La rédaction de Déclic invite régulièrement les parents d’enfant handicapé à venir échanger autour des thématiques qui intéressent la famille et l’entourage des enfants handicapés. Morceaux choisis de la rencontre qui s’est tenue à Strasbourg le 24 novembre 2005.
Les participantsÉvelyne est la maman de Paul, 7 ans, autiste, et d’Alexandre, 2 ans.
Sonia est la maman d’Élodie, 15 ans, d’Anaïs, 8 ans, et de Chloé, 5 ans, infirme motrice cérébrale.
Laurence est la maman de Sarah, 9 ans, et d’Élodie, 8 ans, atteinte d’une trisomie partielle.
Claire est la maman de Jean, 7 ans, infirme moteur cérébral.
Christel est la maman de Kévin, 10 ans et demi, qui présente un retard psychomoteur important. Claudette est la grand-mère de Kévin.
Christine* et Patrick* sont les parents de Rémi*, 6 ans et demi, traumatisé crânien.
Nathalie est la maman de Lise, 7 ans, dyslexique, et de Léa, 4 ans, née grande prématurée, invalide à 80 %. Nathalie a un frère handicapé à la suite d’une encéphalite.
* Noms d’emprunt.
« Vous savez bien pourquoi il est ici! » Laurence L’hôpital a réalisé des choses merveilleuses pour les enfants, mais aussi des choses horribles. Les médecins affirmaient qu’Élodie, atteinte d’une trisomie partielle, et cas unique au monde, faisait des progrès. Quand mon mari a demandé pourquoi, durant cinq mois, l’hôpital avait gardé le silence, le personnel de soins nous a répliqué qu’il n’était pas là pour mettre le doigt sur ce qui n’allait pas, mais pour encourager les progrès. Claire Je trouve que c’est paradoxal parce que, d’un côté, les professionnels soulignent les progrès et, de l’autre, ils clament que votre fille est attardée, comme s’ils avaient envie de la mettre dans un coin! Pour un médecin, c’est grave de dire cela. Christine Parfois, les professionnels rejettent la faute sur les parents. La dernière phrase qu’on nous a sortie sur la façon d’élever notre fils, Rémi, qui est traumatisé crânien à la suite d’un grave accident, est qu’ à trop s’occuper de lui, on le rendrait pervers. Je tremble encore en pensant à ces paroles. Nathalie Au Camsp, il y a deux mamans que je connais bien et qui ont des enfants trisomiques. Elles ont appris la nouvelle dans un couloir, devant tout le monde, alors qu’elles ne s’y attendaient pas. Pour ma petite fille, les médecins n’ont jamais prononcé le mot « handicap ». Mais je suis aide-soignante et je me rendais bien compte que quelque chose ne tournait pas rond. Évelyne L’hôpital de jour nous rassemble régulièrement pour discuter. Un jour, lors d’une réunion, un papa a fait remarquer qu’il fallait qu’on s’y fasse, que nos enfants étaient autistes et qu’ils le seraient toute leur vie. Alors j’ai fondu en larmes. J’ai tenté de comprendre pourquoi on ne m’avait rien dit. Les référents de l’hôpital m’ont rétorqué: « Vous imaginez bien pourquoi votre fils est ici? » Ils m’avaient simplement parlé d’un retard de langage et d’une hyperactivité pour Paul. Quand je suis retournée voir la pédopsychiatre qui le suivait, elle m’a notifié que l’autisme atypique était en effet le diagnostic qu’on pouvait poser. Christel Pour Kévin, c’est seulement il y a deux ou trois ans que l’on nous a indiqué qu’il avait le syndrome de Kabuki. Je pense que nous devenions trop gênants, trop voyants. On voulait se débarrasser de nous, on nous envoyait de médecin en médecin. Un jour, nous avons tapé du point sur la table. La neurologue a alors eu le cran de nous expliquer que, effectivement, elle le savait. Les mères ont surtout envie d’avancerNathalie Pour mon frère, ma maman a réussi à garder une force formidable. Elle a accepté que son petit garçon, qui parlait et marchait, régresse. Alors que mon père, lui, n’a pas passé le cap. Il l’infantilisait beaucoup et se réfugiait dans le jardinage. C’était très dur, il refusait d’en discuter. Il vient de m’avouer qu’il était stupéfait que mon mari ait besoin de parler du handicap de Léa. Il m’a confié qu’il aurait voulu suivre son exemple. Je trouve que, pour un homme, l’annonce est plus difficile à supporter. Christel Je ne pense pas qu’une mère accepte plus facilement le handicap. Je crois que les mamans ont plus la faculté de se dire qu’il faut avancer, tandis que les pères réfléchissent davantage et restent sur des petites choses, comme de ne pas pouvoir jouer au foot avec leur enfant. Quarante ans après l’annonce, certains pleurent encoreChristel Quand je discute avec certains parents, je me rends compte que cela a un peu évolué, quand même. On arrive à en parler sans pleurer, sans se mettre dans tous nos états, alors que je vois des mamans qui pleurent beaucoup et qui ont des enfants de 40 ou 50 ans. C’est comme si on venait de leur annoncer le handicap. Claire Pour moi, l’annonce a été plus positive. Jean est né grand prématuré. J’ai passé des échographies, et le médecin a insisté sur le fait que ce n’était qu’une image. Nous devions faire confiance à notre enfant. On voyait chaque jour son évolution, mais les échographies n’étaient pas bonnes. On nous a informés qu’il ne verrait peut-être pas, qu’il ne fallait pas s’inquiéter, car nous serions pris en charge. C’est dans mon tempérament d’être optimiste, je regardais ses progrès. De fil en aiguille, l’annonce du handicap a été émiettée. Patrick Pour nous aussi, cela s’est fait petit à petit. Avec l’accident, on savait déjà qu’il y aurait des séquelles. C’était un peu plus facile. Moi, j’ai vraiment vécu l’annonce jour après jour, car j’avais un lit à l’hôpital près de mon fils. Sonia Le spécialiste nous a montré l’échographie. Il nous a expliqué qu’il y aurait des problèmes. Alors j’ai demandé si ma fille serait en fauteuil, et il m’a répondu qu’il ne savait pas, qu’on verrait l’évolution. À ce moment-là, j’aurais aimé avoir quelqu’un pour m’accompagner, me soutenir moralement. Dès qu’il y a eu l’annonce du handicap, j’ai pris sur moi. Claire Il n’y a pas de bon moyen, de toute façon, pour annoncer le handicap. Quand j’entendais des médecins dire qu’il fallait faire ceci ou cela, cela m’énervait. On ne guérit pas nos enfants, mais on les aide à avoir du bonheur. Et cela, c’est important.
(Source : Déclic n° 110, mars-avril 2006)
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