L’avant-dernière étape de notre tour de France des MDPH a eu lieu en Lorraine le 25 septembre 2008. Charabia administratif, retards inquiétants, erreurs dans le traitement des dossiers : la liste des reproches s’allonge. Les parents pointent sans détour les dysfonctionnements, mais ils ont aussi, dans leur besace, des solutions.
Les participants- Cécile est la maman de Samuel, 19 ans, atteint de leucodystrophie
- Valérie est la maman de Julien, 19 ans, atteint de dyslexie et de dysorthographie
- Didier est le papa de Louise, 3 ans, qui souffre d’un handicap non diagnostiqué
- Ouahida est la maman de Samy, 8 ans, atteint du syndrome de l’X fragile
- Anne est la maman de Simon, 17 ans, atteint de dyslexie et de dysorthographie
- Christian est le papa d’Olivier, 7 ans et demi, atteint d’arthrogrypose distale et de leucodystrophie
Dossier : mission impossible !Cécile À chaque fois qu’il faut monter un dossier, c’est le même scénario ! J’ai beau m’appliquer et suivre les instructions, il manque toujours un justificatif.
Ouahida Une fois le dossier envoyé, je ne sais jamais s’il est bien arrivé. J’attends parfois le retour pendant plus d’un an. Quand il s’agit d’un vélo adapté, la réponse arrive si tard qu’il ne convient plus : mon fils a grandi et il faut demander un nouveau devis…
Cécile Insister, expliquer, donner des justificatifs, des détails, faire et refaire des courriers… En ce qui me concerne, j’ai l’impression de pratiquer de la « mendicité autorisée ». Mon mari et moi avons longtemps essayé de cacher nos difficultés avec la MDPH à notre fils, de peur qu’il se sente coupable. Aujourd’hui, Samuel est conscient de la réalité. Finalement il l’accepte bien. Lorsqu’il nous voit écrire un courrier, il nous lance : « C’est pour la MDPH, n’est-ce pas ? »
Ouahida Je préfère me déplacer, je pars du principe que c’est plus direct que l’envoi de courriers. Dernièrement, au cours d’un des entretiens que j’ai obtenus, on m’a demandé : « Que deviendra votre fils dans trois ans ? » Je mets n’importe quel parent au défi de le savoir. Comment voulez-vous spéculer sur l’avenir d’un enfant handicapé ? Je vis au jour le jour, même si Samy mène sa vie de préadolescent à peu près normalement : il voit des copains, sort, prend les transports en commun pour se déplacer.
Tout pour gagner du tempsValérie Les documents n’indiquent pas que nous avons le droit d’assister aux commissions, bien que cela fasse partie du règlement. De plus, chaque demandeur devrait pouvoir être accompagné, en commission, de la personne de son choix. Pour éviter de prolonger les procédures, les brochures de la MDPH ne le mentionnent jamais.
Christian En pratique, il y a de la résistance. Je me suis présenté à la commission pluridisciplinaire avec une directrice de Sessad, et les membres considéraient qu’elle n’avait rien à faire là. J’ai dû insister pour qu’elle puisse entrer…
Didier Je me demandais pourquoi la MDPH refusait de nous accorder un macaron de stationnement, et j’ai eu la réponse dernièrement. « Si votre enfant a moins de 4 ans, vous n’en avez pas besoin », ont-ils estimé. C’est absurde ! Notre petite pèse treize kilos. Je peux encore me débrouiller, mais ma femme galère lorsqu’elle doit se garer loin, et elle se rend plus souvent que moi auprès des professionnels.
Christian À force de vouloir rattraper le retard, la MDPH se retrouve à négliger certains dossiers. Après une réunion avec l’équipe pédagogique qui s’occupe de mon fils, nous projetions d’intégrer Olivier en CLIS 4 (pour les handicaps physiques). À notre grande surprise, la MDPH l’a orienté en CLIS 1 (handicaps mentaux). J’ai donc provoqué une nouvelle réunion. Là, le représentant de la MDPH m’a tout simplement avoué que personne n’avait lu le dossier ! Le rapport du médecin ? Non. Nos courriers ? Non. Ils avaient pris une décision contradictoire par manque de temps… Heureusement, nous sommes tombés sur une directrice d’établissement qui n’a pas tenu compte de la décision de la MDPH.
Anne Et sachez qu’après l’école primaire, ça devient encore plus compliqué. Depuis que mon fils, dyslexique, veut passer un bac professionnel, son handicap est remis en cause par la MDPH. Au lieu de détourner nos enfants des études, la MDPH devrait leur prouver que la Segpa ne représente pas la seule orientation possible ! Il suffit d’aménager les espaces de travail et d’offrir des aides de vie scolaire à ceux qui en ont besoin pour permettre à certains adolescents de passer le bac et d’aller à l’université.
La MDPH de mes rêves…Christian Pour former les employés de la MDPH, il faudrait proposer des stages dans des établissements et services d’aide par le travail (ESAT) ou des visites chez des parents d’enfants handicapés. On comprend mieux les problématiques liées au handicap quand on côtoie tous les jours des personnes déficientes.
Valérie La MDPH manque de brochures en braille et de personnels qui connaissent la langue des signes. J’aimerais qu’elle devienne un lieu accessible à tous, quelle que soit la déficience.
Ouahida On pourrait mettre en place une feuille de satisfaction afin que toutes les personnes qui fréquentent les MDPH puissent faire part de leurs idées pour améliorer le service. Et si on créait plusieurs antennes dans le département, cela permettrait peut-être de désengorger les dossiers et de proposer des prestations humanisées ?
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