La rédaction de Déclic invite régulièrement les parents d’enfant handicapé à venir échanger autour des thématiques qui intéressent la famille et l’entourage des enfants handicapés. Morceaux choisis de la rencontre qui s’est tenue à Paris le 6 février 2007.
Les participants
Hadjira est la maman d’Allen, 11 ans, porteur de trisomie 21.
Guénola a un fils de 6 ans qui présente un retard de développement.
Isabelle est la maman de Marouane, 8 ans, atteint du syndrome de Pierre Robin et d’une sclérose tubéreuse de Bourneville.
Béatrice a deux enfants, dont une fille de 25 ans atteinte d’un handicap mental.
Hubert est papa de deux enfants, dont un garçon de 8 ans infirme moteur cérébral.
Agnès a adopté Kevin, 4 ans, infirme moteur cérébral avec des troubles du langage.
Marianne est maman d’une fille de 16 ans, Pauline, autiste, et d’un garçon de 20 ans.
Annick * est maman de trois enfants dont Marin *, 14 ans, atteint de la myopathie de Duchenne de Boulogne.
* Prénoms d’emprunt.
Je veux qu’ils l’aiment !Marianne J’ai fait le tri de mes amis, au fur et à mesure. Il y a des personnes qui ont eu peur de l’autisme de ma fille et que je ne vois plus depuis une dizaine d’années, mais j’ai rencontré d’autres familles par l’intermédiaire des associations. L’implication dans la vie sociale passe également par le travail. Je pense que le fait d’avoir continué à travailler m’a aidée.
Béatrice Grâce à mon mi-temps, j’ai conservé une vie professionnelle. C’est une question d’équilibre. Je pense que les problèmes de nos enfants, quand ils sont encore petits, ne sont pas si différents de ceux des autres et qu’on peut réussir à s’organiser. Le plus difficile était d’accepter que mes amis m’invitent sans ma fille. Car, passé un certain âge, tous ont des jeunes qui ont quitté la maison.
Hadjira Vos amis ne refusent pas forcément le handicap de votre fille, c’est qu’ils ont peut-être envie de se retrouver entre adultes.
Guénola Pour moi, il ne faut pas seulement que les amis acceptent mon enfant, il faut aussi qu’ils l’aiment. J’ai besoin de sentir que mon fils est bien avec eux pour l’être moi-même.
Les dîners se font à la maisonAgnès Dans ses relations professionnelles, mon mari cache complètement le handicap de Kevin. En janvier, ses collègues sont venus manger à la maison, et c’est là qu’ils ont appris qu’on avait un petit garçon handicapé. Ils ne comprenaient pas.
Hubert Mais est-ce qu’ils n’ont pas eu peur du handicap par méconnaissance ? Suivant l’activité professionnelle, on peut annoncer la couleur ou pas. De mon côté, il y avait des collègues qui étaient au courant du handicap de mon fils et d’autres qui l’ignoraient totalement.
Annick De toute façon, avant de prendre du temps pour soi, il faut être libre dans sa tête. J’ai arrêté de travailler depuis le 1er juillet, parce que c’était devenu extrêmement difficile de gérer le stress professionnel en cavalant afin d’être disponible pour mon fils. Mon mari ne pouvait pas lever le pied sur le plan professionnel, et nous avons fait un choix de couple en nous disant que l’un de nous deux s’arrêterait pour que toute la famille puisse respirer. Depuis, j’ai plus de temps pour moi. Je me régale quand je vais déjeuner avec une bonne copine et qu’on parle de choses qui n’ont rien à voir avec le handicap.
Hadjira Vous avez eu la chance de pouvoir faire ce choix. En ce qui me concerne, j’ai dû continuer à travailler. Pendant un an, je n’ai rien dit du handicap à mes parents et j’ai associé tant bien que mal les rendez-vous médicaux avec le travail. Quand on a envie de sortir le soir, on fait une croix dessus. C’est le parcours du combattant pour trouver quelqu’un qui garde les enfants.
Annick Nous avons mis en place une petite astuce avec des gens très proches afin de continuer à les voir, car mon fils est en fauteuil électrique et de nombreux endroits sont inaccessibles pour lui. On se fait inviter à dîner, mais chez nous : nos amis apportent le repas et on se rencontre à la maison. C’est une idée…
Et quand est-ce que vous dormez ?Annick Pour que nous soyons libres, il faut de toute façon que notre enfant aille bien. C’est un équilibre. Je suis coordonnatrice des soins pour mon fils. S’il n’a pas de kiné, c’est moi qui dois en trouver un. Quand il n’avait pas d’AVS à la rentrée, le moral en a pris un coup. Si l’on ne prend pas un peu de temps pour soi et de la distance, on est meurtri et on ne tient pas le coup physiquement.
Isabelle Moi, je n’ai aucun moment de répit. J’ai pu garder mon activité professionnelle parce que je suis infirmière et que je travaille la nuit. Sinon, avec tous les rendez-vous durant la semaine, j’aurais dû arrêter. Mais je cours tout le temps.
Agnès Quand est-ce que vous dormez ?
Isabelle Je dors très peu. J’ai une sœur qui me prend de temps en temps mon enfant quand je travaille le week-end. Je dépense une telle énergie que le jour où mes enfants partiront, je ne sais pas comment je ferai.
Marianne En tant que maman, nous avons aussi besoin de nous séparer d’eux. Ma fille est adolescente et il est normal qu’elle ne passe pas tout son temps avec ses parents. C’est très curieux, parce que lorsqu’elle était petite, j’avais besoin de ces moments de liberté. Maintenant qu’elle avance en âge, j’appréhende l’avenir et la séparation quand elle ira en foyer. Je me demande comment je vais retrouver une vie sociale.
Agnès C’est pour cela qu’il faut avoir une soupape de sécurité, ce temps bien à nous. (Source : Déclic n°117, mai-juin 2007)
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