’IME !

Déclic n°144-novembre-décembre 2011
Mon fils s’appelle Jordan, il va avoir 15 ans et est atteint de troubles envahissants du développement (TED) avec retard mental sévère. Cela fait maintenant plus d’un an qu’il a été exclu de son établissement, où il était scolarisé depuis 2001. Nous avions reçu (par l’intermédiaire du chauffeur de taxi !) un courrier de la directrice annonçant la suspension « temporaire » de sa prise en charge. Elle a fini par nous indiquer, sans jamais nous recevoir, que notre fils avait posé de nombreuses difficultés. Le dossier de Jordan ne mentionne pourtant aucune particularité quant à son comportement. Mon fils est au contraire souriant et respectueux des autres. La veille, j’avais adressé un courrier à la directrice pour lui reprocher un défaut de sécurité lors d’une sortie de l’établissement. Étrange… Malgré la décision de la CDAPH sur le maintien de Jordan dans cet IME, il n’a toujours pas, plus d’un an après, été réintégré. Depuis son exclusion, il est à la maison. Devant une telle injustice, nous portons cette affaire devant le tribunal de grande instance de Nancy.
Marie-Jeanne Georgel, Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir

Café des parents à Paris

Déclic n°140- mars-avril 2011
Vous habitez le 18e ou le 19e arrondissement de Paris ? Vous êtes parents d’un enfant présentant des difficultés mentales ou intellectuelles, âgé de 0 à 20 ans ? Vous avez besoin de parler de ce que vous ressentez, de partager vos expériences avec d’autres personnes ou tout simplement de vous détendre ? Venez nous rejoindre une fois par mois.
Mme Boneschi (bénévole aux Papillons blancs), Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir

Quelles vacances pour notre fille ?

Déclic n°140- mars-avril 2011
Nous sommes à la recherche d’un lieu de vacances pour notre fille Soleyne, 19 ans, atteinte du syndrome d’Angelman. Nous avons du mal à trouver des propositions pour les jeunes handicapés mentaux avec une faible autonomie dans les gestes de la vie quotidienne. Soit le manque d’autonomie est pris en compte et peu d’activités sont proposées, soit le manque d’autonomie ne permet pas l’inscription dans le lieu où se pratiquent des activités sympathiques. Nous n’avons jamais mis notre fille en vacances dans de tels centres, car nous avons peur des dérives possibles. Pourtant, le besoin est là, et avec deux mois et demi de vacances d’été à domicile je peux vous dire que des coupures seraient nécessaires pour casser le rythme, aussi bien côté parents que côté enfant. Il va falloir que nous trouvions une solution pour cet été, parce que nous avons constaté d’importants troubles du comportement à la suite de cette longue période de vie commune à domicile. Troubles du comportement dus, évidemment, à un accompagnement inadapté au quotidien. Si vous avez de bonnes adresses à nous communiquer, nous sommes preneurs !
Dominique Piault, Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir

580 € par mois pour vivre…

Déclic n°140- mars-avril 2011
Mon fils Enzo est atteint de trisomie 18. Il a 16 ans, ne parle pas, ne marche pas et a d’importants troubles de la vue. J’ai arrêté de travailler pour m’occuper de lui quand il a eu 12 ans. Aujourd’hui à la retraite, je touche 580 € par mois. Il fallait que je choisisse entre mon fils et mon boulot, paraît-il. Ce qui est un peu dur à avaler, moi qui ne dors plus depuis seize ans et qui me suis occupée de mon fils jour et nuit. Je suis seule et fatiguée. Enzo est pris en charge dans un IME du lundi au vendredi, mais je m’en sors difficilement pour payer ses couches et ses vêtements. On me refuse le sixième complément de l’AEEH. Et que faire avec 580 € par mois ? « Retournez travailler », m’a-t-on répondu. Je vais avoir 61 ans et je vais devoir vendre ma maison pour vivre. J’ai le sentiment d’avoir tout raté et je me sens nulle. Y a-t-il d’autres parents dans ma situation ?
Mireille, Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir

Établissement : un projet de parents

Déclic n°139- janvier-février 2011
Je suis maman d’une jeune femme trisomique de 23 ans, toujours en IME parce qu’il n’y a pas de place en ESAT. Nous souhaitons créer une maison de vie autonome, gérée par une association de parents. Nous n’en sommes
qu’aux balbutiements et nous cherchons des informations pour monter notre projet. L’avis d’autres familles ayant vécu des situations analogues nous serait, bien entendu, d’un grand secours.
Martine Ollivier, Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir

SOS association dans l’Allier

IME : échos négatifs ou liste d’attente…

Déclic n° 133- janvier- février 2010

Nicolas a 16 ans et souffre de troubles du comportement à la suite d’une méningo-encéphalite. Il est en pédo-psychiatrie, et aucun IME ne voulait l’accueillir car son comportement dérange. On m’a même dit que la seule structure serait l’hôpital psychiatrique. Un établissement a finalement accepté de le prendre à l’essai pendant deux mois à raison de deux jours par semaine. J’ai eu des échos négatifs sur la prise en charge proposée par cet IME : deux familles ont enlevé leurs enfants parce qu’ils étaient livrés à eux-mêmes et restaient parfois toute une journée sans qu’on s’en occupe. Il est arrivé à l’un de ces enfants de rester une journée dans son urine. Que faut-il en penser ? Par contre, je n’ai que des échos favorables d’un IME situé à quinze kilomètres de chez moi, mais la liste d’attente est longue.

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Des soins dentaires adaptés ?

Déclic n° 133- janvier- février 2010

Je suis la maman de Céline, qui souffre d’une déficience intellectuelle associée à une dysharmonie d’évolution. Nous avons dû aller dans un cabinet dentaire spécialisé à Rennes pour une petite carie, car une anesthésie locale était, semble-t-il, nécessaire (non remboursée par la Sécu ni par la mutuelle : 80 € à notre charge). J’aimerais savoir si des dentistes utilisent d’autres méthodes, moins onéreuses pour les parents, afin que les enfants handicapés puissent bénéficier de soins dentaires adaptés. L’avis de parents et de pros sur ce sujet m’intéresse.

Brigitte Huet, Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir

Lettre ouverte au président

Déclic n°129, mai-juin 2009
Monsieur le président, je vous écris une requête, car vous vous êtes engagé à faire bénéficier tous les enfants handicapés du droit commun de scolarisation. À 14 ans, une fille va au collège, elle a beaucoup de copains et copines et passe la majorité de son temps libre avec eux. À 14 ans, une fille a des loisirs, on lui demande ce qu’elle souhaite faire plus tard, c’est l’âge des premières amourettes, des premières déceptions sentimentales. À 14 ans, une fille a le droit de s’épanouir, de devenir plus autonome, également de viser trop haut et d’être déçue. Je vous écris, monsieur le président, car 14 ans, c’est l’âge de ma fille Mégane, qui n’a pas le droit à cette normalité et qui passe la majorité de son temps libre sans contact avec des enfants de son âge. Elle a eu le terrible malheur de se faire renverser il y a dix ans et de se retrouver handicapée motrice à vie. Elle ne peut se déplacer qu’en fauteuil électrique et n’a aujourd’hui que le niveau CP. Je vous demande, monsieur le président, qui a le droit, sous prétexte qu’un enfant est handicapé, de le priver de vivre comme les autres enfants de son âge, de vivre avec ses camarades en milieu ordinaire comme il le souhaite ? Michel Ohruh, 11 b rue de Wissembourg, 67510 Climbach.

Sécurité en voiture

Déclic n°129, mai-juin 2009
Mon enfant de 9 ans est atteint d’une épilepsie sévère, pharmacorésistante, avec des troubles du comportement importants et un retard mental. Je rencontre des difficultés lors des trajets en voiture, car il passe son temps à détacher sa ceinture de sécurité. Cela devient ingérable. Je souhaiterais savoir si d’autres parents sont ou ont été dans cette situation, pour trouver une solution. Les astuces et références du matériel utilisé ou des outils que je pourrais acheter sont les bienvenues.
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Pas d’établissement pour Sandra

Accueil temporaire

Déclic n° 120 - novembre-décembre 2007
Je cherche à entrer en contact avec des parents d’enfants handicapés et avec différents intervenants, pour discuter de la création d’une structure d’accueil temporaire pour enfants handicapés dans un triangle Lyon-Chambéry-Grenoble. Vos souhaits, idées, conseils et critiques constructives sont les bienvenus. Ce n’est qu’une idée, mais une idée n’est-elle pas un projet en devenir ?
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Création d’une structure mixte : conseillez-nous

Déclic n° 119 - septembre-octobre 2007
Nous sommes un groupe de parents et de professionnels qui souhaitent créer une structure d’accueil s’adressant à des enfants handicapés et valides, dans le sud de la Loire-Atlantique. Nous avons créé une association dénommée En route ensemble, vers l’avenir….
Actuellement nous abordons la phase d’étude des besoins, pour ensuite réaliser le montage financier du projet. Témoignages, aides et conseils seront les bienvenus.
Isabelle Brias, Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir

Un énorme retard à rattraper

Déclic n° 118 - juillet-août 2007
Je suis la maman d’un jeune garçon de 16 ans et demi, atteint d’une maladie génétique inconnue qui entraîne un retard psychomoteur. Il a été placé en IME jusqu’à ses 12 ans. Je me suis battue devant la justice pour l’en sortir et j’ai obtenu gain de cause, mais le retard était trop grand. C’est pourquoi j’ai monté une petite structure privée où le niveau proposé est celui du primaire et où les programmes sont adaptés « sur mesure » en fonction des besoins de chaque élève. L’objectif est de permettre à Pierre, ainsi qu’à des enfants comme lui, d’accéder à une scolarité normale. Je n’ai pas eu le choix : l’inspecteur d’académie de notre région a refusé d’intégrer mon fils dans une école primaire parce qu’il avait dépassé l’âge légal. À 13 ans, Pierre ne savait ni lire ni écrire et parlait très peu. Aujourd’hui, il suit un niveau de CE2 au Centre national d’enseignement à distance (CNED), et sa santé s’est améliorée grâce au travail bien ciblé d’une équipe motivée.
Si vous êtes intéressés par notre structure, contactez-nous: 0612162650 ou Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir
Association La Main du roseau, 83600 Fréjus.

Moi, Marie, maman de Élise, atteinte d’une déficience mentale

Déclic n°118, juillet-août 2007
Je m’appelle Marie, j’ai bientôt 50 ans et j’ai une enfant de 20 ans handicapée, Élise. Il n’y a pas de nom de maladie. Comme souvent pour la déficience mentale, le diagnostic n’est pas posé, et les soins, il n’y en a guère.

De toute façon, les médecins, surtout les psys, ne sont que palabres vides – mais néanmoins pompeuses – et incapacité. En ce moment, je bataille avec les paperasses administratives (tutelle, demande d’AAH, maintien en IME après 20 ans). Après, il y aura d’autres problèmes à traiter (succession ?) ; avant, il y en a eu d’autres…
Ma fille, comme toutes les jeunes filles de son âge, aime la musique et les chanteurs à la mode. Mais elle n’ira jamais danser, elle n’aura jamais d’amis, de petit copain, de mari, d’enfants, elle ne fera jamais de voyages, elle ne connaîtra ni Hugo, ni Michel-Ange, ni Verdi, ni…, ni…, ni…, ni… Sa vie ne sera que travail dans un milieu prétendument protégé, dans l’atelier d’un ESAT, sans protection salariale aucune et pour un salaire de misère.

Quand ma fille a eu 11 ans (elle n’était pas encore pubère, loin de là), le psychiatre de l’IME m’a proposé pour elle une ligature des trompes. Rien que ça ! Étions-nous sous le régime du Reich ou celui de Vichy ? Non. C’était en 1999. Avec le recul, je m’aperçois que c’est là tout ce qu’il m’a proposé de concret pour elle. Le sourire aux lèvres, je me suis drapée dans mon « féminisme » et lui ai répondu de proposer des vasectomies aux papas des garçons…
Récemment je me suis offert une pause-cinéma. Comme je ne savais que faire d’Élise, je l’ai emmenée avec moi et elle s’est endormie au bout d’un quart d’heure. Dommage ! Elle ne connaîtra pas Molière non plus !… J’enrage !

Le film est terminé. Je regarde les autres spectateurs dans la salle… Tiens ! Voilà une maman qui a sensiblement mon âge, accompagnée de sa grande fille, qui doit avoir un peu plus de 20 ans. Elles commentent le film en riant, après elles iront peut-être faire du lèche-vitrine ensemble, boire un café et parler de frivolités entre mère et fille. Quelle jolie complicité, quel bonheur d’être ensemble comme deux vieilles copines, comme je les envie ! J’ai mal ! J’ai envie de crier de douleur. J’étouffe à grand-peine le hurlement de rage sauvage qui m’étreint le cœur et s’est déjà plus ou moins emparé de mes cordes vocales. J’avale ma salive, une boule dans la gorge. J’ai un peu honte de mes pensées mais j’ai presque envie que nous échangions nos filles, « juste pour deux petites heures, s’il vous plaît, madame ». Histoire de savoir combien cela fait chaud au cœur d’avoir une fille « normale » avec qui on peut faire un brin de causette, du shopping, ou rigoler comme des adolescentes complices en voyant passer un « joli petit mignon » pas trop mal fichu de sa personne…

Non ! Je ne peux pas pleurer, je ne dois pas faiblir. Je dois être le roc sur lequel ma fille s’appuie… Pas très rock’n’roll tout ça. À grands coups de pied symboliques dans les fesses de mon ego, je redescends sur terre, réveille péniblement ma fille, qui me dit alors qu’elle veut aller aux toilettes. Je ramasse tout ce qu’elle a fait tomber à ses pieds en dormant et, vite vite, reprends mon baluchon de désespoir ainsi que mon sac à main, son bonnet, mes clefs de voiture, son K-way, mon imperméable, son scoubidou qui est tombé de sa poche, mon programme de cinéma (parce que je compte bien revenir), son paquet de pop-corn, etc. Ma gamine renifle pour la centième fois. Je fouille, je fouille (qui donc a inventé les sacs à main ?), j’extirpe à grand-peine du fin fond d’un recoin de mon sac un mouchoir en papier et je lui tends… Elle souffle bruyamment avec… la bouche, pas avec le nez (j’ai l’impression pourtant de le lui avoir expliqué mille fois), et me dit, tout fort, en me rendant son mouchoir bien déployé : « Y a rien qui sort, y a pas de “mouquire” dans mon nez ! »

Sourires étonnés, voire moqueurs, dans la salle. « ON » nous regarde. Nous étions spectatrices et nous voilà actrices de notre propre comédie. Je n’ai pas envie cette fois de faire l’effort de m’en tirer avec une pirouette digne de la commedia dell’arte. On rentre à la maison, je n’en peux plus ! Je vais me mettre à chialer… Mais que diable allions-nous faire dans ce cinéma ?

Les seules personnes que je fréquente le week-end sont les autres parents d’enfants handicapés qui font partie de la même association que moi… Pas folichon comme compagnie ! On se croise dans les couloirs, on se dit poliment « bonjour », on se raconte nos vies, juste le temps de s’apercevoir que Mme et M. X ont pris un sacré coup de vieux… Ça doit être à cause de leur « petit » de 28 ans au corps et au visage déformés par le handicap mental. Pauvres M. et Mme X ! De quoi je me plains ? Je devrais avoir honte. Ma fille pourrait être comme leur fils. Comme ils ont l’air forts devant tant de malheur ! Faute de pouvoir offrir à ma fille tout ce que j’aurais voulu que la vie lui apporte, je dois me contenter, en guise de baume au cœur, d’un « il y a pire ».
Mais en avant ! Je vais encore me bagarrer. Pour elle.

Ma bouffée d’oxygène

Déclic n° 117 - mai-juin 2007
Ma fille Océane, 4 ans, présente un retard psychomoteur global d’origine indéterminée. Et si dans mon village elle est bien considérée, il n’est pas évident d’assumer certains regards dans les magasins et les lieux publics. Tant qu’on ne l’a pas vécu, on ne s’imagine pas la difficulté de gérer au quotidien le handicap d’un enfant. En plus du combat contre l’administration et de l’incompréhension de l’école, on doit affronter le regard des autres. J’en ai versé, des larmes ! J’en ai maudit, des gens ! Mais ma plus grande force, ma plus grande motivation, c’est la joie de vivre d’Océane, souriante, heureuse de vivre, curieuse de tout. Parfois, elle prononce le mot « maman », puis elle rit aux éclats. Cela me donne le courage d’affronter tous les regards et toutes les mauvaises volontés du monde.
Sylvie Richaud

Si c’est un homme

Déclic n° 117 – mai-juin 2007
Je suis scandalisée par le traitement policier et médiatique de cette affaire où un jeune adulte handicapé mental a été accusé du pseudo-enlèvement d’un garçon et de sa petite sœur.
C’était le mercredi 10 janvier dernier, dans les Yvelines. Les deux enfants disparus n’étaient pas victimes d’un rapt, mais il semble qu’ils avaient délibérément décidé de partir à la découverte du monde. La façon dont justice et police ont traité cette affaire montre bien le mépris de la société française envers les handicapés. Tous les quarts d’heure, une sirène hurlait que le dangereux « minotaure » avait enlevé deux innocentes créatures.
C’est inadmissible ! On savait qu’en France il valait mieux être de « race caucasienne », c’est-à-dire bien blanc, pour pouvoir respirer. Maintenant on sait qu’il faut aussi être de « race pure » : sans défauts. Dans la préface de Si c’est un homme, Primo Levi dit que la stigmatisation de certaines personnes parce qu’elles sont différentes mène au pire. Encore quelques efforts et nous y serons.
Nicole (Pau)

Non à la charité scolaire

Déclic n° 117 – mai-juin 2007
Lors d’une réunion avec l’Inspection académique et la MDPH, nous avons appris que les problèmes de scolarisation des enfants handicapés n’existaient plus. Pas de manque de moyens, pas ou très peu d’opposition du corps enseignant, pas besoin non plus de prévoir de manière anticipée les intégrations des enfants handicapés, ni de « pseudo-scolarisation » à temps réduit contre la volonté des parents. Non, tout ne va pas bien ! Non, nos enfants n’ont pas, et ceci dès la maternelle, les mêmes chances que les autres. Arrêtons de faire croire que des milliers d’enfants handicapés sont scolarisés normalement quand ils ne bénéficient que d’une scolarisation « alibi » dont le seul but est qu’on se félicite de bons chiffres qui ne reflètent en rien la réalité. Si vous êtes dans une de ces situations, si, comme nous, vous vous insurgez contre ces propos, aidez-nous à montrer la réalité des choses en envoyant vos témoignages à l’association « C’est mon école à moi aussi ».
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Créer un centre d’accueil

Leur école à eux aussi

Déclic n° 115 – janvier-février 2007
Nous sommes des parents d’enfants handicapés, et nous avons créé une association (Mon école à moi aussi) sur la région lilloise. Elle a pour objectif principal la défense du droit à la scolarité de tous les enfants handicapés, conformément à la loi de février 2005. Notre but : scolariser les enfants handicapés en milieu ordinaire, pallier le manque cruel d’AVS-i, et surtout aboutir à des périodes de scolarisation dignes de ce nom.
M. et Mme Silver, Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir

Créer un centre d’accueil

Déclic n° 115 – janvier-février 2007
Frère et sœur d’une personne handicapée mentale âgée de 60 ans, nous disposons d’un grand bâtiment et souhaiterions qu’une association puisse y créer un centre d’accueil pour retraités handicapés. Pour monter notre propre structure, nous nous heurtons au financement. Vos conseils nous seront précieux.
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Groupes de parole

Déclic n° 115 – janvier-février 2007
Maman d’une jeune fille de 15 ans scolarisée en IME à Salon-de-Provence et représentante des familles au sein du Conseil de la vie sociale, j’aimerais organiser des groupes de parole ou des soirées à thème permettant aux familles de se rencontrer. Mais je me sens un peu démunie devant une telle organisation. Alors, si vous avez des idées ou de l’expérience en la matière, je serai ravie que vous puissiez m’en faire part.
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Comment leur parler du handicap mental ?

Déclic n° 115 - janvier-février 2007
Enseignante en CLIS, je me suis abonnée au magazine Déclic, qui m’apporte des informations claires et un autre regard sur ce que vivent les familles touchées par le handicap au quotidien. Cette année, j’accueille treize élèves en situation de handicap intellectuel. J’ai reçu et visionné le DVD L’école ensemble, et j’aimerais proposer une nouvelle information aux élèves de notre école.
Ma réflexion est la suivante : aujourd’hui, on parle de plus en plus des personnes handicapées, et on essaie davantage de traiter avec les élèves qui suivent un cursus ordinaire le sujet des élèves en situation de handicap. Mais comment parler aux enfants handicapés mentaux de leur propre handicap ? Comment aborder de façon respectueuse et explicite ce qu’ils vivent ?
Je me pose la question suivante parce que je pense qu’on n’a pas le droit de parler d’une personne sans que celle-ci soit mise au courant. En fait, je souhaiterais réfléchir à une manière de présenter le handicap mais pas derrière le dos des handicapés. Avez-vous des pistes ou des éléments de réponse à me donner ?
Catherine Williatte, Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir

En mal de lecture

Déclic n° 115 – janvier-février 2007
Je cherche des associations nationales ou régionales (Sud-Ouest) qui proposent des cours de lecture, d’écriture et de calcul à des adolescents handicapés mentaux. Souvent exclus des milieux scolaires, ils oublient les quelques connaissances acquises à l’école.
Marida, Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir

Je ne veux pas démissionner !

Déclic n° 114 - novembre-décembre 2006
Je suis maman d’un enfant handicapé de 14 ans, Dylan. Il a un important retard de développement. J’ai arrêté de travailler pendant quatre ans pour m’occuper de lui. Puis il a intégré un IME à temps plein. Le mercredi et pendant les vacances, il fréquentait un centre Loisirs Pluriel. Je n’ai pas pu retravailler dans ma branche (j’étais agent de voyages). J’ai donc suivi une formation qui m’a permis de trouver un emploi de secrétaire (retour au SMIC…). Au début, nous parvenions à nous organiser. Accueillant pourtant les enfants âgés de 3 à 13 ans, le centre Loisirs Pluriel m’a accordé une dérogation pour l’année 2005. J’avais aussi demandé à mon employeur, oralement, de passer à temps partiel, ce qu’il m’a refusé. Mais, cette année, je n’ai plus le choix. J’ai donc réitéré, par lettre recommandée cette fois. J’ai ajouté un certificat médical et l’attestation de fermeture de l’IME le mercredi. Mon employeur m’a signifié que le mieux serait que je démissionne. Je m’y refuse. Que faire ? D’autres parents se sont-ils confrontés aux mêmes difficultés ?
Viviane Castel, Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir

Bonne nouvelle!

Déclic n° 112 – juillet-août 2006
J’écris pour de bonnes nouvelles, après mon courrier un peu pessimiste paru au mois de juin. J’expliquais que ma fille ne pouvait s’inscrire à la piscine à cause de sa différence. Eh bien, elle a repris les cours dans une autre piscine, où elle est très bien accueillie. Elle a fait des progrès de coordination, est à deux doigts de savoir nager et adore ça. Elle s’épanouit  à merveille, à tel point que l’on envisage de l’inscrire dans un club.
Patricia Petit

Désintégration scolaire

Déclic n° 111 – mai-juin 2006
Je suis la maman de trois garçons suivis différemment. Mon aîné, 13 ans, handicapé mental, est placé en IME depuis l’âge de 4 ans, après une « désintégration » scolaire. Mon deuxième fils, 10 ans, a un trouble du comportement. Il est dans un ITEP, où il est fortement question d’intégration scolaire. Depuis le 13 février, CDES et Cotorep sont regroupées dans les maisons départementales des personnes handicapées. Mais là où le bât blesse, c’est que, dès lors qu’un enfant pousse la porte de ce type d’institution, il risque de sortir du circuit ordinaire. S’il a un trouble du comportement sans être handicapé, il est retiré de l’école et prend la place d’un enfant handicapé en IME. Quant à mon troisième enfant, il est à l’école, mais suivi par un CMP… Il a un peu tout subi par mon intermédiaire.
Frédérique Giroudoux

Privée de piscine parce que différente

Déclic n° 111 – mai-juin 2006
Je voulais renouveler l’inscription de notre fille aux cours de natation, mais l’un des maîtres nageurs n’a pas voulu l’inscrire. Le fait qu’elle soit avec d’autres enfants dits « ordinaires » stimule notre fille et l’aide à avancer. Elle ne peut pas évoluer dans des lieux à part où l’on met tous les enfants étiquetés « handicapés » ou « déficients ». Depuis la loi de 1975, tous les enfants devraient pouvoir être accueillis comme leurs parents l’ont choisi, dans tous les lieux, avec et parmi tous. Mais cette loi n’est pas appliquée, et cela dure depuis plus de trente ans. Toute particularité de l’autre, loin d’être un échec ou une catastrophe, est riche de recherche de sens et d’humanité. Ceux qui ne paraissent pas rentrer dans un « modèle » ou une « conformité » ont toujours été mis à part. Je peux donc comprendre que, à cause de ce manque d’habitude, les gens n’osent pas, ont peur de ne pas savoir comment s’y prendre, sont maladroits. On pourra donc aussi comprendre qu’il est discriminatoire de refuser à notre fille son droit d’apprendre et de participer au milieu d’enfants dits « ordinaires ».
Patricia Petit

Le handicap mental n’est pas médiatique…

Déclic n° 110 – mars-avril 2006
Aujourd’hui, on parle de plus en plus du handicap dans les différents médias, mais les difficultés motrices sont davantage évoquées que le handicap mental. Un esprit vif dans un corps en souffrance semble encore mieux accepté que les troubles mentaux, qu’ils soient légers ou lourds. Quels que soient les sujets de reportage (scolarité, emploi ou accessibilité), je fais le même constat. Il y a pourtant de nombreuses personnes atteintes de problèmes mentaux modérés qui n’arrivent pas à trouver leur place dans notre société. Tout va trop vite pour elles. Elles sont rejetées en permanence. Pourquoi faire si peu de cas de cette situation? Que donne-t-on comme possibilité aux enfants dont la place n’est pas dans un établissement spécialisé, mais à l’école? Le regard de l’autre, le manque de bonne volonté, de moyens et de personnel en mettent bon nombre à l’écart. Que reste-t-il aux jeunes qui, après avoir réussi à obtenir des compétences malgré leur handicap et au prix d’un immense effort, sont des années durant sur la brèche, en marge et oubliés?
Isabelle

Transformé en zombie

Déclic n° 103 – janvier-février 2005
Mon fils Rémy n’est pas rentré de sa maison d’accueil spécialisée, il a été “porté” chez moi par un éducateur. Il était complètement amorphe, le regard dans le vague, incapable de manger ou de boire seul. Mon aide-ménagère, qui le connaît, est restée stupéfaite, comme moi, devant ce “zombie”. J’ai appelé mon médecin, qui a proposé d’arrêter immédiatement les pilules bleues et de réduire progressivement les roses. Jusque-là, mon fils n’avait jamais pris aucun médicament calmant. Et chez moi, il n’en a pas besoin. Pourquoi ? Parce que je le bouge, je l’occupe, je le sollicite. Une heure d’activité physique - une simple balade sur la plage qui est à disposition - le calme mieux que des médicaments ! Quoi qu’il en soit, mon fils ne retournera pas dans ce centre avant d’avoir évacué complètement les drogues qu’on lui a fait prendre !
Didier Piquemal

« Elle a dit qu’elle savait faire »

Déclic n° 102 – novembre-décembre 2004
Ce courrier ne changera rien au mal qui a été fait, mais j’ai envie de témoigner de la descente aux enfers de ma fille Gwenaëlle, handicapée mentale de 17 ans, dans un établissement si réputé aux alentours. Les premiers rendez-vous, chaleureux, vantaient la charte du foyer occupationnel, les beaux locaux, le personnel dévoué. Première alerte après un petit voyage de quatre jours : pourquoi le linge de rechange est-il intact, même les sous-vêtements ? « Elle nous a dit qu’elle savait faire ». Puis le retour de Gwenaëlle trempée de la tête aux pieds. Je saurai plus tard qu’on l’avait calmée en l’aspergeant d’eau... En moins d’un an, une jeune fille gaie, serviable et volontaire est devenue énervée, angoissée, malheureuse et le psychiatre lui prescrit des anti-psychotiques, alors qu’elle n’en avait pas besoin auparavant. J’ai sorti Gwenaëlle de ce cauchemar et perdu l’envie de chercher un autre établissement pour elle.
Patricia Régnier

Association à Fontenay-aux-Roses

Déclic n° 102 – novembre-décembre 2004
Je suis maman d’une petite fille de 5 ans qui a été opérée d’une hernie diaphragmatique à sa naissance. Elle est maintenant scolarisée et va très bien. Cependant, notre parcours et nos difficultés m’ont donné envie de créer une association. Elle permettra d’accueillir, avant l’âge de la scolarisation, des enfants ayant subi à la naissance une grave intervention donnant lieu à un handicap moteur ou un suivi médical particulier, et des enfants en bonne santé. Située à Fontenay-Aux-Roses, cette association aura pour but d’améliorer le développement psychomoteur et le contact social des enfants (par des activités variées sous forme d’ateliers) et de soulager les parents pendant quelques heures. Nous sommes déjà deux membres et nous recherchons des partenaires motivés.
Isabelle Guiriec, Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir

SOS établissements

Déclic n° 102 – novembre-décembre 2004
Certains établissements qui accueillent nos enfants ne seraient-ils pas, eux aussi, handicapés par le manque de moyens ?
Le manque de trésorerie entraîne systématiquement une diminution du personnel, principal coût dans ces structures. Ceux qui restent sont trop sollicités, fatigués, stressés, découragés. Ils démissionnent ou se mettent en maladie... sans être remplacés, d’où une autre forme de réduction des effectifs, au détriment de nos enfants. Le personnel qui travaille ainsi en flux tendu ne peut apporter que le strict minimum. Chasse au gaspi, oui, mais en gardant une qualité de vie pour chacun, car nous sommes en présence d’êtres humains et non dans une entreprise de production à notion de rentabilité. Nous manquons d’établissements spécialisés, il ne faudrait pas que ceux qui existent deviennent handicapés de rapports et de sentiments humains.
Annick Perroux

Il met tout à la bouche

Déclic n° 102 – novembre-décembre 2004
Mon fils, Yann, 4 ans, a un retard moteur et intellectuel. Il est né avec une fente labiale palatine (opérée plusieurs fois). Depuis ses 1 an, il a une obsession : mettre tout et n’importe quoi à la bouche. Au lieu de jouer avec les jouets, il les lèche et les mord constamment. Si votre enfant a présenté ce trouble et si vous avez trouvé une solution, merci de me contacter.
Catherine Laurendeau, Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir

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isalyne - maman,et,mamie,mes souffrançes   | 90.6.57.205 | 11-02-2010 20:21:14 mon histoire est assez longue et les mots employes par la maman d èlise,je les ressents comme elle,,voici,mon "histoire",je voudrais dire a madame que j ai 54ans et une fille de 30ans,,jusqua ses 18ans,r a s ;;;quelques difficultes a l ecole,sans plus;;a 18 ans c est une jeune femme magnifique,,decroche un c a p serviçe a la personne,,malgrè une tres ,tresngrande fatigue;;;apres visite chez le gynèco,pour abscence de regles;;elle n en avait jamais eues,,,,des examens sont effectues;;;et scanner;;;et là;;;c est la stupefaction,ma fille a une hydocephalie;;pour cela qu elle etait si fatiguee;;;operation;;derivation ventriculoperitoneale;;;;tout se passe bien;;la vie reprends son cours,,dans le mois qui suit l operation ;elle a ses regles,c est magic çà "fonctionne";;;elle reprends sa vie normale ;sorties avec les amies;;danse;2annees,s ecoulentelle a 20 ans,,le jour du nouvel an 2000,,elle est avec des amis et regarde un feu d artifiçe;;et là;;ses yeux,se bloquent;;elle ne peux plus fermer les paupieres du tout,,,le medeçin prescrit un medicament de suite;;;re scan,,et l horreur,continue;;ma fille a une tumeur cerebrale;;un astrcytome;;elle sera operee 11j apres,car la tumeur grossissait tres vite;;;le chirurgien;a ecoutee ma requete ,ne pas lui couper les cheveux;;ses cheveux lui arrivent a la taille ;elle est blonde et tres belle;;je ne voulais pas qu elle subiçe,un trauma supplèmentaire ,au vue de sa chevelure coupèe;;elle est mise en coma artifiçiel 8j;;;çà fait un choc terrible de voire sa fille avec des tuyaux partout;;;comme morte,elle rentre a la maison,,,,mais,,et cela a une importançe capitale ;;personne ne nous avait dis qu il serait possible qu elle puisse avoir une crise d èpilepsie;;suite a l operation;;çà arrive tres souvent,,je le sais depuis;;;arrivee a la maison;;elle demande pour aller aux toilette;;au bout de quelque temps ,j entends un bruit;;et là;;mon instinct de maman me dit qu il se passe quelque chose;;en effet elle etait en crise epileptique et c est sa main qui tapait contre la porte;;;;samu appele;;tout rentre dans l ordre;;;;;;;;;elle sera,mise sous,,depakine desormais,et çà va bien;;çà va si bien qu au bout d 1 an elle sera enceinte,,et se porte a merveille ;;elle est rayonnante;;son petit garçon viendra au monde par cesarienne,,car il ne faut pas,qu il y ai de poussees a cause de la valve;;pendant 2ans,je serai presente a ses cotes pour l epauler car,elle est tres fatiguee,,malgre mon travail,,je courre pour l aider des qu elle en eprouve le besoin;;je ""sais"" dans mon fort interieur,,qu il se passe quelque chose au niveau du comportement de mon petit fils;;il ne reagit pas normalement:::::::des examens sont effectues;;;diagnostique;;autisme severe;;;;;;notre chemin de croix continue;;;pendant 7 ans ce fut la ronde desmedecins,,,pose d aerateurs dans les oreilles,,,hernies inguinales;;les nuits sans sommeils et ""grave"depression,de ma fille,,fallait suivre elle n en pouvait plus;;comment se remettre de tout cela;;;;elle n a pas ""pu,digerer,si je puis m exprimer ainsi,,n y pu prendre le temps,,de se remettre de son operation;;elle n a penser qu a son fils ,uniquemment;;entierement;;elle a du deleguer,par obligation,,la garde au pere ,car bien sur mr l a laisser litterallement mourir a petit feu::::"""elle n etait,pas capable"""phrase pronnonçèè par la ""gd mere;paternel""comment peut t on avoir autant de cruautee;;bien sur par effet boomerang,,j en suis dans un etat de stress et de souffrançes inimaginable;;ma fille n est plus la meme elle souffre de voire son enfant malade;;;il n y a jamais de sourirs;;de joies;;;;;et bien sur pour "couronner",le tout pas d ami;;isolement extreme ;;elle ne peux conduire;;;pas de vie sociale;;et survit,""de l aah"";;quand vous dites,,chère maman d èlise,,que quand vous allez au cinè,,vous n eprouvee,que du chagrin;;je comprends ;;car moi j y vais avec ma fille ;et nous ne sommes ""pas,au cine"",,on est toujours avec lui en pensees,,partout;;et quand on sort avec le petit;;c est l enfer car il fait des crises inimaginables;;s automutile ;;se tape ;;tape les gens,,ou les enfants qu on croisent;;nous n avons aucuns repits;;;il est mediquè;;seulement depuis 1an;;pour un medicament;;;et pour l autre c est un psychiatre qui lui a prescrit;;apres qu il eu casse son materiel ,,dans son bureau:::::::si je vous disais qui je suis ;;vous vous diriez ce n est pas possible,,,elle a quel qu un de ""haut plaçe""au gouvernement ;;et rien pour nous aider;;ne serais ce qu avoir du repit quand ce sont les vacançes ;;et que l i m e est fermè;;;je souffre de voire ma fille deperir par rapport a son enfant;;;elle irait bien si son fils etait bien;;;on est impuissant façe a des personnes,,qui sont dans des etablissements en fin de carriere;et qui ne se bougent pas l """lpour nos enfants j ai la haine ;;siu seulement je pouvais voire se qu il se passe au centre mais c est le barrage ;;ah bien sur y a des rv;;;mais pour voire les enfants faire des activitees c est autre chose:::et comment,,ces personnes s y prennent pour enrayer ;;les crises;;;;;voila je me suis soulager;;je suis hors sujet tant,pis;;;;je vous donne le bonsoir ,,maman d elise;;et je lui fais une grosse bise;;je vous souhaite beaucoup de courage;;a vous aussi;;bien sur que vous en avez;;vous etes une maman;;bien cordialement;;;;;maman et mamie douleur;;;;;;;;;;;;;;;;

La rédaction de Déclic - En réponse à SOS   | 86.193.52.6 | 22-01-2010 13:20:21 Bonjour, Dans un premier temps, essayez de contacter l'ESAT de votre fille, pour savoir pourquoi son essai est prolongé. Peut-être est-ce plutôt un signe encourageant que l'ESAT la garde en essai avant de prendre une décision définitive à son sujet ? Quoi qu'il en soit, si jamais vos doutes persistent après avoir contacté l'ESAT, envisagez de faire appel à un conseiller du salarié, dont vous trouverez une liste dans la mairie de votre ville. Ceux-ci sont habilités à conseiller les salariés dans les entreprises sans syndicat. Cordialement, La rédaction

FAYBEL - 16 ans, handicapé mental   | 88.167.20.111 | 30-09-2009 22:43:17 Mon fils est handicapé mental suite à une méningo-encéphalite contractée en mars 2008. Il est dans une structure depuis un an qui ne lui convient plus, il a fait des progrès mais il a besoin maintenant d'une bonne prise en charge rééducative. On ne trouve pas d'IME désireux de l'accueillir, ses troubles du comportement dérangent, mais alors à quoi sert un IME ??? tellement de questions sans réponse.....

SOS   | 77.84.28.26 | 15-05-2009 01:16:15 Au secours, la direction du CAT où ma fille est en période d'essai souhaite que celle-ci effectue un essai supplémentaire alors que tout semble aller bien selon le référent. Je crois qu'il y a anguille sous roche et qu'en ces temps de crise il n'y a pas de place en CAT non plus pour les handicapés un peu différents des autres handicapés... et je n'ai pas confiance du tout. Aidez-moi, merci, je ne comprends pas et mon enfant, qui est persuadé que tout va bien, va souffrir encore si on lui dit que son essai est prolongé (sans vraie raison liée à sa personne, je suis persuadé que c'est un prétexte).

marie - cherche agrandir famille   | 212.198.172.90 | 16-02-2009 09:37:04 bnjour à tous..on est la tous à partager nos joies, nos combats, nos larmes..parce qu on a un enfant "different"...j en appelle à cet amour immense qui nous porte..et si on s unissait,si on s adoptait? on aurait encore plus de force, de courage, d esperance...on pourrait partager, echanger, se connaitre, rire etc..je vous invite à ce pari...

estelle - enfant avec trouble de comport   | 85.68.180.25 | 15-01-2009 13:26:18 que faire avec des enfants qui ont des troubles de comportement qui n'ont pas leur place en milieu scolaire traditionnel ni en ime, on fait quoi avec ces enfants ? Les mettre dans la scolarité traditionnelle leur permet souvent de se sentir encore plus exclus, rejettés par les autres enfants, les mettre dans un ime ou impro leur permet là aussi de ne pas être à leur place, Pour les élèves qui ont un enfant avec des troubles de comportement dans leur classe, ils leur faut etre d'une grande patience, essayer de comprendre pourquoi l'enseignant passe plus de temps avec celui qui est différent au risque pour eux de ne pas pouvoir suivre correctement le programme.. Il est souvent mentionné que pour l'enfant différent, il est préférable que celui-ci soit dans un milieu scolaire traditionnel pour lui permettre d'évoluer... et pour les autres enfants ils doivent souvent tout accepter parce que l'autre est différent... Cela me semble totalement injuste. Il est préférable et de toute urgence que l'on crée plus de structures pour ces enfants différents afin que ceux ci soient respectés, qu'ils se sentent bien, qu'ils puissent suivre une scolarité adapté à leur comportement.. La liberté consiste à faire tout ce qui ne nuit pas à autrui...

poulain - natation pour jeunes et adulte     | 195.154.158.100 | 18-09-2008 14:49:37 Un des moyens d'intégration des personnes handicapés est la pratique du sport adapté. La natation, encadrée par maître nageur et étudiants en psychomotricité, est possible en soirée de semaine et déjà pratiquée par des associations parisiennes. Bahamas propose cette pratique en piscine, pour le handicap mental, dans le 11è arrondissement de Paris. Pour plus d'info, nous contacter par mail

ELISABETH - Marie, maman d'Elise,   | 90.28.74.186 | 30-04-2008 09:35:09 Ce que tu as écris fait echo..... Pour plein de raison, ma maman s'appelle presque Marie, elle a un prénom composé, moi, je m'appelle presque Elise....J'ai 30 ans et maman 60.....on pourrait être Eliose et toi.... Mais je connais l'Italie et la commedia dell'arte, je fais parfois les boutiques avec ma mère, j'ai un mari et un petit garçon..... Je travaille avec des personnes handicapées, comme Elise, je ne suis pas médecin....je vais dans differents services et je connais aussi le domicile et les familles...... Je sais qu'avec les medecins c'est parfois pas simple, et c'est mon premier coup de gueule : on peut pas leur reprocher de faire leur boulot, juste parfois de plus savoir aborder les familles....de ne plus savoir parler aux gens....c'est comme les équipes soignantes, ils sont tellement etranges parfois : ben oui, ils ont "la tete dans le guidon", ils sont dans le handicap tout le temps, ils passent parfois plus de temps avec vos enfants qu'avec les leurs... alors ils se permettent parfois de juger, dire des choses....c'est de l'amour et de l'attachement tout ça...parce qu'on ne peut pas s'en dédouanner.... Maintenant, le reste de ce que tu as écris..... le cinema.....la lassitude parfois, ben oui....personne n'est parfait ni Elise, ni toi, ni moi. Personne n'est à l'abris, des vies basculent chaque jour....on est tous au bord du précipice, on ne s'en rend pas compte ou ne veut pas regarder "en bas" ou "de l'autre coté" mais Elise n'est pas une créature étrange pour moi, elle vit juste dans un autre monde, c'est aussi passionnant tout ça, il faut trouver la clé, sinon on y entre pas.... Il y a ges gens qui travaillent avec Elise, et les autres, qui n'ont pas d'enfant ou de parent handicapé, qui ne sont pas simplement là pour le bulletin de salaire, qui aiment vos enfants imparfaits, sauvages, differents, qui pensent que Marie et Elise sont autant d'exemples d'amour, de courage et de force.

Anonyme   | 90.49.8.120 | 18-04-2008 14:37:08 dommage que mon témoignage, ne soit pas passer...Je ne me suis pas rendue compte de la longueur. Pour l'instant je ne puis reprendre la vie de Florian,c'était exceptionnel, cela ne m'était jamais arrivée.Peut-être une autre fois...

rédaction Déclic - Votre témoignage   | 90.15.180.184 | 17-04-2008 16:45:43 Votre témoignage, émouvant, peut sûrement intéresser d'autres parents et susciter des réactions. Malheureusement la fonction commentaire ne permet pas des textes trop longs et votre texte est donc ici incomplet. Le forum permet par contre des discussions plus longues et des échanges plus visibles entre parents. Nous vous conseillons donc d'ouvrir un fil de discussion sur le forum avec ce témoignage. Bien à vous. La rédaction de Déclic.

Anonyme - on me l'a bloqué   | 90.49.8.120 | 17-04-2008 12:43:40 maman d'un enfant de 38 ans handicapé mentale, j'ai eu énormément de difficultés. Marchez 19 mois, parlez 5 ans ½ hyper actif,vue psychiatres psychologues,entrez a l'institut a 5 ans,car a l'école avec enfants normaaux on me l'a refusé alors que lui voulait y aller.Il y est resté j'usqu'a 16ans, puis rentré dans un I.M.PRO.lui ont fait confiance et lui ont appris a travailler alors qu'a l'institut il ne lui ont même pas appris a lire,c'était basée sur la thérapie. Puis a 20 ans est rentré en atelier protégé y a travaillé 12 ans, mais il n'y a rien de protéger, c'était le rendement et aucune considération pour les personnes handicapés.Un soir il est rentré avec des traits de marqueurs sur les joues qu'un chef lui avait fait...Florian a exigé qu'il lui fasse des excuses car il ne voulait plus allez travailler, ce que ce chef a fait.Mais a partir de cette période la galère a recommencée, je le conduisait au travail et dans la journée on m'appelait car il tombait, Les premiers temps, j'allait le rechercher aux urgences, impossible de reprendre le travail, on me l'a cassé, il a été mis en arrêt maladie cela a duré 2 ans, puis quand j'ai vue qu'il n'y retournerai pas je l'ai fait lycencié,je passe sur toutes les galères,cherchée d'autres établissements puis COTOREP pour changer d'orientation, cherchée CAT et là encore rien a faire Florian ne voulait plus travailler, donc j'ai essayé des foyers en temporaire donc réorientation... Cela ne lui a pas déplut, j'ai donc fait une demande pour l'intégrer définitivement, et en mai 2007 il a eu un proposition suite a un décès, j'ai hésitée car ce foyer se trouve a 50 kms, mais n'étant plus très jeune (77 ans) j'ai acceptée, car il faudra bien en arriver là.Bien qu'il ait trois soeurs qui sont très gentilles avec lui, mais ce n' est pas a elles d'assumer leur frère cela peut créer des problèmes dans un ménages. Donc cela feras bientôt 1 an qu'il est dans ce foyer au début tout allais bien il revenait tout les 8 jours mais maintenant c'est tout les 15 jours et il prend de plus en plus dur de repartir de la maison, hier soir il m'a dit qu'il voulait rentré il avait le cafard et pleurait ça me fait très mal,j'ai du chagrin moi aussi,nous étions tellement attachés tout les deux,j'ai souvent le cafard moi aussi et pourtant je pense avoir fait le bon choix mais mon titi me manque, je voudrais tant qu'il soit heureux et qu'il ne me dise plus on mourras ensemble,dommage qu'il n'y ai pas de foyers ou les personnes ne sont pas trop handicapés,il s'y sentirait mieux. Voilà la vie de mon fils Florian en gros j'ai passée sur beaucoup de choses j'ai eu beaucoup de mal mais énormément de joie avec lui,je l'adore et ne le changerai pour rien au monde, il joue de l'orgue a merveille sans savoir les notes tout ceux qui l'ont entendues sont très surpris...il joue d'oreilles. En conclusion, battez vous parents.. maintenant il y a beaucoup de possibilités pour les personnes handicapés,Florian n'a pas eu cette chance il a fallut que je me batte seule mon mari étant décédé depuis 14 ans je n'ai jamais baissée les bras mais je ne sait pas encore si j'ai fait le bon choix de le mettre dans ce foyer où est la solution...?

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