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Comment faire progresser son enfant atteint de handicap ?

Canapé de parents / ©Fanny Mahé
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Le progrès de son enfant est tellement important, sa réussite vous fait tellement plaisir que vous aimeriez qu’il aille toujours plus loin. Oui, mais comment aider son enfant handicapé à progresser, et avec quelles limites ? Deux mamans et un papa sont venus témoigner de leur expérience.

Sur qui avez-vous pu compter pour faire progresser votre enfant ?  

Céline — Sur la famille ! Les professionnels me reprochent parfois d’être trop impliquée  émotionnellement. Selon eux, ce serait même de l’inconscience car être parent enlèverait toute objectivité sur le progrès de l’enfant… Mais pour moi, tout mettre en œuvre pour faire progresser Claudia c’est loin d’être de l’inconscience!

Ingrid — Notre souhait pour Ambre a très vite été de ne plus la mettre en maternelle. Notre fille avait conscience du progrès des autres, et elle le vivait très mal car ils étaient plus rapides. Nous avons donc cherché une structure scolaire qui lui convienne mieux.

Pascal — Le soutien des professionnels est parfois très satisfaisant et parfois un peu moins. Cela influence d’ailleurs beaucoup Sylvain. Au départ, j’entendais les professionnels me dire qu’il fallait mettre notre fils handicapé à part, sous peine de détruire notre famille. Inconcevable pour moi ! L’important, c’est de trouver des structures où l’exigence envers Sylvain est la même que la nôtre envers lui. Cela donne du bonheur à notre famille… qui est loin d’être « détruite » !

Et vous, quel est votre rôle de parent pour l’aider à progresser ?

Céline — Ce n’est pas évident de faire évoluer les choses, par exemple sur les méthodes d’apprentissage de la lecture à l’école. Mais je déteste l’idée qu’en tant que non-professionnelle, mes conseils ne seraient pas utiles à ma fille handicapée. J’explique aux enseignants qu’elle ne peut pas travailler au même rythme que les autres. Il faut aussi être vigilant quand la personne référente change. En tout cas, Claudia me conforte chaque jour dans mon exigence par son envie d’aller à l’école. Pour moi, même si elle n’apprend qu’une petite chose dans une journée, c’est ce progrès-là qui est essentiel!

Ingrid — Au départ, Ambre avait des journées interminables avec les soins et ne se plaisait pas à l’école. Ce sont les échanges avec une psychomotricienne qui nous ont permis d’avancer réellement. Elle a désormais intégré un Institut médico-pédagogique. Et c’était la première fois que l’on nous demandait: « Qu’est-ce que vous voulez pour votre fille? ». Mon souhait était qu’elle sache lire et écrire son prénom. Aujourd’hui, c’est chose faite! D’ailleurs, il faut toujours mettre les choses en place rapidement avec les professionnels pour faire progresser l’enfant le plus tôt possible.

Comment savoir jusqu’où aller pour l’autonomie de l’enfant ?

Céline — Les parents sont les mieux placés pour le savoir. D’ailleurs, pour les enfants ordinaires… on ne se pose même pas la question! Alors pourquoi ce serait différent avec notre fille handicapée?

Pascal —Encore aujourd’hui, j’entends parfois dire que « ces enfants seraient mieux tous ensemble », c’est loin d’être mon avis. En tant que père, je me dois de l’aider à progresser du mieux possible Sylvain, en respectant son rythme.

Ingrid — De notre côté, Ambre se sent bien maintenant qu’elle est avec des enfants comme elle et des personnes formées. Sans nos choix de parents, je pense qu’elle n’aurait pas eu ces possibilités d’avancer dans l’apprentissage.

Pascal — Sans une volonté quotidienne de notre part, notre fils handicapé ne serait pas ce qu’il est aujourd’hui. Il se sent bien et il est toujours partant pour de nouvelles aventures!

Craignez-vous parfois de trop repousser les limites de votre enfant handicapé ?

Céline — Pour moi, cette question ne se pose pas tant que notre fille ne manifeste aucune
souffrance.

Pascal — J’ai eu des craintes avec notre fils car au départ, c’était difficile de percevoir ses limites. Petit à petit, j’ai appris à comprendre ses réactions. Lorsqu’il sature, il se bouche les oreilles. Cela veut dire qu’il faut adapter l’activité ou le laisser se reposer.

Céline — Je garde toujours à l’esprit que chaque chose qui la fait progresser doit rester un plaisir pour notre fille.

Pascal — Aujourd’hui, Sylvain repousse lui-même ses limites puisque, chaque année, nous lui lançons un défi sportif comme de l’alpinisme ou une grande course cycliste. C’est précieux de savoir qu’avec du temps, il est comme tout le monde dans certaines activités.

Céline — J’irai toujours au bout de ce que Claudia peut faire. Pourquoi? Je pense à après nous… Si notre fille handicapée n’a pas vu un maximum de choses et acquis de l’autonomie au moment où nous partirons, comment réussira-t-elle sa vie? Parfois, ce que je demande à Claudia me fait de la peine, mais il le faut. Car sinon, qui d’autre le fera?

Ingrid — J’ai déjà eu cette crainte d’être allée trop loin. Mais elle est vite balayée par le bonheur lorsqu’elle réussit quelque chose! Ambre ne saura pas nous dire non. En revanche, elle sait nous le montrer ! À nous d’être attentifs à ces signes.

Céline — Nous essayons aussi de mettre en place avec Claudia des moyens pour qu’elle exprime ses limites. Avec l’éducatrice spécialisée à domicile, nous avons créé un système pour qu’elle sache demander une pause.

Quel progrès de votre fils ou fille vous a le plus touchés ?

Ingrid — Quand Ambre a su écrire son prénom pour la première fois, à 9 ans.
Pascal — Quand Sylvain a eu son premier travail dans un Esat, à 35 ans.
Céline — Quand Claudia a fait ses premiers pas à 4 ans, avant de marcher un an plus tard

Les participants

Ingrid, maman de deux enfants dont Ambre, 10 ans, porteuse d’une infirmité motrice cérébrale.
-Céline, maman de trois filles dont Claudia, 11 ans, porteuse du syndrome de Smith-Magenis.
-Pascal, papa de quatre enfants dont Sylvain, 38 ans, diagnostiqué autiste

Propos recueillis par David Monchanin