 Notre combat. La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter et de développer sur les questions communes aux maladies et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, des actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et de revendication.
Nos activités poursuivent trois grands objectifs :
- faire connaître et reconnaître les enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux des maladies rares, ainsi que les personnes qu’elles concernent, auprès du public et des pouvoirs publics ;
- améliorer la qualité de vie et l’espérance de vie des personnes par l’accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion ;
- promouvoir la recherche scientifique et clinique, donner l’espoir de guérison.
Qui sommes-nous ?Date de création de l’association : 24 février 2000.
Nombre d’associations membres : 189.
Les services que nous rendons aux associations Alliance Maladies Rares oriente ses actions dans trois directions : l’information, la formation et l’accompagnement des associations.
Informer : réunions d’information, forums, lettre d’information, site internet ;
Former : formations à l’écoute et à la communication, groupes de travail, ateliers « présidents » ;
Accompagner : accompagnement gratuit et personnalisé dans les différentes phases de vie d’une association (définition du projet associatif, aide à la création, à l’administration, à la gestion et à la communication…).
Notre actualité En quelques années, l’Alliance s’est imposée comme l’interlocuteur reconnu des pouvoirs publics : ministères de la Santé, de la Recherche et des Personnes handicapées. Elle a été à l’initiative du 1er Plan national maladies rares qui visait à assurer aux malades l’équité pour l’accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge. Elle s’implique fortement dans l’élaboration du nouveau Plan.
Zoom sur les maladies rares- Une maladie est dite rare quand elle atteint moins d’une personne sur 2000, soit en France 30 000 personnes au maximum pour une maladie.
- Les maladies rares touchent, dans plus de la moitié des cas, des enfants.
- Elles peuvent aussi apparaître à l’âge adulte.
- 80 % environ sont d’origine génétique.
- Elles sont généralement difficiles à diagnostiquer.
- Pour la plupart d’entre elles, il n’existe pas de traitement.
Pour nous joindrePlateforme Maladies Rares
102 rue Didot
75014 Paris
Tel 01 56 53 53 40 / Fax : 01 56 53 53 44
www.alliance-maladies-rares.org
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