La rédaction de Déclic invite régulièrement les parents d’enfant handicapé à venir échanger autour des thématiques qui intéressent la famille et l’entourage des enfants handicapés. Morceaux choisis de la rencontre qui s’est tenue à Besançon le 15 juin 2005.
Les participantsÉlizabeth est la maman de Pierre, 16 ans, qui présente des troubles autistiques .
Carole est la maman de Romain, 5 ans, qui présente des traits autistiques.
Marie est la maman de Théo, 4 ans et demi, qui est infirme moteur cérébral .
Brigitte est la maman d’Anthony, 20 ans, qui est trisomique 21 .
Ne pas savoirCarole Mon fils Romain a 5 ans, il présente des traits autistiques et ne parvient pas à s’exprimer. Moi, je le comprends, mais les autres non. Quand il rentre à la maison, on ne sait pas ce qui a pu se passer. Parfois il a des absences, il tombe. Lorsque cela arrive, il a les lèvres violettes. Et quand il revient à lui, il est exténué. Ça peut faire peur. Marie J’ai du mal à savoir comment se sont déroulées les journées de mon fils âgé de 4 ans et demi, Théo, qui est infirme moteur cérébral. On reçoit tout le temps la même réponse : « Oui, ça s’est bien passé », et puis, quelques mois plus tard, nous apprenons qu’il va beaucoup mieux sans qu’on ait entendu parler d’un problème. Carole Au quotidien, je questionne le chauffeur de taxi qui ramène Romain à la maison, je regarde le comportement de mon fils. Je n’ai pas beaucoup de points de repère. Je peux voir sur ses lèvres, qui sont parfois griffées, comment il va. On imagine le pireBrigitte Ce qui me pose le plus de problèmes, en fait, c’est le manque de contacts avec les organismes et les équipes médicales. Avant, j’étais très confiante, mais je me méfie de plus en plus. Les institutions devraient comprendre que l’on a besoin d’informations pour se rassurer. Nous ne souhaitons pas un rapport minute par minute. Nous voulons juste savoir ce qui est arrivé, même s’il s’agit d’une chose inquiétante. Je vois bien que tout n’est pas signalé. Une fois, Anthony, mon fils de 20 ans, qui est trisomique 21, est rentré à la maison un peu fatigué. Il m’a dit qu’il avait eu un souci avec un éducateur. Dans ce cas, on imagine le pire. Trois mois après, j’ai vu l’éducateur en question, qui m’a expliqué qu’il avait simplement fait marcher un peu Anthony et que mon fils n’avait pas été enchanté par cet exercice. Élizabeth J’ai inscrit mon garçon, Pierre, qui a 16 ans et qui présente des troubles autistiques, dans un centre de vacances spécialisé. J’ai le sentiment que tout se déroulera bien, car nous avons déjà eu des échanges avec les éducateurs. L’absence de contacts est un frein à la confiance. Carole Romain est complètement dépendant. Cependant, comme je pense que ce n’est pas bon de le garder à la maison, il ira dans un centre à Nancy la prochaine rentrée. J’ai aussi un bon pressentiment, parce qu’un contact s’est déjà installé avec l’équipe. En revanche, pour les vacances, j’ai moins confiance : il part dans un établissement, et je ne connais pas du tout les personnes qui l’auront en charge. Je sais que c’est un centre sérieux, mais je ne serai pas là. La compétence ne fait pas toutBrigitte Pour choisir la personne à laquelle je confie mon fils, j’ai un truc. Je regarde la façon dont Anthony se conduit avec elle et j’observe si la personne en question réagit ou pas. Si elle intervient naturellement pour l’empêcher de faire une bêtise, j’ai confiance. Si elle rétorque : « Oh ! Mais c’est un handicapé, il faut le laisser faire », là non, je ne lui laisserai pas la responsabilité de mon fils. Les personnes en qui j’ai confiance sont celles qui le considèrent normalement et qui s’adressent à lui comme à n’importe quel autre enfant. Finalement, au bout de vingt ans, je me rends compte que je préfère embaucher quelqu’un qui aime les enfants, plutôt que des gens qui ont une connaissance très technique du handicap. Marie J’ai engagé une étudiante pour s’occuper de Théo à domicile. Il l’adore, et moi aussi. Au début, elle n’était pas du tout compétente, mais il n’y a pas eu d’accroc. Élizabeth Deux dames se relaient auprès de Pierre, et j’ai confiance. Elles n’avaient aucune expérience du handicap. À force de discuter avec nous, elles se sont bien adaptées. Aujourd’hui, je leur laisse volontiers mon fils. Je trouve que c’est plus facile avec des personnes extérieures à la famille. La famille rend service tant qu’elle peut, mais lorsqu’on s’aperçoit que cela devient une charge pour elle, il faut dire stop. Il vaut parfois mieux embaucher quelqu’un. Les rapports sont différents avec une personne que l’on rémunère. Elle a demandé à travailler et elle est libre de partir s’il y a un problème. Carole J’ai confié une seule fois Romain à une amie, qui m’a ensuite prévenue qu’elle ne pourrait plus le garder. Elle ne sait pas comment s’en occuper et s’inquiète de ce qu’il ne peut rien lui dire. Ce qui me fait peur, c’est de devoir arrêter de travailler. Parce qu’un jour, lorsque Romain sera plus âgé, je ne trouverai plus personne. Ce n’est pas seulement une question d’argent, mais plutôt de contact avec les autres. Cette perspective m’angoisse. Élizabeth J’ai envie d’ajouter que nous non plus n’avons pas eu de formation pour assumer le handicap. Nous avons appris sur le tas. Il faut donc faire confiance aux autres.
(Source : Déclic n° 108, novembre-décembre 2005)
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