 Des repas en famille qui virent à la crise de nerfs, des nuits qui tournent au cauchemar… La vie quotidienne avec un enfant handicapé n’est pas un long fleuve tranquille. Les parents et quelques professionnels réunis par l’association Halte Pouce le 26 janvier 2010 à Montpellier en ont témoigné. Durant trois heures, ils ont partagé leur expérience, échangé leurs astuces, cherché à comprendre avec humour et émotion. Extraits.
Les participantsIsabelle, maman de Louka, 8 ans, atteint du syndrome de Prader-Willi.
Sylvie, maman de Melina, 8 ans, infirme motrice cérébrale.
Paul, papa de trois enfants, dont Charlotte et Arthur, 2 ans et demi, tous deux polyhandicapés.
Sandrine, maman de deux enfants, dont Antoine, 3 ans et demi, polyhandicapé.
Pierre *, papa de deux enfants, dont Sophie *, 8 ans, qui souffre d’un syndrome autistique.
Caroline, maman de deux enfants, dont Clara, 7 ans, atteinte d’atrophie du vermis.
Fabienne, maman de deux enfants, dont Kevin, 25 ans, autiste.
Marie-Pierre, orthophoniste, spécialisée dans les troubles de l’alimentation.
Solange, fondatrice et coordonnatrice de l’association Halte Pouce.
* Les prénoms ont été modifiés.
Il mange trop, il ne mange rienIsabelle. Le syndrome de Prader-Willi fait que mon fils n’a jamais le sentiment d’être rassasié. Il pourrait donc manger vingt-quatre heures sur vingt-quatre, et je dois le surveiller en permanence. En dehors des repas, la cuisine est toujours fermée à clé.
Pierre. Ce qui est déstabilisant avec Sophie, c’est qu’elle peut manger normalement, puis ne plus manger du tout pendant une dizaine de jours. Les médecins nous assurent que si elle continue de boire, ce n’est pas grave. Quand on la force, elle crache, et les repas en famille deviennent infernaux. C’est vrai qu’on ne peut pas gaver notre fille, mais ce refus de s’alimenter est difficile à accepter.
Sandrine. Je n’aime pas cet adage qui dit qu’un enfant ne se laissera jamais mourir de faim. Mon fils polyhandicapé ne parle pas. S’il ne mange pas, c’est peut-être qu’il n’est pas bien. Aussi, je cherche toutes les astuces possibles. Dimanche, par exemple, Antoine ne voulait pas de sa purée qui contenait des morceaux. Je l’ai mixée, allongée avec de l’eau, et il l’a prise au biberon.
Marie-Pierre, orthophoniste. Il se passe beaucoup de choses sur le plan sensoriel dans la bouche de l’enfant. Pour ceux qui ont une hypersensibilité tactile, le repas peut être difficile. Alors ils mettent en place des stratégies : ils refusent la nourriture ou bien s’agitent sans arrêt.
Les repas, sport de combatCaroline. Quand Clara était toute petite, son alimentation était compliquée. Elle faisait beaucoup de fausses routes. Maintenant ça va mieux, mais elle est incapable de rester à table, elle finit toujours de manger debout.
Sylvie. Pour Melina, qui a une grosse dyspraxie, les repas sont épuisants : piquer avec sa fourchette lui demande un effort considérable. Quant à couper avec un couteau, n’en parlons pas.
Paul. Gestes incontrôlés, main dans le verre, cuillère par terre… Faire manger Charlotte exige une patience d’ange. C’est normalement moi qui m’en occupe, mais le soir, en rentrant du travail, je ne suis pas toujours disponible. Quand elle est vraiment trop énervée et que ça se passe mal, on l’envoie un moment dans sa chambre. Ma femme et moi mangeons tranquillement avec Antoine, notre fils valide. Une fois que Charlotte est calmée – et nous avec –, ma femme lui donne son repas.
Sandrine. Je trouve ça chouette que votre fille essaye d’attraper la cuillère ou la repousse, même si elle en met partout. Dans l’établissement de mon fils, je vois des enfants polyhandicapés tellement passifs. Je préfère qu’il exprime des envies, même maladroitement.
Marie-Pierre, orthophoniste. Avant de téter, un tout-petit se frotte contre le sein de sa mère. Cette mise en forme qui précède le repas a souvent été désorganisée chez l’enfant handicapé. Dans le service où je travaille, je propose des ateliers « amuse-bouche » avant le repas : les exercices consistent par exemple, à partir de la position allongée, à basculer les genoux vers les épaules. Loin de la bouche, ce travail prépare cependant le « bien-manger ».
Sommeil : les principes et la réalitéPierre. Les nuits de Sophie sont tout aussi compliquées que ses repas : elle peut dormir d’une traite ou se réveiller trois ou quatre fois. Elle dort dans le même lit que son frère. Parfois elle débarque dans le nôtre et son frère la suit. On se retrouve donc à quatre dans un lit pour deux ! Les médecins, évidemment, nous recommandent de ne pas céder. Mais quand j’ai raccompagné Sophie deux fois dans son lit et qu’elle revient dans notre chambre, je n’ai plus la force de me lever à nouveau.
Isabelle. On sait tous qu’il ne faut pas le faire, mais ça nous arrive aussi de prendre Louka dans notre lit. Il a besoin de sommeil et nous aussi !
Fabienne. En ce moment, Kevin vit la nuit et dort le jour. Le problème, c’est que moi, du coup, je ne dors pas ! Même s’il ne fait pas de bruit, je sais qu’il est debout.
Paul. Ma fille s’endort très facilement. Par contre, elle se réveille souvent. On essaye de décrypter ses cris, mais on est parfois démunis. Quand Charlotte nous paraît avoir mal quelque part, on lui met un suppositoire de Doliprane. Depuis quelques semaines, on a découvert que les bisous dans l’oreille l’apaisent.
Sandrine. Pour ma part, j’ai remarqué que l’ostéopathie avait un effet très bénéfique sur Antoine. Comme il bouge beaucoup, il crée sûrement des tensions dans sa colonne vertébrale. Il lui est même arrivé de s’endormir à la fin d’une séance d’ostéopathie.
Solange (fondatrice de Halte Pouce). En Inde, les parents massent souvent les bébés à la sortie du bain. Ces techniques qui enveloppent l’enfant peuvent probablement être expérimentées chez nous pour amener vers la détente et le sommeil.
Focus sur… Halte Pouce
Elle a été créée en 2005 par des parents et des professionnels afin d’apporter du soutien aux familles. Elle pilote un service de répit à domicile et un service d’accompagnement pour aider les enfants et ados handicapés à accéder aux loisirs ordinaires. Halte pouce anime aussi un pôle informations et organise chaque année une dizaine de cafés parents, des soirées débats autour de thèmes variés en phase avec les préoccupations des familles.
Plus d’infos : www.halte-pouce.fr ou 04 67 42 94 10 / 06 60 67 38 53.
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