Faire connaissance

Déclic n°126 - novembre décembre 2008

Bien qu’elle soit très entourée, ma fille Anne-Laure, 25 ans, atteinte d’un syndrome X fragile, aimerait faire connaissance avec d’autres jeunes de son âge. Elle a un frère, François-Xavier, 28 ans. Il est atteint de la même maladie, mais vit son handicap plus sereinement. Je compte sur vos réponses.
Véronique Wulliack, Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir

Partir pour la Belgique

Déclic n° 124 – juillet août 2008
Je suis la maman de quatre enfants X fragile atteints de troubles autistiques. L’un d’eux, âgé de 16 ans, est sans structure depuis deux ans. Il est donc contraint de rester une bonne partie du temps à la maison. J’envisage de partir avec toute la famille en Belgique, où les possibilités d’accueil semblent plus grandes que dans les Bouches-du-Rhône. Auprès de qui faut-il se renseigner pour un tel projet ? Avez-vous des adresses de structures accueillant les enfants et adolescents français ? Quelles villes me conseillez-vous ? Merci d’avance pour les tuyaux que vous me donnerez.
Véronique Saïdi, Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir

Une mine de livres audio

Déclic n° 120 novembre-décembre 2007
Mon fils de 15 ans, Boris, est porteur du syndrome de l’X fragile et ne sait ni lire ni écrire. Pour lui j’ai trouvé des sites de diffusion de livres lus et enregistrés, téléchargeables gratuitement au format MP3 : http://lecturesonore.com (avec carte d’invalidité et inscription préalable), http://litteratureaudio.com , www.teleramaradio.fr , et il y en a sûrement d’autres !
Anne-Marie Berthomier, Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir

Imposez-vous, Gaëlle!

Déclic n° 111 – mai-juin 2006
Dans le « Courrier des lecteurs » du n° 110, Gaëlle Le Guillou expliquait qu’elle ne voulait pas que son fils de 7 ans, atteint du syndrome de l’X fragile, soit orienté en IME. Mais, Gaëlle, personne ne peut vous imposer une orientation. Exigez l’inscription dans une CLIS, si cette solution est la mieux adaptée. Prenez contact avec la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) et demandez à être reçue par la commission des droits et de l’autonomie. C’est elle qui se prononce sur les orientations, et elle demande toujours votre accord.

Autre possibilité: se développent également beaucoup de solutions « mixtes » qui fonctionnent selon les besoins et les envies de l’enfant – un temps en IME, un temps dans l’école du quartier ou en CLIS. Par exemple, un petit en IME la semaine retourne le samedi avec ses copains du CP, à l’école de son village, pour l’activité musique et poésie.
Sophie David-Clermont

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BENAMRA   | 87.231.195.238 | 23-02-2010 10:32:10 bonjour, mon fils est X Fragile. Il a intégré un IME à 4 ans, trop jeune à mon avis. si je pouvais revenir en arrière, je pense que la CLIS aurait été une bonne solution pour lui. En IME des contraintes supplémentaires se sont rajoutées à mes préocupations qui sont la plupart dûes au manque de communication des éducateurs avec les parents qui sont souvent exclus du fonctionnement de l'Ets où tout est imposé aux parents sans aucune marge de manoeuvre. Je vous conseille de maintenir le plus longtemps votre enfant hors IME, car il est très difficile de faire marche arrière une fois qu'il y est intégré et ont est souvent confronté à l'institution qui voit d'un mauvais oeil la non prise en charge à plein temps de l'enfant pour des raisons de coûts avant tout et n'encourage pas ce type d'initiatives faites par les parents.

andrée-ann - x fragile   | 24.226.250.171 | 13-02-2010 23:32:51 bonjour mon conjoint a le x fragile en tres leger et moi je n ai pas cette maladie j aimerais bien savoir si on a des enfant un jour si il serais atteint de cette maladie ya tu une personne qui pourais bien etre capable de répondre a ma question svp

rivognac - mon fils x frag   | 83.115.66.254 | 21-07-2008 15:14:00 moi non plus, je ne voulais pas que mon fils aille en IME, puis avec l'aide de son sessad, ils m'ont fait connaitre le jardin d'enfants, en IME, j'ai tenu à ce qui continue un parcours ordinaire je l'ai inscrit en CLIS, et là, une catastrofe, il n'était plus à sa place je l'ai mis en souffrance. Alors je l'ai retiré de la CLIS j'ai pris sur moi et je l'ai mis en classe IME en deux semaines il commencait à bien vouloir écrire il a 7 ans 1/2. La semaine dernière, c'était la kermesse de l'IME, quand j'ai regardé mon fils je me suis apperçu que j'ai pris la bonne décision, il est bien là bas, les gens et les enfants le regarde comme un enfant pas comme un handicapé. Cette semaine il est parti pour la première fois tout seule sans maman en vacance avec ces copains du jardin d'enfants et il est bien....

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