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Le Réseau-Lucioles |
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03-02-2011 |
 Notre combat. Le Réseau-Lucioles est une association créée à l’initiative de parents et de professionnels et dont l’objectif est d’améliorer l’accompagnement des personnes avec un handicap mental sévère.
Nos objectifs :• Notre action consiste à identifier, recueillir puis diffuser des savoir-faire et des expériences utiles autour de thèmes préoccupants pour les familles et les professionnels : éducation, communication, santé, troubles du comportement etc. Nous construisons depuis 6 ans une boite à outils au service de tous, consultable gratuitement sur www.reseau-lucioles.org.
• Nous menons des enquêtes nationales, co-rédigeons des articles avec des experts, réalisons des reportages dans des établissements et dans des familles. Nous collaborons aussi avec des hôpitaux, établissements médico-sociaux et chercheurs.
Qui sommes-nous ?Date de création de l’association : 2 janvier 2004
Nombre d’adhérents : 16 membres actifs, 192 donateurs et un réseau informel de 1500 parents et professionnels qui contribuent à l’enrichissement de notre information.
Les services que nous rendons aux parents• Nous diffusons des témoignages et des repères méthodologiques autour de thèmes qui jalonnent la vie des parents : éducation (développement de l’autonomie, propreté sphinctérienne), communication, troubles du comportement, santé (épilepsie, constipation, troubles de l’oralité et de l’alimentation, soins dentaires, troubles du sommeil, troubles du comportement).
• Nous constituons une base de données spécifique au handicap mental sévère dans différents domaines (catalogue de jouets, liste de réseaux dentaires en France etc.).
• Nous avons réalisé un film (accès gratuit sur le site) décrivant le déroulement de l’examen électro-encéphalogramme. Un document pour informer et rassurer les personnes peu autonomes et leur famille.
Notre actualité• En septembre 2010, nous avons organisé une réunion-débat sur trois thèmes majeurs (la collaboration entre parents et professionnels, la formation des professionnels et des parents, le passage d’un établissement pour enfants à un établissement pour adultes). 110 personnes parents, professionnels et élus ont participé et des groupes de travail se sont constitués autour de projets.
• Notre prochaine réunion-débat se tiendra en juin 2011 en région parisienne. Elle mettra en avant d’autres thèmes préoccupants pour les parents et professionnels.
• Un film de témoignages pour faire connaître et reconnaître la situation et les besoins des personnes avec handicap mental sévère, de leurs familles et des professionnels qui les accompagnent,
Premier thème : « Handicap mental sévère – quels besoins ? »
Trois films sont en préparation : - « L’annonce du handicap et le parcours diagnostic » ;
- « La relation entre les parents et les professionnels » ;
- Un kaléidoscope d’exemples concrets d’accompagnement mis en oeuvre dans plusieurs établissements en France.
Nos publications - Une lettre d’information à l’ensemble de notre réseau ;
- Plusieurs résultats d’enquêtes nationales (troubles du sommeil, épilepsie, troubles de l’oralité et l’alimentation) libres d’accès sur le site www.reseau-lucioles.org;
- Nous rédigeons actuellement un livret de conseils aux familles sur les « troubles du sommeil et handicap » en collaboration avec le réseau R4P (Réseau régional de rééducation et de réadaptation pédiatrique)
Zoom sur la maladieLe point commun entre toutes les expériences recherchées par le Réseau-Lucioles est qu’elles ont été développées pour des personnes avec un handicap mental dit « sévère ». Derrière ce vocable, nous pensons aux personnes ayant un handicap complexe, à la fois intellectuel et souvent moteur. Ces personnes n’ont pas accès à la parole, expriment difficilement leurs besoins. Leur entourage n’a pas la certitude de répondre correctement à leurs attentes. Pour elles, chaque acte quotidien (manger, s’habiller, communiquer, jouer etc., parfois marcher) nécessite l’aide d’un accompagnant.
Déclic et nous…Des partenariats sont mis en place avec le magazine. Par ailleurs, nous informons Déclic :
- des enquêtes en cours afin d’appeler à participer parents et professionnels ;
- des manifestations que nous organisons.
Nous transmettons également les synthèses et résultats de nos enquêtes et de nos réunion-débats.
Pour nous joindreAdresse postale : 37 rue de Bresse – 01330 Villars les Dombes
Tél. : 04 78 97 48 08
Site Internet : www.reseau-lucioles.org
Adresse Internet :
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