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Alliance Maladies Rares Version imprimable Suggérer par mail
06-05-2009
Alliance Maladies RaresNotre combat. La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter et de développer sur les questions communes aux maladies et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, des actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et de revendication.


Nos activités poursuivent trois grands objectifs :

  • faire connaître et reconnaître les enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux des maladies rares, ainsi que les personnes qu’elles concernent, auprès du public et des pouvoirs publics ; 

  • améliorer la qualité de vie et l’espérance de vie des personnes par l’accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion ;
  • promouvoir la recherche scientifique et clinique, donner l’espoir de guérison.

Qui sommes-nous ?

Date de création de l’association : 24 février 2000.
Nombre d’associations membres : 189.

Les services que nous rendons aux associations

Alliance Maladies Rares oriente ses actions dans trois directions : l’information, la formation et l’accompagnement des associations.
Informer : réunions d’information, forums, lettre d’information, site internet ;
Former : formations à l’écoute et à la communication, groupes de travail, ateliers « présidents » ;
Accompagner : accompagnement gratuit et personnalisé dans les différentes phases de vie d’une association (définition du projet associatif, aide à la création, à l’administration, à la gestion et à la communication…).

Notre actualité

photoEn quelques années, l’Alliance s’est imposée comme l’interlocuteur reconnu des pouvoirs publics : ministères de la Santé, de la Recherche et des Personnes handicapées. Elle a été à l’initiative du 1er Plan national maladies rares qui visait à assurer aux malades l’équité pour l’accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge. Elle s’implique fortement dans l’élaboration du nouveau Plan.

Zoom sur les maladies rares

  • Une maladie est dite rare quand elle atteint moins d’une personne sur 2000, soit en France 30 000 personnes au maximum pour une maladie.
  • Les maladies rares touchent, dans plus de la moitié des cas, des enfants.
  • Elles peuvent aussi apparaître à l’âge adulte.
  • 80 % environ sont d’origine génétique.
  • Elles sont généralement difficiles à diagnostiquer.
  • Pour la plupart d’entre elles, il n’existe pas de traitement.


Pour nous joindre

Plateforme Maladies Rares
102 rue Didot
75014 Paris
Tel 01 56 53 53 40 / Fax : 01 56 53 53 44
www.alliance-maladies-rares.org
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morsada toufik - syndrome d'aicardi   | 41.201.186.39 | 27-12-2009 13:36:11
ma fille de 9 mois est atteinte du syndrome d'aicardi..notre grand probleme c'est qu'elle ne sessent dfe faire des convulssion a repetition .malgre les traitement avec le rivotril gtte .sabril sh...le depakine gtte .ainsi que le zarontin 250 en sirop . et pas de resultat
jezequel   | 92.129.68.147 | 02-06-2009 19:04:15
ma compagne et atteinte de la maladie de l ataxie freidrich pouriez vous maidiquer un pr qui s occupe de cette maladie
LE GUILLOU - SYNDROME D AICARDIE   | 89.170.40.59 | 07-05-2009 18:41:42
ma fille est atteinte du syndrome d'aicardie je souhairais corresponde a des parents dont leur enfant a cette maladie merci bcoup

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