Le chemin à parcourir avant de confier son enfant

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Laisser son enfant malade ou handicapé à un proche pour le week-end, ou pour quelques heures dans une halte-garderie : c’est possible ! 

« Dès que nous avons pris la mesure du handicap de Claire, la question s’est posée : à qui pourra-t-on la confier, qui aura les mêmes gestes que nous, au bon moment ? Qui d’autre saura la soulager ? Et elle, acceptera-t-elle le contact avec une nouvelle personne ? » Ces interrogations, Karen, la maman de Claire, 5 ans et demi, atteinte du syndrome de Rett, commence à peine à y répondre.

Le confier, mais à qui ?

L’angoisse au moment de passer le relais, les questions sur la légitimité du tiers qui va s’occuper du tout-petit en situation de handicap : rien que de très naturel chez tous les parents, surtout lors des premières séparations. Cependant, cette étape peut être plus difficile à franchir en raison du handicap : « On voudrait se détacher de cet enfant comme d’un autre, mais tout est plus compliqué, d’un point de vue affectif et pratique », résume Karen. Au point que confier son enfant apparaît davantage comme une source d’angoisses que comme une possibilité de souffler. Commence alors un véritable parcours psychologique, au cours duquel chacun doit apprendre à “se détacher”, tant bien que mal.

Le membre de la famille, bonne ou mauvaise solution ?

Ce pas serait-il plus facile à franchir avec un membre de la famille ? Pas forcément, témoignent les parents, qui se heurtent à leurs propres peurs, en plus de celles d’une grand-mère, d’un oncle… « Entre ceux qui ne se sentent pas capables de garder ma fille ou qui n’y pensent pas et ceux que je ne juge pas aptes, il ne reste plus grand monde », reconnaît Karen. Négociations pour une garde à domicile, angoisses liées aux gestes à effectuer en cas de problèmes graves comme une fausse route ou une crise d’épilepsie : il y a toujours de bonnes raisons d’hésiter.

Accepter ses blocages

Les motifs de ce blocage sont divers. Ils s’alimentent souvent de peurs concrètes, notamment lorsque l’enfant en situation de handicap a besoin de soins spécifiques ou qu’un risque vital est en jeu. « J’ai peur qu’en cas de crise d’épilepsie sévère, par exemple, personne ne sache faire le bon geste avec ma fille. Nous, parents, sommes rodés. J’identifie le moindre signe de mal-être, alors qu’une autre personne ne le comprendrait pas systématiquement », explique Christine. Sa fille, Aurore, atteinte de la monosomie, a aujourd’hui 15 ans. Au fil des années, mère et fille ont instauré des codes, un langage spécifique. Pour Christine, difficile de trouver quelqu’un qui “mérite” de garder sa fille, qui puisse, simplement, appréhender aussi bien ses besoins. Les freins s’expriment également sur un autre terrain. « J’ai surtout peur qu’on fasse du mal à Aurore, qu’on profite de sa vulnérabilité. Il me faudrait sans doute des mois pour le découvrir ou en être informée. »
Derrière la difficulté à confier son enfant transparaît la culpabilité de la mère ou du père. L’idée que, s’il est laissé entre d’autres mains, “abandonné” aux soins d’autres personnes, son bien-être est compromis. « Je n’ai pas trop de mal à confier Vincent, mais il est certain que le blocage vient de cette culpabilité. Il faut arriver à admettre que notre fils vit bien sans nous aussi, qu’il n’est pas malheureux avec d’autres personnes, qu’il est même ravi ! », raconte Chantal, dont le fils, Vincent, âgé de 9 ans, est atteint d’une leucodystrophie.

Arrivera le moment de l’ennui avec vous

Du blocage à l’action, le pas est généralement long à franchir. La véritable remise en question passe souvent par le comportement de l’enfant. Un jour, il manifeste sa lassitude, son envie de voir de nouvelles têtes. « Pendant six ans, Aurore a eu une nounou en qui j’avais toute confiance. Lorsque celle-ci est tombée malade, ma fille et moi avons repris notre petite vie à deux, heureuses. Jusqu’au jour où je me suis aperçue qu’elle s’ennuyait, avec moi. J’ai culpabilisé et décidé d’agir, pour son bien-être », explique Christine. Dans la foulée de cette prise de conscience, elle a inscrit sa fille dans un centre spécialisé, deux jours par semaine. « Aurore s’est intégrée tout de suite ! Pour le moment, je ne peux pas envisager plus, mais j’ai demandé un rendez-vous avec l’assistante sociale et la psychologue du centre. Je veux sortir de cette phobie, de l’emprise que j’ai sur ma fille, car elle est pesante, aussi bien pour elle que pour moi. »

Échanger avec les pros et leur faire confiance

Que ce soit par l’intermédiaire d’un institut médico-éducatif ou d’un Camsp, un échange avec une psychologue permet d’aborder ce sujet, parfois tabou, et de faire un premier grand pas vers une évolution en profondeur. « L’accueil en crèche, celui du Camsp et le contact avec les professionnels de l’institut où Vincent est actuellement ont joué un rôle déterminant. Le fait qu’une structure soit très à l’écoute des parents facilite vraiment la garde », confirme Chantal, qui a confié son fils depuis son plus jeune âge pour travailler. Depuis la mini crèche, cette maman a fait du chemin. « L’institut de Vincent propose la formule de l’internat à la demande, c’est idéal. Il ouvre un week-end sur deux, ce qui nous permet de l’y laisser de temps en temps. J’ai commencé par une nuit, puis un jour et une nuit, jusqu’à réussir à partir une semaine aux sports d’hiver. De toute façon, priver Vincent de cette socialisation aurait été impensable. »

Parvenir à prendre de la distance

La maman de Claire avance elle aussi sur ce chemin difficile. Pendant des mois, sa fille, inscrite à la crèche, n’y a pas mis les pieds. « Je trouvais toujours une bonne raison, jusqu’au jour où j’ai compris qu’elle avait besoin de nouveaux contacts. » Aujourd’hui, Claire se rend deux heures par semaine à la halte-garderie de la commune. Elle participe également à un atelier de l’IME, une matinée par semaine, et bientôt davantage : « J’ai demandé une journée supplémentaire, étant donné les progrès qu’elle y fait ! » Un cheminement qui reste encore fragile. Karen avoue ne pas arriver à profiter de son temps libre. Les après-midi sans sa fille, cette mère reste près du téléphone, inquiète de recevoir un appel de détresse. L’aide d’un psychologue peut débloquer certains comportements et empêcher que les difficultés s’installent. Dialoguer, expliquer et tenter prudemment l’expérience d’un changement d’habitudes permet toujours d’avancer.

L’avis du professionnel

« Des photos pour se séparer »

Danielle Chauvot est la directrice du Camsp Surdité, à Paris.

Dans notre centre, nous proposons, à l’entrée, un tableau avec la photo de chaque enfant, des parents, ainsi que celles des professionnels. On habitue les petits à fixer sur la porte de la pièce la photo des personnes présentes, à poser sur la porte de sortie un cliché qui montre une maman qui sort. Dans le même esprit, si un intervenant vient visiter le centre, nous en informons les enfants à l’aide d’une photo qui le représente. Ces supports concrets permettent une visualisation de la séparation, c’est une façon de l’expliquer. Nous effectuons par ailleurs un travail de guidance, en amenant les parents à exprimer leur difficulté à se séparer de leur enfant. Cela passe par des discussions avec les éducateurs, avec le psychologue, et parfois par une orientation vers une aide extérieure. Nous guidons les parents vers les moyens appropriés, en attendant que les choses mûrissent. À partir du moment où ils font la démarche, c’est en partie gagné.