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Trisomie 21 France |
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04-11-2009 |
 Notre combat.Trisomie 21 France (Fédération des Associations pour l’Insertion sociale des personnes porteuses de trisomie 21) fédère les associations Trisomie 21 départementales (ex GEIST 21). Ces associations réunissent parents, personnes porteuses de trisomie 21 et professionnels. Elles accompagnent les personnes porteuses de trisomie 21 dès le plus jeune âge par des actions rééducatives et thérapeutiques.
Cet accompagnement permet de diversifier les choix en termes d’insertion sociale : crèche, scolarité, formation professionnelle, travail, loisirs, culture, hébergement. Notre action est centrée sur la personne porteuse de trisomie 21. Qui sommes-nous ?
Date de création de l’association : 1981
Nombre d’associations : 61 associations affiliées
Les services que nous rendons aux parents : Notre action concerne environ 3000 enfants, adolescents et jeunes adultes accompagnés par les équipes ou services de soins GEIST.
Pour réussir l’insertion, certaines associations départementales gèrent des : - Services d’éducation et de soins spécialisés à domicile (SESSAD) ;
- Services d’accompagnement à la vie sociale (SAVS) ;
- Dispositifs d’accompagnement de l’insertion professionnelle
- Services d'aide par le travail hors les murs ;
- Dispositifs expérimentaux d’accompagnement.
D’autres coordonnent des réseaux de professionnels libéraux, d’autres travaillent en partenariat avec les services existants sur leur département.
Le Conseil Scientifique de Trisomie 21 France, composé de professionnels et d'universitaires, soutient des recherches sur l’amélioration de la vie quotidienne des personnes et effectue une veille sur les travaux en cours.
Notre actualité Les personnes trisomiques sont les meilleures ambassadrices de leur propre image. La perception sociale des personnes trisomiques change à mesure que la société apprend à les connaître. C’est la raison pour laquelle Trisomie 21 France organise chaque année au mois de novembre la journée de la trisomie 21 au cours de laquelle les personnes porteuses de trisomie 21 vont à la rencontre du public. Des actions « support » sont organisées localement pour valoriser l’image des personnes et permettre à chacun de mieux les connaître. En 2008, plus de 60 grandes villes se sont mobilisées. Ces actions ont généré plus de 30 reportages télévisés, 30 reportages radio et 110 articles presse écrite.
Zoom sur le handicapLa trisomie 21 est la cause la plus fréquente de retard mental. L’être humain est composé de plusieurs milliards de cellules. Chacune des cellules a, en son centre, un noyau qui est lui-même normalement composé de 23 paires de chromosomes. Chez la personne porteuse de trisomie 21, on en trouve 47 au lieu de 46, soit un chromosome de trop dans la paire 21.
Cette situation entraîne divers dysfonctionnements variables selon les individus :
- malformations cardiaques, maintenant bien diagnostiquées et souvent opérées dès la naissance ;
- retard des acquisitions motrices et de l’accès au langage. Des actions rééducatives appropriées sont alors nécessaires.
L’adaptation sociale et scolaire est facilitée par la mise en place d’un accompagnement personnalisé.
Nous avons publié- Scolariser mon enfant en situation de handicap
- Scolariser un élève porteur de trisomie 21
- Suivi médical de la personne porteuse de trisomie 21
- Revue trimestrielle : Trisomie 21
Pour nous joindreTrisomie 21 France
10 rue du Monteil
42000 Saint Etienne
Tél. : 04 77 37 87 29
Fax. : 04 77 33 99 02
www.trisomie21-france.org
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mlegrand.
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