Le polyhandicap est peut-être la caricature du handicap. À la fois physique et mental, il ne peut être caché, masqué.
La réflexion que l’on peut avoir autour, non pas de ce mot, mais des personnes qui en sont porteuses, les personnes les plus fragiles et qui fragilisent le plus notre humanité, est fertile. Elle peut nous amener à mieux être et à mieux aimer peut-être ?
Des causes multiples
La définition est récente : elle date de 1989. Il a fallu de nombreux tâtonnements avant de trouver les mots les plus proches de la réalité et la définition actuelle demande encore des améliorations. Le polyhandicap peut être dû à une lésion cérébrale sur un cerveau immature, en d’autres termes à une paralysie cérébrale au sens anglo-saxon du terme (cerebral palsy), mais il peut aussi s'expliquer par un grand nombre d'autres causes comme les maladies dégénératives, génétiques ou les encéphalopathies épileptiques. La définition ne préjuge pas de l’origine de la déficience.
La définition actuelle
« Handicap grave à expressions multiples associant une déficience motrice et une déficience mentale sévère ou profonde, entraînant une restriction extrême de l’autonomie et des possibilités de perception, d’expression et de relation. Ce polyhandicap, éventuellement aggravé d’autres déficiences ou troubles, nécessite le recours à des techniques spécialisées pour le suivi médical, l’apprentissage des moyens de relation et de communication, le développement des capacités d’éveil sensori-moteur et intellectuelles concourant à l’exercice d’une autonomie optimale. »
Une « étiquette » avantageuse
Cette définition est donnée dans un texte de loi : l’annexe XXIV ter au décret n° 89-798 du 27 octobre 1989 qui concerne les conditions techniques d’autorisation des établissements et des services prenant en charge des enfants ou adolescents polyhandicapés. Son interprétation a une grande importance pour les équipes de soins. Il est important de savoir si telle personne présentant un handicap grave peut ou non être étiquetée « polyhandicapée », car il en découle des obligations et des devoirs bien particuliers précisés par la loi. Par exemple, l’établissement doit s’assurer le concours qualitatif et quantitatif d’un personnel très précis (médecin de médecine physique et réadaptation, kinésithérapeute, ergothérapeute, psychomotricien…), des installations matérielles et architecturales particulières sont obligatoires (taille des chambres, des couloirs, types de portes…). Cette loi est très profitable aux personnes polyhandicapées et les soignants aimeraient avoir les mêmes « garde-fous » pour prendre soins des populations psychiatriques ou infirmes moteurs cérébraux (IMC) gravement atteints mais non polyhandicapés dont les besoins sont finalement proches du fait de la grande dépendance.
Dans ce dossier, les personnes polyhandicapées sont simplement « les plus fragiles » parmi les membres de la famille, parmi les personnes dont il faut prendre soin.
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