Une sélection de livres témoignages de parents d’enfant handicapé
L’éternelle spectatriceN°100 - Juillet Août 2004 Thierry Décloitre Parmi les témoignages de parents d’enfants handicapés parus ces dernières années, les ouvrages écrits par des pères sont fort rares. Celui-ci marquera les esprits. Car L’éternelle spectatrice, de Thierry Décloitre, est un livre magnifique. De ceux qui font rire et pleurer, de ceux qui rendent solidaires. Et surtout de ceux qui prouvent que la tendresse et la verbalisation des émotions ne demeurent pas la chasse gardée des mères. Pauline Restoux : « Je suis sûr que les “autres” nous croient très forts et sont persuadés que nous avons tout à fait digéré cette fatalité que la vie nous a lâchement balancée. Mais ils se trompent, ou du moins nous les trompons : quand j’arrive au travail, sourire aux lèvres, blagues et boutades plein les poches. » - Éd. Desclée de Brouwer
L’enfant citron miel N°100 - Juillet Août 2004 Mariette Jacquet De toute cette période, du jour de la naissance de son fils François, atteint d’une lésion cérébrale, jusqu’à ses 7 ans, Mariette Jacquet a fait un livre, écrit au fil des jours, comme un journal. Elle raconte sa révolte et son désarroi face à la souffrance et au handicap, mais dessine aussi de page en page la lutte acharnée d’une famille pour que l’un de ses membres retrouve le sens et les fonctions motrices perdus : pour qu’il parle, pour qu’il voie, pour qu’il marche. Anne Sanfilippo : « Si seulement quelqu’un pouvait entendre ma peur sans me renvoyer la sienne... Si seulement quelqu’un prenait mon bébé dans ses mains avec un vrai sourire et parlait de lui comme d’un petit d’homme, faisant de moi une maman de petit d’homme... » - Éd. Desclée de Brouwer
Pierre, un enfant différent N° 108 - Novembre Décembre 2005 « C’est le 1er octobre, on est mercredi, il est 9h15, son cœur s’est arrêté. Il avait 13 ans. Il s’appelle Pierre et je suis sa maman. » L’histoire émouvante d’une mère. - Sabine Fossat, Éd. Bertout, 15 €
Julie, ma fille N° 110 – Mars Avril 2006 Le témoignage de Catherine Coutant-Gallois, maman qui ne se résigne pas devant le syndrome d’Aicardi. Commandes à adresser à
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14 euros avec les frais d’envoi 2 euros sont reversés à l’association AAL-Syndrome d’Aicardi
Enfance handicapée. L'espoir mots pour maux n°114 de novembre/décembre 2006 : « Tout avait pourtant bien commencé : comme de nombreux parents, nous attendions "l'heureux événement"avec beaucoup de joie. En l’espace de quelques heures, cette joie s’est métamorphosée en angoisse et en peur, et notre vie a soudainement basculé. » Dans son livre Enfance handicapée. L’espoir mots pour maux, Jean-Marc Faesch raconte le quotidien auprès de son fils infirme moteur cérébral. Éd. Jérôme de Betzinger, 19 €
Tranche de vie d’une maman optimiste…Autisme, hyperactivité, précocité n°115 de janvier/février 2007. Avec ses trois enfants différents, Ninon Legendre ne s’ennuie pas. Kélian, 8 ans, est précoce. Koren, 6 ans, est hyperactif, et Titouan, 5 ans, est autiste. Son livre Tranche de vie d’une maman optimiste… Autisme, hyperactivité, précocité est un vrai journal de bord, tenu pendant deux mois. Elle ne cache rien des difficultés et des moments de bonheur qu’elle rencontre aux côtés de ses fistons. Éd. Jérôme Do Bentzinger, 23 €
Domi, mon enfant de lumièren°117 de mai/juin 2007 Dans son livre Domi, mon enfant de lumière, Jacqueline Delpech raconte l’histoire de son fils. Mais pas seulement. Elle réunit également de nombreux témoignages de parents, des poèmes et des photos qui attestent de la mobilisation autour de sa famille et de Dominique, atteint d’une maladie neurologique grave et décédé à l’âge de 12 ans. À sa mort, elle explique comment elle va mettre à profit ses forces pour lutter contre la maladie et créer son association qui vient en aide aux familles démunies. Domi, mon enfant de lumière, Jacqueline Delpech, éd. Association Dominique, 13 € (+ 6 € de frais de transport)
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