1. Accueil
  2. Autres
  3. Apprentissage de la propreté : quand il n’est toujours pas propre

Apprentissage de la propreté : quand il n’est toujours pas propre

Un enfant préoccupé en permanence par des risques de fuites ou de débâcles importantes sera en retrait dans de nombreuses situations

Il y a deux ou trois ans, ce n’était pas l’urgence. Mais des couches en primaire, c’est vraiment stigmatisant. Il va falloir revenir sur le sujet pour enfin acquérir la propreté.

D’où vient le problème ?

Plusieurs facteurs entrent en jeu dans l’incontinence anale. Tout d’abord, l’intestin doit pouvoir expulser les selles. Puis le rectum doit les stocker et le sphincter anal les retenir. Une bonne coordination et des sensations (ressentir par exemple le besoin d’aller à la selle) sont indispensables pour que tout fonctionne bien et que la propreté soit garantie. Seul un examen clinique pourra poser un diagnostic précis. Qu’il ait une malformation anorectale ou une atteinte neurologique, qu’il ait subi un traumatisme crânien ou un accident vasculaire cérébral, il est nécessaire que l’équipe soignante, en collaboration avec la famille, examine attentivement les raisons de l’incontinence de Lulu.

Propreté : pourquoi s’en occuper ?

Avant tout, un enfant préoccupé en permanence par des risques de fuites ou de débâcles importantes (intestins qui se vident violemment) sera en retrait dans de nombreuses situations. De plus, il sera en particulier moins disponible lors des phases d’apprentissage. S’il est libéré de cette inquiétude, son développement cognitif sera meilleur, et son insertion sociale également. Il est temps d’en reparler lors de la prochaine réunion avec l’équipe pluridisciplinaire. Elle saura sans doute vous conseiller des professionnels de santé ayant à la fois une approche pédiatrique et des connaissances solides pour traiter l’incontinence. Et ils ne courent pas les rues, alors autant ne pas perdre de temps !

Si l’incontinence est liée à un problème de constipation qui provoque des débâcles, l’utilisation de laxatifs donne souvent de bons résultats.

Techniques et médicaments

Dans la plupart des cas, l’objectif est de vider l’intestin. On s’intéresse d’abord à l’équilibre de l’alimentation et on améliore l’hydratation. Si les résultats ne sont pas significatifs, deux grandes voies restent possibles : les laxatifs et les lavements.

Laxatifs ou lavements ?

Si l’incontinence est liée à un problème de constipation qui provoque des débâcles, l’utilisation de laxatifs donne souvent de bons résultats. Le ramollissement des selles peut toutefois engendrer des fuites inopportunes. La facilité d’emploi de ces médicaments ne doit pas faire oublier leurs éventuels inconvénients sur le long terme. Ainsi, la flore intestinale peut être abîmée par une utilisation prolongée. Si elle est possible, l’irrigation colique, autrement dit le lavement, est une alternative intéressante sur la durée et facilite la propreté.

Le lavement revisité

Très efficace, la technique du lavement rétrograde (ou wash-out) a connu ces dernières années une avancée notable. La société Coloplast l’a optimisée en la rendant beaucoup plus pratique d’emploi. Le kit de lavement Peristeen est disponible en pédiatrie depuis deux ans environ. Aussi, cette technique peut se révéler utile chez des enfants qui n’ont pas réussi à s’habituer à d’autres systèmes de lavement plus rudimentaires. Certains peuvent s’en servir seuls dès 10 ou 12 ans. Le Peristeen pourrait aujourd’hui éviter certaines opérations de Malone (abouchement de l’intestin à la peau du ventre pour des lavements antérogrades).

Un enfant préoccupé en permanence par des risques de fuites ou de débâcles importantes sera en retrait dans de nombreuses situations

Au rayon hautes technologies…

D’après l’Association nationale Spina-bifida et handicaps associés (ASBH), les sphincters artificiels n’ont pas apporté la preuve de leur efficacité sur la propreté. En ce qui concerne la rééducation (biofeedback) qui permet d’augmenter les capacités musculaires du sphincter et la sensibilité à l’encombrement de l’intestin, elle reste exceptionnelle avant 10 ans. La neurostimulation, quant à elle, semble avoir franchi un cap et donne des résultats encourageants.

Quel est le principe ?

La neurostimulation redonne des sensations aux patients qui n’en avaient pas, augmente le tonus du sphincter et permet au rectum de mieux se contracter. L’opération consiste à implanter une électrode pour stimuler les nerfs situés au niveau du sacrum. Peu invasive, elle s’effectue en hôpital de jour, sous anesthésie générale pour les enfants. Ensuite, après un mois de test, une nouvelle intervention est nécessaire pour introduire le stimulateur électrique (pacemaker). Sa pile doit être changée après cinq ans environ.

Quels résultats ?

Aussi, la neurostimulation a montré des effets très encourageants sur la propreté. Car des opérations ont été menées par le professeur Guys (hôpital de la Timone, Marseille) sur des enfants atteints de spina-bifida (malformation de la moelle épinière et des nerfs du sacrum, dits nerfs sacrés) et par le professeur Besson (hôpital Jeanne-de-Flandre, Lille) sur des enfants atteints de malformations anorectales (absence d’anus, de sphincter ou d’une partie du rectum). Et sur les 10 malformations anorectales opérées, 8 ont été notablement améliorées. Les enfants vont à la selle spontanément.

Très efficace, la technique du lavement rétrograde (ou wash-out) a connu ces dernières années une avancée notable

Des effets difficiles à évaluer

Pour ceux atteints de spina-bifida (environ 7 ou 8 ans), il est plus difficile d’évaluer les effets de l’opération, du fait de la présence d’autres troubles (moteurs, parfois cognitifs). De plus, la stimulation n’est pas possible si les nerfs sacrés sont complètement absents. Enfin, une opération sur deux échoue car les nerfs n’ont pu être localisés. Par contre, lorsque la stimulation est possible, les résultats sont tout à fait significatifs.

Témoignage

« Aujourd’hui, si on ne dit rien, personne ne sait rien »

Lysiane est la maman de six enfants dont Lyra, 8 ans, atteinte de myéloméningocèle.

« Lyra a commencé à avoir des fuites en deuxième année de maternelle. Aujourd’hui, sa motricité fécale et ses sphincters ne fonctionnent pas. Jusqu’à l’âge de 6 ans, j’utilisais une longue sonde sans ballonnet venant obturer l’anus le temps du lavage des intestins. Et puis il fallait un grand volume d’eau, on en mettait partout, et surtout cela ne lavait pas bien. Et les selles étaient humidifiées, avec pour conséquence des fuites permanentes. Puis, il y a deux ans, la sonde Peristeen nous a été présentée par l’équipe qui suit Lyra. Là, notre vie a changé ! Une faible quantité d’eau est introduite par pression exercée sur une poire. La prise en main du système est facile. On fait trois lavements par semaine et c’est réglé. Lyra a des activités, elle va à la piscine sans se poser de questions, mange comme toute la famille… Aujourd’hui, si on ne dit rien, personne ne sait rien. »