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Sondage du 18 décembre 2009 au 3 mars 2010
Téléthon, Sidaction : le grand public doit-il payer la recherche avec ses dons ?
- Oui, mais l’Etat et les entreprises doivent participer davantage (59,4 %)
- Non car ça pousse l’Etat et les entreprises à se désengager (33,8 %)
- Oui, c’est un acte de solidarité et de citoyenneté (6,8 %)
Parce qu’il est concerné, un parent d’enfant handicapé approuverait « forcément » et sans réserve l’idée selon laquelle le grand public doit financer la recherche avec ses dons. Analyse simpliste ! Telle est la leçon à tirer de notre dernier sondage publié sur www.magazine-declic.com. 59,7 % d’entre vous valident, certes, le principe de générosité publique, mais soulignent que l’État et les entreprises doivent participer davantage. Plus étonnant : 32,4 % préfèrent s’abstenir de donner, jugeant que « ça pousse l’État et les entreprises à se désengager ». Un « oui mais » qui n’étonne pas Chris Olivier, directrice du Centre d’étude et de recherche sur la philanthropie (Cerphi) : « Le domaine de la recherche occupe un statut à part, car il en va de l’intérêt général et les enjeux nous dépassent, rappelle-t-elle. Contrairement à d’autres causes comme l’environnement ou l’aide aux démunis, c’est un domaine jugé trop “grave” pour que l’État s’en désengage. Pour autant, les gens donnent parce qu’ils sont conscients que la recherche a besoin d’argent… » Et en attendant que les choses changent, on ne peut que saluer cette générosité ! Voir le détail
Sondage du 23 octobre au 17 décembre 2009
Pensez-vous faire vacciner votre enfant contre la grippe A (H1N1) ? - Non, car je n’ai pas confiance dans ce vaccin (83,2 %)
- Oui, c’est prévu ou déjà fait (16,8 %)
La peur du vaccin
Particulièrement chez les parents d’enfants handicapés ! Selon les résultats de notre sondage publié en décembre sur www.magazine-declic.com, vous êtes 83,2 % à refuser la vaccination de votre enfant contre la grippe A. Certes, ce résultat s’est estompé à l’heure où nous écrivons (les premiers votes donnaient 92 % de refus), à l’image du revirement observé dans le reste de la population, mais la majorité des familles restent opposées à cette vaccination. Un sondage IFOP indiquait également que 79 % des Français refusaient de se faire vacciner. Selon le docteur El-Hadi Hammouda, responsable « grippe » à l’AFM, « la peur irrationnelle du vaccin est exacerbée vis-à-vis des personnes handicapées. Nous recevons de plus en plus d’appels de parents qui s’interrogent sur la compatibilité du vaccin avec les pathologies neuromusculaires, par exemple. Nous leur rappelons qu’à ce jour on court un risque supérieur en ne se faisant pas vacciner, surtout quand on est déjà fragile. » Voir le détail
Sondage du 3 septembre au 22 octobre 2009En cette rentrée 2009, les conditions de scolarisation de mon enfant se sont :
- améliorées (20,2 %)
- dégradées (30,6 %)
- ien n’a changé (49,1 %)
Une meilleure formation des enseignants, le recrutement d’inspecteurs chargés de l’adaptation des élèves handicapés… A lire le site du ministère de l’Education nationale, cette rentrée 2009 s’annonçait sous les meilleurs auspices. Pourtant, quand on tend l’oreille vers le terrain, l’écho est différent… La preuve avec les résultats du dernier sondage paru sur www.magazine-declic.com : vous êtes 49,1 % à considérer que les conditions de scolarisation de votre enfant n’ont pas changé et 30,6 % à estimer qu’elles se sont dégradées. Pourquoi un tel décalage ? Outre le statut des AVS toujours plombé par la précarité et un manque de formation, certains dénoncent une dégradation générale des conditions d’enseignement dont les élèves handicapés feraient les frais : « dans notre école, on a dépassé les 30 élèves par classe parmi lesquels on compte 2 ou 3 enfants handicapés, note Christophe Graffin, responsable de la Fcpe(1). Et l’avenir ne prête pas à l’optimisme : après 13 500 suppressions de postes en 2009, on en prévoit 16 000 en 2010. » On attend des 20,2 % de votants qui estiment que les conditions se sont améliorées qu’ils nous en disent un peu plus…
(1) Fédération Conseils Parents d'Elèves
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Sondage du 16 juin au 2 septembre
Pour vous, l’amendement Creton, c’est :
- Une bonne solution pour les jeunes adultes (48.8 %)
- Un moindre mal en attendant mieux (30.2 %)
- Une catastrophe car il crée un goulot d’étranglement (21 %)
Amendement Creton ? Un moindre mal… à condition de ne pas s’en contenter ! C’est le message que font passer 48,8 % des internautes qui ont répondu à notre sondage sur cette disposition qui permet à des adultes de rester en établissement pour enfants si aucune alternative n’est trouvée. Pour Gilles Chabert, membre de la direction d’un établissement à Marseille qui compte 9 bénéficiaires de l’amendement Creton, ce résultat tempéré tient du bon sens : « même si cette disposition pose de nombreux problèmes (projet d’établissement dévoyé, liste d’attente qui s’allonge), on ne peut pas mettre ces jeunes dehors sans solution valable. La seule issue est de maintenir la pression pour créer de nouvelles places, comme dans les Bouches-du-Rhône, où plusieurs projets de MAS devraient aboutir dans les prochaines années ». Dont acte. Mais peut-on sérieusement envisager que l’amendement Creton soit un jour à classer parmi les souvenirs d’un temps de pénurie ? Voir le détail
Sondage du 28 avril au 15 juin 2009
Savez-vous où sera scolarisé votre enfant à la rentrée de septembre ? - Non, je ne sais pas et ça m’inquiète (30,5 %)
- Je n’ai pas de réponse formelle (16,9 %)
- Oui et cela me permet d’anticiper (52.5 %)
Dans l’expectative… Certes, 53 % des parents qui ont répondu à notre sondage en ligne savaient déjà avant l’été où serait scolarisé leur enfant handicapé en septembre prochain, mais 17 % n’avaient pas obtenu de réponse formelle et 30 % se disaient inquiets. « Les délais de réponse pour une première demande d’auxiliaire de vie scolaire (AVS) sont souvent très longs, regrette Marie-Jeanne Bouchet-Braunstein, présidente du Collectif pour l’intégration scolaire individualisée (CISI) à Strasbourg. En outre, les familles peuvent avoir reçu une notification de la MDPH, mais à la rentrée découvrir que l’AVS manque à l’appel. » Voir le détail
Sondage du 28 février au 27 avril 2009 L’accès aux soins ordinaires (dentaires, ophtalmologiques etc.) pour votre enfant est :
- Insuffisant (31,4 %)
- Satisfaisant (18,6 %)
Voir le détail Rarement notre sondage en ligne aura obtenu un résultat aussi tranché. Selon 82,4 % des personnes interrogées, l’accès aux soins ordinaires (dentaires, ophtalmologiques, etc.) est insuffisant pour les enfants handicapés. Des équipements inadaptés, le manque de formation des professionnels ou leur appréhension face au handicap sont les principales raisons de cette situation. Pour autant, des progrès sont en marche, comme en attestent certaines initiatives dans le secteur dentaire. Le réseau Santé buccodentaire & handicap Rhône-Alpes avait ouvert la voie il y a douze ans déjà en mobilisant des chirurgiens-dentistes rhônalpins afin d’organiser une réponse spécifique aux besoins des personnes handicapées. D’autres régions lui emboîtent aujourd’hui le pas : l’Île-de-France, qui met en place le réseau Rhapsod’if, ou encore l’Alsace, avec le réseau Handident (www.handident.com ).
Sondage du 12 décembre 2008 au 27 février 2009 :La crise financière vous pousse-t-elle à épargner pour votre enfant ?
- Oui, car je suis inquiet pour l’avenir (62.9 %)
- Non, je n’ai pas confiance dans le système financier (25.1 %)
- Je ne me sens pas concerné (12 %)
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Les parents d’enfants handicapés sont de grands épargnants, mais la crise les rend méfiants envers le système financier. C’est ce que révèle notre dernier sondage sur Internet : vous êtes 63 % à épargner, et 26 % à ne plus avoir confiance…
Comment être sûr que son argent est à l’abri ? Les réponses de Joris Le Guerneuvé, responsable de produits à la GMF.
- « Choisissez les produits d’épargne conçus pour les personnes handicapées : la rente survie et l’épargne-handicap. Ce sont des contrats d’assurance vie, ils bénéficient d’un régime social et fiscal avantageux. »
- « Sécurisez vos contrats d’assurance vie ! Pour éviter les turbulences des marchés, écartez les contrats libellés en unités de compte (en actions) et préférez les contrats libellés en euros. Dans ce cas, les plus-values générées sont forcément acquises et les sommes épargnées ne peuvent subir aucune baisse. »
Sondage du 15 octobre au 11 décembre 2008Votre enfant est en établissement. Seriez-vous prêt à vous engager dans l’association gestionnaire ?
- Je suis déjà engagé (36 %)
- Oui, j’y pense (29,9 %)
- Non, je ne vois pas à quoi ça servirait (24,4 %)
- Je ne savais pas que c’était possible (9,8 %)
Voir le détail La nouvelle génération de parents serait moins mobilisée et plus consumériste ? C’est ce qui se chuchote dans le milieu du handicap. Le dernier sondage lancé sur www.magazine-declic.com dément cet a priori. Deux tiers des votants disent être « déjà engagés dans l’association gestionnaire de l’établissement qui accueille [leur] enfant » (36 %) ou « y penser » (30 %). « C’est très encourageant. Cela veut dire que les associations ne sont pas considérées seulement comme un guichet où l’on vient chercher des services, note Philippe Calmette, directeur général de la Fegapei *. Il y a toutefois des comportements à changer dans le milieu associatif pour transformer l’essai. Ça passera par l’ouverture, notre capacité à impliquer davantage les parents. » Un changement d’attitude qui se fera grâce à l’évolution des pratiques. Pour attirer les générations montantes, les associations ont intérêt à se mettre à la page : la mixité ethnique et générationnelle chez les dirigeants, un langage dépoussiéré, des supports de communication modernes, etc.
* Fédération de référence des associations gestionnaires d’établissements et services pour personnes handicapées.
Sondage du 6 août au 14 octobre 2008Est-ce que la MDPH vous a expliqué le choix possible entre AEEH et PCH ? - Oui (4 %),
- Oui mais pas assez pour m’aider à choisir (6 %),
- Non (90 %)
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Le choix entre l’AEEH et la PCH enfants n’est pas simple, et nombre de parents comptaient sur la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) pour les éclairer. Mauvaise pioche… 90 % des participants à notre sondage Internet déclarent qu’aucune aide ne leur a été proposée à ce sujet ! Et parmi les 10 % de parents bénéficiaires d’informations, plus de la moitié (6 %) considèrent que les renseignements fournis étaient insuffisants.
Un résultat tranché pour un des sondages Déclic les plus mobilisateurs, qui nous a d’ailleurs décidés à approfondir cette question dans un prochain numéro. En attendant, voici quelques éléments de référence pour vous aider.
- Pour tout savoir sur la PCH enfants, reportez-vous à Déclic n°124 (juillet-août 2008, p.92).
- Consultez la fiche conçue par le ministère du Travail : « Complément de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé ou prestation de compensation, comment choisir ? » sur www.travail-solidarite.gouv.fr (rubrique « Handicap », « Grands dossiers », « Les prestations »).
Sondage du 19 juin au 5 août 2008Comment jugez-vous la façon dont l’équipe médicale vous a annoncé le handicap de votre enfant ?
- Traumatisante (46 %),
- De toute façon il n’y a pas de bonne annonce (44,4 %)
- Intelligente (9,6 %)
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« Malgré toute l’humanité et toute l’intelligence que déploiera l’équipe médicale, l’annonce du handicap sera toujours insupportable à entendre », estime le pédopsychiatre Patrick Ben Soussan. « Elle contredit brutalement le rêve parental. En outre, elle est le point de départ de complications, d’une vie plus difficile ». Selon notre sondage Internet, 46 % des parents jugent traumatisante la façon dont l’équipe médicale leur a annoncé le handicap, 44.4 % estiment que de toute façon, il n’y a pas de bonne annonce. Et seuls 9,6 % des votants la jugent intelligente. Selon le spécialiste, auteur de « L’annonce du handicap autour de la naissance en douze questions », aux éditions Erès, « les efforts doivent aujourd’hui se porter sur la suite, c’est-à-dire la prise en charge des familles. L’idée est de les aider à accepter le regard de la société et à se projeter dans l’avenir, de vivre en somme avec cette nouvelle réalité ».
Sondage du 15 avril au 18 juin 2008Mon enfant handicapé est scolarisé en milieu ordinaire. Cette solution
est satisfaisante (58 %)
n’est pas satisfaisante (29 %)
ce n’était finalement pas un bon choix (13 %)
voir le détail L’Education nationale a des efforts à faire. A son passif, la décision de l’inspecteur d’académie du Lot de suspendre l’admission d’un enfant autiste dans une école du fait de son comportement difficile. Le tribunal administratif de Toulouse a heureusement annulé cette décision le 15 mai dernier.
L’appréciation des parents est également mitigée : selon le sondage réalisé sur notre site en avril et juin 2008, si 58 % d’entre eux se disent contents de la scolarisation de leur enfant handicapé, 29 % la jugent insatisfaisante et 13 % estiment même qu’elle ne constituait finalement pas une bonne solution.
Sondage du 22 février au 14 avril 2008
Votre entourage professionnel sait-il que vous avez un enfant handicapé ?
Mes collègues et mon patron sont au courant. (96%)
Il est hors de question que j’en parle. (4%)
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Rien n’oblige dans le Code du travail un salarié à informer son employeur de sa vie privée. Mais si le handicap de votre enfant peut avoir un impact sur votre activité professionnelle, mieux vaut en parler. » C’est d’ailleurs le choix que la plupart d’entre vous faites, puisque plus de 96 % d’entre vous répond que l’entourage professionnel est au courant. « Il est important d’expliquer à son supérieur hiérarchique le handicap de son enfant si on doit se rendre moins disponible, commente Shéhérazade Maamir Gharram, coach et formatrice en communication. Mais attention à ne pas se poser en victime, recommande-t-elle C’est bien aussi de parler des choses positives qu’on vit avec son enfant et de dégager ainsi de l’énergie. »
Sondage du 8 décembre 2007 au 22 février 2008Avez-vous toute confiance dans les infos santé que vous trouvez sur Internet ?
Oui j'ai toute confiance : 19%
Non, je suis assez méfiant(e) : 81% Info du Net, info honnête ?
Devant les informations santé diffusées sur le Web, près de 81 % des parents qui ont participé à notre sondage en ligne se déclarent circonspects face aux informations délivrées sur le Net. Reste 19 % de personnes qui se montrent davantage confiantes. Émilie Renahy, chef du projet Whist (une enquête de l’Inserm concernant les habitudes de recherches d’informations liées à la santé sur la Toile), délivre quelques conseils. - Vérifiez toujours la date de mise à jour et la source. Les évolutions dans le domaine de la santé sont constantes !
- Assurez-vous qu’un comité scientifique accompagne le site web, en regardant dans l’onglet « Qui sommes-nous ? ».
- Soyez attentif à l’origine du site : la législation, les règles d’assurance et les noms de médicaments changent d’un pays francophone à l’autre. Il ne faut pas confondre sites belges, canadiens, suisses, et français…
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