La rédaction de Déclic invite régulièrement les parents d’enfant handicapé à venir échanger autour des thématiques qui intéressent la famille et l’entourage des enfants handicapés. Morceaux choisis de la rencontre qui s’est tenue à Bordeaux le 14 mai 2004.
Les participantsMartine est la maman d’une petite fille polyhandicapée de 13 ans.
Carole est la maman d’une petite fille de 8 ans dont la maladie n’est pas connue.
Andrée a cinq enfants ; le second est une fille trisomique de 31 ans.
Françoise est maman d’une petite fille trisomique de 2 ans et demi.
Chantal a trois enfants, dont un garçon de 9 ans atteint du syndrome de West.
Jacqueline a deux enfants, dont un garçon de 35 ans né avec une aplasie faciale.
Yvon a eu un grave accident.
Jean-Claude est le père d’un jeune adulte psychotique.
Jean-Éric a trois enfants, dont un garçon polyhandicapé de 5 ans et demi. L’incertitude : pire que toutMartine Pour moi, le paradoxe de l’annonce, c’est qu’il n’y en a pas eu. Ma fille a été hospitalisée d’urgence à l’âge de 1 mois pour une encéphalite, mais je n’ai jamais eu d’information médicale sur les séquelles possibles. Toute l’équipe est restée évasive, et nous nous sommes retrouvés complètement démunis, dans une grande solitude. J’ai l’impression que c’est plus difficile de ne pas savoir contre quoi on se bat. Carole Qui aurait pu nous annoncer quelque chose ? La maladie de notre fille n’est pas connue. Il s’agit probablement d’un accident génétique. Et son handicap s’est révélé petit à petit. Des difficultés de déglutition, puis des infections urinaires, puis une déshydratation et de l’hypotonie, le tout entraînant de multiples hospitalisations. Andrée À la naissance de ma fille, on m’a dit qu’elle serait un peu hypotonique, mais qu’il n’y avait rien de grave. Je suis rentrée à la maison avec un bébé qui avait un petit air d’Esquimau. Je sentais que quelque chose n’allait pas. Au bout d’un mois, quand on m’a dit qu’elle était mongolienne, j’ai fait ouf ! On pouvait y aller pour affronter la réalité. L’incertitude était pire que tout. Françoise J’ai tout de suite vu qu’il se passait quelque chose. J’étais effondrée. Le pédiatre a dit qu’il y avait une suspicion de trisomie, puis il a disparu derrière une plante verte. Chantal Léo est né grand prématuré ; les médecins ont laissé planer le doute : il sera peut-être normal, peut-être handicapé. Puis il y a eu une succession d’annonces à chaque progrès qu’il ne faisait pas. Les mots qui pèsentCarole « Peut-être qu’un jour, en passant la porte, votre fille présentera un signe qui nous fera penser à une maladie particulière » : ces paroles décourageantes d’un généticien me sont restées en mémoire. Jacqueline Malgré les années et l’attachement, l’annonce reste une plaie ouverte, irrémédiable. La douleur est là, aujourd’hui comme il y a trente-cinq ans quand on m’a annoncé que mon fils était né sans visage. Je me suis dit immédiatement que je serais une mère d’enfant handicapé jusqu’au dernier jour de ma vie, et que lui aussi porterait son handicap jusqu’à sa mort. C’est proprement inhumain. Yvon J’ai découvert que mon fils souffrait d’une psychose lorsqu’il a eu 12 ans. Et il a fallu, pour cela, que je décachète une correspondance entre médecins de l’hôpital de jour... Carole Les mots qui nous ont le plus manqué pour cicatriser ? Que des médecins avouent enfin - « Nous ne savons pas » - pour qu’on puisse entamer un dialogue sur le reste : les progrès de notre fille. Jean-Claude Je peux parler de la façon dont mon propre handicap m’a été annoncé. Trois jours après mon accident, à mon réveil du coma, ma mère s’est penchée vers moi en me tenant la main et, dans un large sourire rempli de larmes, elle m’a dit d’une voix rassurante : « Ne t’inquiète pas, Jean-Claude, la chirurgie esthétique donne de bons résultats. » J’avais 20 ans. Elle s’était habituée à avoir de beaux enfants en bonne santé. Ces mots si abrupts venant de ma mère sont encore là dans un coin de ma mémoire. Les paroles qui sauventMartine Je me souviens du premier neurologue qui a répondu à nos questions, après un parcours de six mois. Il nous a dit : « Vous n’êtes pas seuls. » Ces mots ont eu un impact colossal. Ensuite, avec des documents d’imagerie médicale, il nous a permis de visualiser les lésions cérébrales de notre fille, et cela nous a beaucoup aidés. Jean-Éric « Il va falloir l’aider. Vous êtes les seuls à pouvoir le faire » : cette déclaration d’un médecin nous a fait reprendre le dessus. Et puis, surtout, nous avons cicatrisé quand nous nous sommes dit que le polyhandicap était la faute à pas de chance et qu’il fallait arrêter de chercher des causes.
(Source : Déclic n° 101, septembre-octobre 2004)
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