Une sélection de livres témoignages de parents d’enfant handicapé.
Il s’appelle BaptisteN°136 Juillet – Août 2010
Son sourire s’est terni vers l’âge de 18 mois. Mais c’est beaucoup plus tard que le diagnostic d’autisme est tombé. Laurence et Thierry Rivat racontent leur course contre la montre pour éloigner leur petit garçon des centres psychiatriques. Un journal de bord émaillé de poésies et de photos, de séances de rééducation et de dessins. Un ouvrage hybride qui donne à voir et à comprendre le parcours de parents qui se battent. Plus tard je serai cuisinier, Laurence et Thierry Rivat, éd. Jérôme Do. Bentzinger, 19 €
Le voyage d’AntonN°134 – Mars Avril 2010 Le voyage d’Anton, Mariana Loupan, éd. Presses de la Renaissance, 2003, 17 €
Douze histoires à vivreN°133 – Janvier Février 2010
Réalisé par l’Association Sclérose tubéreuse de Bourneville, Douze histoires à vivre offre un aperçu de douze existences remplies d’espoirs et de peines, où chacun vit à sa manière avec la maladie. Douze histoires à vivre, ASTB, 2008, 7 €, à commander sur www.astb.asso.fr (Rubrique « L’association »)
Maman, mon syndrome et moiN°133 – Janvier Février 2010
« J’ai toujours l’impression d’être née hier, je me sens bébé et pourtant il faut que je grandisse ». Avant de commencer son propre récit, une mère prend le point de vue de sa fille, Alicia, atteinte du syndrome de Cornelia de Lange. Maman, mon syndrome et moi est un témoignage poignant sur les petits riens, les nombreux soucis et les grandes victoires qui ponctuent leurs vies. Maman, mon syndrome et moi, Jeanne Catta, éd. Amalthée, 2009, 11 €
HaïkusN°131 – Septembre Octobre 2009
« Le handicap, c’est comme le malheur, ça éloigne les autres », « Je m’autorise à en parler, mais je l’interdis aux autres »…Ces petites phrases ont été prononcées lors de cafés de parents organisés par l’APEI Les Papillons blancs à Saint-Nazaire. « Beaucoup sonnent comme des haïkus, des poèmes japonais ! », s’exclame Anne Ripoche, psychologue animatrice des cafés. « En les relisant, nous avons eu le sentiment que ces échanges pouvaient parler à d’autres familles, mais aussi à ceux qui ignorent le handicap, ses difficultés et ses richesses. » Ces « brèves de comptoir » sont rassemblées dans un beau livre, mis en scène par l’écrivain Frédéric Magnin et illustré par des photos d’Ysel Fournet. Haïkus, Frédéric Magnin, C’est plus fort que moi, dans ma tête c’est un enfant 17 € + 3,50 € de frais de port, à commander auprès de l’APEI Les papillons blancs Ouest 44 au 02 40 53 99 99.
Polyhandicap intimeN°131 – Septembre Octobre 2009
Claire est devenue polyhandicapée à 7 mois. Plusieurs années sont passées et Annie Saby, sa maman, assistante sociale de profession, a décidé de raconter. Par petites touches, elle brosse un quotidien douloureux, « un voyage intime pour comprendre l’absurde », dit-elle. L’absence de langage (« ce qui nous fait souffrir le plus violemment »), les propos de l’entourage cocasses ou agaçants, l’envie de passer le relais, parfois…Un témoignage précieux. Polyhandicap intime, Annie Saby, Le polyhandicap au fil des saisons, éd. L’Harmattan, 2009, 11 €
BD sans tabouN°130 – Juillet Août 2009
« J’ai mis six jours pour accepter Sara dans ma vie […]. Le deuxième soir, j’ai souhaité qu’elle ne vive pas. » Papa d’une petite fille trisomique, Jérôme Ruillier, illustrateur, raconte en images la naissance, l’annonce du handicap et toute la gamme de sentiments par lesquels passent les parents. Qu’on ne s’y trompe pas : le trait est simple, le texte est bref, mais cette BD autobiographique bouleverse par sa sincérité. Retrouvez une interview de l’auteur sur notre site www.magazine-declic.com BD sans tabou, Jérôme Ruillier, Le cœur-enclume, éd. Sarbacane, 14,50 €
Sentiments sans tricheN°129 Mai Juin 2009
« M’exposer au jugement des autres ? Si vous saviez comme je m’en fiche ! » Jehanne Collard, avocate passionnée et mère d’Éva, 25 ans, infirme motrice cérébrale, n’a pas l’habitude de mâcher ses mots. Dans La peine de naître ?, face-à-face littéraire brillant, elle les couche sur le papier avec une sincérité poignante. Jehanne dit la culpabilité, le mal lancinant d’avoir donné à sa fille une vie tronquée. Éva dit son incompréhension face à une mère qui fuit son handicap. « J’ai proposé à ma fille de mettre enfin des mots sur notre vécu et notre ressenti, sans mentir, sans tricher, raconte Jehanne. Cela a été salutaire. Aujourd’hui nous sommes toutes les deux plus au clair avec nos sentiments, c’était le seul moyen de continuer à avancer. » À lire d’urgence. Jehanne Collard et Éva Paul, éd. Flammarion, 18 €
Où on va, papa?
N°126 - Novembre Décembre 2008 Jean-Louis Fournier, éd. Stock, 15 €
Domi, mon enfant de lumièreN°117 - Mai Juin 2007 Dans
son livre Domi, mon enfant de lumière, Jacqueline Delpech raconte
l’histoire de son fils. Mais pas seulement. Elle réunit également de
nombreux témoignages de parents, des poèmes et des photos qui attestent
de la mobilisation autour de sa famille et de Dominique, atteint d’une
maladie neurologique grave et décédé à l’âge de 12 ans. À sa mort, elle
explique comment elle va mettre à profit ses forces pour lutter contre
la maladie et créer son association qui vient en aide aux familles
démunies. Jacqueline Delpech, éd. Association Dominique, 13 € (+ 6 € de frais de transport)
Tranche de vie d’une maman optimiste…Autisme, hyperactivité, précocité N°115 - Janvier Février 2007 Avec
ses trois enfants différents, Ninon Legendre ne s’ennuie pas. Kélian, 8
ans, est précoce. Koren, 6 ans, est hyperactif, et Titouan, 5 ans, est
autiste. Son livre Tranche de vie d’une maman optimiste… Autisme,
hyperactivité, précocité est un vrai journal de bord, tenu pendant deux
mois. Elle ne cache rien des difficultés et des moments de bonheur
qu’elle rencontre aux côtés de ses fistons. Ninon Legendre, éd. Jérôme Do Bentzinger, 23 €
Enfance handicapée. L'espoir mots pour mauxN°114 - Novembre Décembre 2006 «
Tout avait pourtant bien commencé : comme de nombreux parents, nous
attendions "l'heureux événement"avec beaucoup de joie. En l’espace de
quelques heures, cette joie s’est métamorphosée en angoisse et en peur,
et notre vie a soudainement basculé. » Dans son livre Enfance
handicapée. L’espoir mots pour maux, Jean-Marc Faesch raconte le
quotidien auprès de son fils infirme moteur cérébral. Jean-Marc Faesch, éd. Jérôme de Betzinger, 19 €
Julie, ma fille N° 110 – Mars Avril 2006 Le témoignage de Catherine Coutant-Gallois, maman qui ne se résigne pas devant le syndrome d’Aicardi. Commandes à adresser à
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14 € avec les frais d’envoi, 2 € sont reversés à l’association AAL-Syndrome d’Aicardi
Pierre, un enfant différent N° 108 - Novembre Décembre 2005 «
C’est le 1er octobre, on est mercredi, il est 9h15, son cœur s’est
arrêté. Il avait 13 ans. Il s’appelle Pierre et je suis sa maman. »
L’histoire émouvante d’une mère. Sabine Fossat, éd. Bertout, 15 €
L’éternelle spectatriceN°100 - Juillet Août 2004 Parmi les témoignages de parents d’enfants handicapés parus ces dernières années, les ouvrages écrits par des pères sont fort rares. Celui-ci marquera les esprits. Car L’éternelle spectatrice, de Thierry Décloitre, est un livre magnifique. De ceux qui font rire et pleurer, de ceux qui rendent solidaires. Et surtout de ceux qui prouvent que la tendresse et la verbalisation des émotions ne demeurent pas la chasse gardée des mères.
Pauline Restoux :
« Je suis sûr que les “autres” nous croient très forts et sont persuadés que nous avons tout à fait digéré cette fatalité que la vie nous a lâchement balancée. Mais ils se trompent, ou du moins nous les trompons : quand j’arrive au travail, sourire aux lèvres, blagues et boutades plein les poches. » Thierry Décloitre, éd. Desclée de Brouwer
L’enfant citron miel N°100 - Juillet Août 2004 De toute cette période, du jour de la naissance de son fils François, atteint d’une lésion cérébrale, jusqu’à ses 7 ans, Mariette Jacquet a fait un livre, écrit au fil des jours, comme un journal. Elle raconte sa révolte et son désarroi face à la souffrance et au handicap, mais dessine aussi de page en page la lutte acharnée d’une famille pour que l’un de ses membres retrouve le sens et les fonctions motrices perdus : pour qu’il parle, pour qu’il voie, pour qu’il marche.
Anne Sanfilippo :
« Si seulement quelqu’un pouvait entendre ma peur sans me renvoyer la sienne... Si seulement quelqu’un prenait mon bébé dans ses mains avec un vrai sourire et parlait de lui comme d’un petit d’homme, faisant de moi une maman de petit d’homme... » Mariette Jacquet, éd. Desclée de Brouwer
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